duminică, 30 ianuarie 2011

Cum sa sustinem parintii care tocmai au primit diagnosticul de autism pentru copilul lor

Ce poti sa faci atunci cand afli ca cineva apropiat tocmai a aflat ca are un copil diagnosticat cu autism? Exista momente cand cei din jur nu vor sa auda povestea prin care acesti parinti trec, deoarece socul emotional este foarte puternic si pentru ei. Cei din jur au nevoie sa vorbeasca mai intai despre propriile sentimente si motive de ingrijorare, pentru ca apoi sa fie capabili sa asculte povestea acestor parinti.

Cand primesti diagnosticul de autism pentru copilul tau ai foarte brusc sentimentul ca viata ti-a scapat de sub maini. Acesti parinti au nevoie sa beneficieze de putin spatiu emotional , sa fie lasati sa ia decizii despre viata lor si felul cum sa fie ingrijit copilul lor. Pentru cei apropiati, le va fi greu sa se multumeasca doar cu ideea « de a le fi alaturi », fiind tentati sa ia hotarari in locul acestor parinti greu incercati. Le va fi greu sa se multumeasca doar sa fie alaturi, vazandu-i cum se chinuie pentru ca nu stiu ce sa faca, incotro sa o apuce. Tot ce putem sa facem este sa cautam informatii pentru a-i ajuta sa ia cea mai buna decizie pentru copilul lor.

Pentru mama care a purtat in pantec si a dat viata acestui copil, sentimentele de vinovatie sunt foarte puternice. Toti cauta in jurul ei explicatii care sa justifice un diagnostic, caruia nu i s-a dat de capat pana acum. Si toti sunt tentati sa dea vina pe mama care a « indraznit » ,poate, sa fumeze cateva tigari in timpul sarcinii, sau a plans excesiv, a muncit prea mult sau nu a dormit destul. Ei bine lucrurile nu stau atat de simplu. E usor sa cautam un vinovat, in loc sa ne informam  despre adevaratele cauze si despre faptul ca  genomul uman se modifica. Poate mai bine ar fi  sa incercam sa intelegem care este mesajul acestui copil catre fiecare din cei implicati in relatia cu el.

Un parinte spunea : « De cand am aflat diagnosticul copilului meu ceva s-a schimbat radical in atitudinea mea fata de lume. Am inceput sa ma port mai frumos cu cei din jur. Nu ma mai grabesc, imi gasesc timp sa ma bucur de lucruri mici. Chestiile care ma enervau in mod normal acum nu ma mai scot din sarite. Multe din lucrurile care mi se pareau un « capat de tara » acum mi se par probleme neinsemnate, care pot fi gestionate ». Parintii nu reactioneaza la fel cand trec printr-o situatie limita. Unii refuza sa se mai gandeasca la diagnostic, ca si cum nu ar exista, revenind pe loc la viata si la munca lor, exact asa cum era inainte. Pe altii experienta traita ii face sa priveasca altfel existenta lor. Pentru unii poate fi un semnal de alarma care ii ajuta sa isi schimbe radical prioritatile. Pe parinti ii ajuta mult sa-i lasam sa ne spuna cat de diferita li se pare viata acum.

Un alt mod prin care putem sa ii sustinem pe parintii aflati in suferinta este sa le acceptam lacrimlile. Este firesc sa simtim impulsul de a pune capat lacrimilor lor, spunandu-le « Te rog nu mai plange, totul va fi bine ». Te poti simti teribil de neajutorat cand vezi suspine si suferinta neincetat.  D-zeu ne-a dat lacrimi ca sa facem fata durerii ce o simtim. Astfel trupul elimina trairile negative, gasind alinarea care vine odata cu lacrimile. Durerea trebuie lasata sa se scurga.

Unul dintre cele mai pretioase daruri pe care il pot eu oferi este sa FIU langa parintele care sufera. Dat fiind faptul ca noi toti am suferit durerea la un moment dat in viata, stim ca ea poate fi de mai multe feluri. Teama de necunoscut si  sentimentul ca boala nu va inceta niciodata sunt principalele spaime ale parintilor copiilor cu autism. Amutesc, se blocheaza afectiv si simt profund ca sunt rupti de propria viata. Chinul este cu atat mai mare , cu cat devin constienti ca durerea lor provoaca suferinta si celor din jur.

Aud la capatul celalalt al firului de telefon mamici care solicita evaluarea copilului lor. Fac programarea si respir adanc, cerand lui D-zeu sa ma inspire astfel incat sa pot sa gasesc cele mai bune cuvinte, pentru a ajuta familia sa inteleaga ce se intampla cu copilul lor. Acest moment ma preocupa intens. Stiu ca odata ce diagnosticul a fost confirmat, siroaie de lacrimi curg pe obrazul parintilor. Ei nu ma mai asculta, chiar daca ma grabesc sa le povestesc si despre posibilele solutii. Vad negru in fata ochilor. Nu mai exist pentru ei in acel moment.

Tot ce pot sa fac este sa am rabdare si sa respir. Da, SA RESPIR, ati citit bine. Ganditi-va la moasele care asista o femeie aflata in travaliu. Ce anume fac toti sustinatorii acestei femei ? Respira cu viitoarea mama, pentru a o ajuta cu bine sa treaca prin valurile de durere. Atunci cand te afli in prezenta cuiva care sufera, ti se taie respiratia instinctiv. Ne incordam muschii si incercam sa mascam ceea ce simtim, tinand totul sub control. Atunci cand ne pierdem respiratia , pierdem legatura cu capacitatea noastra de a simti. Cu cat inspiram mai putin aer cu atat scade rezerva de oxigen. Un sfat din batrani spune «Sa tragi adanc aer in piept atunci cand te confrunti cu o situatie dificila ». Un ritm lent si profund al inspiratiei  poate sa aduca calm si sa creeze o senzatie de pace pentru parintii pe care incerc sa ii ajut.

A fi in consonanta cu parintele care sufera, inseamna pentru mine sa fiu dispusa sa las durerea lor  sa ma atinga, fara a ma teme ca aceasta ma va coplesi sau ma va afecta. Mi-a placut un exercitiu de meditatie care spunea asa «sa fim dispusi sa inspiram inauntrul nostru durerea altcuiva si sa ii suflam inapoi iubire si binecuvantarea noastra ». In intalnirile cu parintii zabovesc uneori pentru a intra in legatura cu ei pe lungimea de unda cea mai apta sa le ofere sustinere din partea mea.  Energia din spatele cuvintelor este de o importanta covarsitoare pentru mine in relatia cu parintii pe care ii insotesc in aceasta calatorie unica.

Nu e in puterea mea, a noastra sa facem durerea sa dispara, oricat ne-am dori acest lucru. Cateodata, din dorinta de a le arata cat de mult ne pasa am putea spune lucruri precum « Mai bine as fi eu in locul tau ». Desi bine intentionate, aceste vorbe par a fi gaunoase deoarece, oricat de mult am vrea sa fim in locul lor, adevarul este ca asa ceva nu se poate. Daca vrem cu adevarat sa ajutam am putea spune « Imi dau seama ca esti suparat si as vrea din tot sufletul sa te ajut, dar nu sunt sigur ca stiu ce ai nevoie sa fac pentru tine ». O astfel de intrebare ar putea sa-l ajute pe parintele aflat in suferinta sa isi clarifice gandurile si nevoile.

Acolo unde se inchide o usa se deschide o fereastra, dar cateodata parintii au nevoie de ajutor ca sa gaseasca fereastra. Deseori ii intreb pe parinti « Dupa ce timpul petrecut de noi impreuna va lua sfarsit, cum va arata viata dvs, cum va arata succesul ? »

Exista momente in care parintii isi dau seama ca prietenii lor abia asteapta sa poata darui din fiinta lor. Parintii astepta sa vada ca oamenii din jur sunt umani, la fel ca ei, nicidecum perfect alcatuiti si cu o viata perfect echilibrata. S-ar parea ca trebuie sa se « rupa » ceva din noi sau langa noi ca noi sa ne putem deschide indeajuns incat sa-i lasam pe altii sa patrunda in vietile noastre. Apoi incepem sa ne apropiem noi insine de intimitatea noastra. Cand vrem sa construim o viata perfecta ne instrainam de noi insine. Parintii copiilor cu autism au sansa  sa se redescopere pe sine prin copiii lor, contribuind astfel in procesul vindecarii. 

Psiholog clinician specialist
Sinziana Burcea

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu