luni, 16 februarie 2009

ROLUL PSIHOLOGULUI DE FAMILIE ÎN DEPISTAREA PRECOCE A COPIILOR CU AUTISM


1. Autismul – definitii si caracteristici psihocomportamentale
1.1 Scurt istoric
Intîia descriere a 11 copii care prezentau particularităţi specifice total deosebite de tot ceea ce se înregistraseră pînă la acea dată îi aparţine psihiatrului american Leo Kanner (1943). Acesta a relevat izolarea socială ca principală trăsătură a acestor copii, dîndu-i numele de “autism” (de la grecescul ‘autos’-‘sine’).În 1944, în Europa, Hans Asperger a studiat şi el şi a descris într-un articol, rămas aproape necunoscut pînă în anii 1980, un grup de băieţi cu probleme sociale specifice. Aceste prime teorii sugerau şi anumite anomalii emoţionale, cercetările ulterioare demonstrînd însă faptul că disfuncţionalităţi de natură organică sînt responsabile pentru comportamentul autistic.
1.2 Cum este definit autismul?
Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică şi este considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Aceasă tulburare prezintă o largă varietate de manifestări clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalităţi de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sînt încă necunoscute.
Tulburarea se manifestă în prima copilărie, între 1,6 şi 3 ani. Nu poate fi diagnosticată la naştere pentru că semnele (tiparele comportamentale pe baza cărora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uşor identificate înainte de 18 luni. În ultimii ani cercetătorii recunosc tot mai mult faptul că se pot observa anumiţi “precursori” ai acestor tipare comportamentale în etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numărul de instrumente care încearcă să detecteze autismul la vîrste mai mici de 18 luni fiind şi el în creştere.
1.3 Caracteristicile tulburărilor din spectrul autismului
Descrierea tulburărilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) şi comportamental. Printre teroriile cognitive care încearcă să explice autismul şi variabilitatea comportamentului persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria minţii/ “Theory of mind” ( Baron-Cohen, Leslie şi Frith, 1985), teoria slabei coerenţe centrale/ “weak central coherence theory” (Frith, 1989) şi teoria deficitului executiv/ “executive functioning” (Ozonoff s.a., 1991, 1995).

a) Tulburări la nivelul interacţiunilor sociale.
Dificultăţile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interacţiunilor sociale cu ceilalţi reprezintă problema centrală a acestei tulburări (principalul simptom) şi totodată principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arată că acest deficit este permanent şi este întîlnit indiferent de nivelul intelectual al pesoanei.
Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive în relaţiile sociale sau foarte puţin interesate de alţii; alţi indivizi pot fi foarte activ angajaţi în relaţiile sociale, însă într-un mod ciudat, unidirecţional sau de o maniera intruzivă, fără a ţine seama de reacţiile celorlalţi. Toate aceste persoane însă au în comun o capacitate redusă de a empatiza, deşi sînt capabili de a fi afectuoşi, însă în felul lor.
b) Tulburări la nivelul comunicării verbale şi nonverbale.
Problemele de comunicare se manifestă la persoanele cu autism atât în componenta verbală cât şi cea nonverbală a comunicării.
Problemele de comunicare apar la vîrste foarte mici (prima copilărie). Copiii cu tulburări din spectrul autismului nu dezvoltă în mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii obişnuiţi, de atenţie comună/ împărtăşită (joint attention, shared attention). Acest comportament presupune indicarea cu degetul către un obiect (alternînd privirea între obiectul respectiv şi adult) ,cu intenţia de a-l obţine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de a arăta /da cuiva un obiect pentru a împărtăşi interesul pentru acel obiect.
Comportamentele de cerere (“requesting skills”), sînt prezente şi la copiii cu autism, însă în scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerîndu-i pe ceilalţi ca agenţi ai acţiunii. Astfel, el poate utiliza contactul vizual împreună cu alte gesturi pentru a indica o jucărie care nu-i mai e la îndemână sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a căpăta ajutorul unei alte persoane în a obţine un obiect, întinzînd mîna spre obiectul dorit sau luînd mâna adultului şi ducînd-o spre obiectul dorit.
Pentru persoanele cu autism este foarte dificil să aleagă şi să menţină un anumit subiect de conversaţie; par să nu înţeleagă că o conversaţie ar trebui să determine un schimb de informaţii sau că o există are anumite ‘reguli’ ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a aştepta să-ţi vină rîndul să vorbeşti, a ‘construi’ pe ceea ce se spune, etc), au dificultăţi în a răspunde adecvat unor cerinţe indirecte, pe care tind să le interpreteze literal, fără să surprindă nuanţele; nu reuşesc să-şi adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc. Chiar şi cei cu autism înalt funcţional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, în special în ceea ce priveşte aspectele sale pragmatice.
Reacţiile emoţionale ale persoanelor cu autism, atunci cînd sunt abordate verbal şi nonverbal de către ceilalţi, sunt de cele mai multe ori inadecvate şi pot consta în: evitarea privirii, inabilitatea de a înţelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlalţi, adică tot ceea ce presupune angajarea într-o interacţiune socială reciprocă şi susţinerea acesteia.
Indiferent de abilităţile verbale, persoanele cu autism au, în general, probleme în înţelegerea comunicării şi dificultăţi serioase în înţelegerea şi împărtăşirea emoţiilor celorlalţi.
Ajutând persoanele cu autism să înveţe să comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosită, le ajutăm să-şi diminueze şi comportamentele problemă care apar cel mai adesea datorită dificultăţii sau a incapacităţii persoanei de a-şi comunica nevoile, dorinţele într-un mod adecvat.
c) Tulburări la nivelul imaginaţiei, repertoriu restrâns de interese şi comportamente
La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvoltă în mod spontan ca la copiii obişnuiţi. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, luînd forme mai simple sau mai complexe. Copiii mai înalt funcţionali au stereotipii mai complexe.
Forme mai simple: învîrtirea jucăriilor sau a unor părţi ale acestora, lovirea a două jucării între ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activităţi stereotipe pot fi: mişcarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgîrierea unor suprafeţe, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipăirea unor texturi speciale, legănatul, săritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrîşnitul dinţilor, mormăitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc.
Forme mai complexe pot fi: ataşarea de obiecte neobişnuite, bizare, interese şi preocupări speciale pentru anumite obiecte (ex. maşini de spălat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, păsări, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), fără vreun scop anume, care devin preocuparea de bază şi singurul subiect despre care este persoana este interesată să vorbeascã, în multe cazuri punînd aceeaşi serie de întrebări şi aşteptînd aceleaşi răspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor în anumite feluri, colecţionarea, fără vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).
Lipsa imaginaţiei duce şi la tipare comportamentale rigide de tipul rezistenţei la schimbare şi a insistenţei pe rutina zilnică, de ex. insistenţa în a urma exact acelaşi drum spre anumite locuri; acelaşi aranjament al mobilierului acasă sau la şcoală, acelaşi ritual înainte de culcare; repetarea unei fracţiuni ciudate de mişcare corporală. Adesea orice minimă schimbare într-o anumită rutină este deosebit de frustrantă pentru persoana cu autism, producîndu-i o intensă suferinţă.
Persoanele cu autism pot avea o gamă largă de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea volumului atenţiei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente autoagresive (ex., lovitul cu capul ori muşcatul degetelor, al mîinii sau al încheieturii mîinii) şi, în special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista răspunsuri neobişnuite la stimuli senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacţii exagerate la lumină sau la mirosuri, fascinaţie pentru anumiţi stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la cîteva alimente, consumarea de poduse necomestibile, ş.a.) sau tulburări de somn (ex., deşteptări repetate din somn în cursul nopţii, cu legănare). Pot fi prezente anomalii ale dispoziţiei sau afectului (ex., rîs sau plîns fără un motiv evident, absenţa evidentă a reacţiei emoţionale). Poate exista o absenţă a fricii ca răspuns la pericole reale şi o teamă excesivă de obiecte nevătămătoare.

2. Argument in favoare depistarii precoce a copiilor cu autism
Variabilitatea tulburarilor din spectrul autist este copleşitoare deoarece ceste tulburări sunt definite de paternurile comportamentale pe de o parte si de asocierile acestor tulburari cu întarzieri ale limbajului expresiv, receptiv precum si cu retardul minal pe de alta parte. Prin urmare evaluarea complexa este o componenta critica a terapiei tulburarilor din spectrul autist, care defineşte caracateristicile, nivelul de funcţionare şi nevoile indivizilor.
Deficitele abilităţilor primare prezente de obicei la sugari, care definesc tulburările din spectrul autist , infiltrarea lor în mai multe contexte şi debutul foarte precoce, influenţeaza designul şi selecţia terapiilor. Intervenţiile necesare vor fi cu atât mai complexe cu cât tulburarea este mai intensa, si trebuie sa inceapa cu atât mai devreme cu cat tulburarea este mai devreme recunoscută.
Cu cat este diagnosticat mai timpuriu autismul, cu atat este mai eficace tratamentul, putand fi ameliorate considerabil simptomele. Intervenţia timpurie în autism are drept consecinta o adaptare mult mai buna a copilului la mediul familiar, scolar si social.
Vârsta pentru instaurarea optimă a intervenţiei în autism este cea mai mica posibilă. Intervenţia precoce poate determina ameliorări semnificative în cazul unora dintre copii, însă gradul şi procentul ameliorărilor este o inconstantă în multiplele studii. Cu certitudine, intervenţia cu o durata medie de o ora pe saptamană nu este suficientă pentru a declanşa ameliorări generalizabile în ariile cheie.
Depistarea precoce (timpurie) este rezultatul: - testelor de screening (de monitorizare) pentru depistarea bolii inainte de aparitia simptomelor - testelor diagnostice pentru diagnosticarea bolii la debutul ei.

3. Importanta psihologului de familie în depistarea precoce a copiilor cu autism şi integrarea lor în societate.
Cu siguranta existenta unui psiholog pentru fiecare familie ar aduce beneficii în cadrul acestui domeniu clinic practic necunoscut sau ignorat pâna în urmă cu câţiva ani în Romania. Dovada în acest sens stau mărturiile multor părinţi cu copii cu autism care au primit diagnosticul prea tarziu pentru a se mai putea interveni cu eficienţă maxima.
Exista parinţi care identifică o problemă la copilul lor însă nu beneficiază de informaţii şi intervenţie specializată. Alţi părinţii pur si simplu nu realizează că , copilul lor prezintă o tulburare de dezvoltare sau devin conştienţi de acest lucru dar nu găsesc în ei resurse de a înfrunta această situaţie.
Psihologul de familie prin contactul direct pe care îl are cu familia poate să ofere sprijin părinţilor cu copil cu autism, apelând la cunoştinţele pe care le are despre această afecţiune si susţinând moral familia în criză. Rolul psihologului în depistarea precoce a copilului afectat de autism este extrem de important. El este specialistul care poate semnala părinţilor ca ceva bizar în comportament a fost identificat la copilul lor.
Psihologul de familie colaboarează cu medicul de familie şi pediatrul copilului în vederea luarii celor mai bune decizii în legătrura cu demersurile pe care familia trebuie sa le facă în urma aflării diagnosticului. De asemenea psihologul de familie poate fi mediatorul dintre familie si celelalte institutii cu care aceasta intra in contact.

4. Psihologul de familie – metode de intervenţie asupra nucleului familial

1. Informarea
Parinţii copiilor cu autism dezvoltă o serie de frici şi incertitudini atunci cand se confruntă cu probleme atât de diferite faţă de ceialalţi părinţi. Pentru a reduce riscurile unor rele tratamente aplicate în familie diagnosicarea autismului trebuie să fie accesibilă şi făcută de timpuriu. Psihologul de familie poate oferi părinţilor o informate corectă asupra originilor şi caracteristicilor sindromului autist pentru a-i ajuta să înţeleagă mai bine şi să facă faţă problemelor specifice copilului lor.
De asemenea psihologul de familie poate sprijini si explica părinţilor toate stările psihice prin care ei trec la un moment dat. Ideea ca propriul copil are un handicap permanent poate fi foarte greu de acceptat pentru parinţi. De aceea ei au nevoie de explicaţii legate de faptul că acest lucru nu înseamnă o condamnare pe viaţă şi că o îngrijire corectă îi va putea îmbunătăţi semnificativ abilităţilr copilului, iar copilul la rândul său are dreptul la respect şi încredere din partea celorlalţi.
Heterogenitatea manifestărilor şi nivelelor diferite de dezvoltare ale copiilor cu autism sunt o altă problemă cu care părinţii se confruntă. Diagnosticul de autism nu aduce suficiente informaţii despre copil. Părinţiilor trebuie sa li se dea şi o evaluare individuală a abilităţilor şi posibilităţilor copilului pentru a-i porteja astfel de aşteptări prea mari şi eşecuri în creşterea copilului lor.

2. Formarea părinţilor
Să te comporţi pur şi simplu ca un părinte atunci când ai un copil cu autism nu e deloc simplu. Părintele are nevoie să cunoască diversitatea autismului, strategiile utilizate pentru a atrage atenţia şi cooperarea copilului precum şi dificultăţile care stau la baza problemelor de comportament pentu a şti cum să se poarte cu copilul lor.
Atunci când serviciile sociale nu oferă suficiente informaţii chiar de la început, familia este cea care are nevoie sa işi procure informaţii pentru a putea supravieţui. Odată ce psihologul de familie a informat iniţial familia despre caracteristicile copilului autist şi a evaluat abilităţile copilului, se recomandă ca acesta să informeze în continuare familia despre necesitatea participării la cursuri de formare pentru părinţi în domeniul autismului. Părinţii învaţă astfel sa elaboreze programe de îngrijire individualizată pentru copilul lor.

3. Responsabilizarea familiei şi implicarea în îngrijire
În acest sens psihologul de familie are menirea de a conştientiza părinţii că ei sunt cei mai în măsură să işi ajute copilul. Un program de tratament sau de îngrijire trebuie să fie creat ţinandu-se cont de cunosştinţele de profunzime pe care familia le are despre copilul său, de priorităţile sale si despre stilul de viaţă. Implicarea familiei în recuperarea copilului sporeşte şansele de dezvoltare a copilului. Redarea rolurilor parentale şi refacerea încrederii în propriile lor capacităţi reprezintă modalitatea cea mai eficienta de a înlătura părinţilor sentimentele de vină şi de neputinţă. Părinţii pot înţelege astfel că „a fi mai bine” nu înseamnă „a fi mai normal” iar după primele succese vor începe să aibă încredere sporită în ei si copilul lor.

4. Mediere între familie şi serviciilor sociale
Diagnosticul singur nu este de nici un folos dacă copilul nu poate fi evaluat şi dacă nu se poate elabora un program de îngrijire individualizatcare să fie adaptat nevoilor copilului. Temerile familiei referitoare la un viitor nesigur ar putea fi risipite printr-o planificare timpurie asupra modalităţilor de îngrijire zilnică a copilului şi pentru tot restul vieţii lui. Acest lucru se poate realiza printr-o cooperare între diverse servicii, instituţii şi familii. Orice persoană care lucrează cu copilul cu autism fără să colaboreze cu ceilalţi oameni implicaţi, inclusiv cu părinţii, va fi responsabilă de a nu fi dat acesteia toate şansele posibile de dezvoltare.


Concluzii
Caracterizat printr-o diversitate extrem de mare de manifestări autismul infantil constituie o problemă majoră a psihiatriei şi psihologiei contemporane. Chiar dacă nu putem vorbi azi de vindecarea autismului, recuperarea parţială a unor cazuri, ca urmare a intervenţiei în plan medical şi psihologic este o certitudine încurajatoare.
Progresul în privinţa recunaoşterii diferitelor aspecte clinice ale autismului infantil presupune o observaţie permanentă şi completă cât mai timpurie, care să permită evaluarea parametrilor ce pot valida ulterior diagnosticul. Intresul pentru această evaluare apare de asemenea pentru stabilirea prognosticului şi pentru indicaţiile terapeutice adecvate.
Prin contactul pe care îl are permanent cu familiile, psihologul de familie este cel mai in masura, alaturi de medic, sa depisteze la timp anumite întârzieri de dezvoltare pe care copii le perezintă, întârzieri care depistate de timpuriu au mari şanse de recuperare. Diagnosticul precoce dă posibilitatea părintelui şi copilului să acceadă din timp către servicii educaţionale specifice recuperării copilului cu autism.

By Sinziana Burcea, Psiholog Clinician Specialist
www.copil-cuplu-familie.ro
0742700962


Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu