luni, 13 iunie 2011

Inchisoarea mintii noastre obstacol in terapia copilului cu autism. Experienta mea la Centrul Mifne


„Lumea are nevoie de autism” – este un articol scris de marele scriitor american William Stillman, pe care l-am descoperit de curand incercand sa gasesc raspunsuri la intrebari ce ma framanta si care au legatura cu domeniul spiritual al autismului. La nivel global, numarul de cazuri este alarmant. Se vehiculeaza cuvantul epidemie si panica se instaureaza. Traim intr-un timp in care medicina moderna prezinta încontinuu descoperiri ale posibilitatilor si capacitatilor ei, care ajung pana la granita miracolelor. Cu toate acestea, nu a fost gasit un leac pentru aceasta tulburare numita AUTISM,  chiar daca primele cazuri  au fost identificate in anul 1943. Poate ca autismul are un sens, daca il abordam holistic si incercam sa ii descoperim semnificatia. Faptul ca inca nu s-a descoperit un medicament este pentru ca alta trebuie sa fie modalitatea de intelegere a mesajului acestei tulburari de dezvoltare la nivel global si altele metodele de interventie. Intelegerea simptomelor autiste si psihoterapia transforma copilul cu autism intr-un copil inalt functional atata timp cat tinem seama si accceptam nevoile sale speciale si abilitatile sale innascute, respectiv personalitatea sa.

Sunt psiholog clinician si din prisma psihologiei clinice diagnosticul incadreaza persoana intr-o anumita patologie si te limiteaza sa o privesti cu astfel de lentile. Cand auzim de un copil cu autism deja stim, credem noi, cum se va comporta, care-i sunt caracteristile definitorii ale bolii si imediat il incadram in categoria miilor de copii care sufera de aceasta conditie. Identitatea sa se dilueaza astfel si mai mult. Tot cercetand ne pierdem in detalii, fara a mai putea fi capabili sa vedem INTREGUL. Suntem prizonierii unor concepte, traind in inchisoarea mintii noastre. Un timp am experimentat „detentia”. Invatam despre autism si cu cat invatam mai mult cu atat ma adanceam in simptome si spuneam adesea:

 „Nu poate face asta, doar e copil cu autism”.
 ”Este caracteristic lui, nu pot sa ma aștept la altceva de la el. Oricât m-as strădui, tot persoana cu autism rămâne”.
 „Nu va putea folosi toaleta caci este evident ca manifesta o frica atavica fata de ea”.
 „Nu poate sa iubeasca caci este autist si știm ca autistii nu pot sa iubeasca”.
 „Nu are rost sa il ating căci respinge atingerea”.
 „ Este lesne de observat  ca nu înțelege nimic din ce-i spun, doar e un autist”.
 „Pot sa fac orice in fata lui, nu are ochi pentru mine.”
 „Copiii cu autism au interes doar pentru puzzle, degeaba încerc si altceva, nu-i place”.
 „Nu va atinge diverse texturi, e hiper-senzorial si atingerea resimte ca o durere cumplita pentru el”.

Si astfel, evidentele sunt ca, nimic din ce face un copil in mod obișnuit nu poate face un copil cu autism!

Priveam la simptome si uitam deseori de copil. Era totuna cu tulburarea. Apoi am început sa învăț metode de terapie si mi-a căzut in mana un manual ABA. Un manual imens cu exerciții si sugestii clare. Era pe vremea când ABA abia pătrunsese in Romania (2004-2005) si nu existau terapeuți specializați decât la București și foarte putini ca număr. Nici despre boala nu se știau prea multe in Romania. M-am apucat de treaba conștiincios. Zilele treceau si progresele se vedeau. Condiționarea funcționa. Copilul avea reacții pentru a primi recompensa. Ce conta ca el nu știe cine sunt EU sau cine este EL...Nu contau nevoile mele interioare si ce simt eu acolo, lângă acel copil „prompt-and” si făcând X-uri pe o foaie obositoare, atâta timp cat eu aveam de lucrat un manual care avea sa îmi garanteze succesul, fericirea copilului si a părinților lui. Lucram într-un mediu artificial si ma înstrăinam de mine si de el,  dar nu găsisem , încă , alte alternative.

Fiecare item din manual lucrat era încă o cărămida pusa unui OM care va funcționa curând ca un ROBOT, si soarta noastră este in mâinile lui căci el este cel care va înlocui generația noastră de astazi. Invatam sa denumim cana, lingura si șoseta, învățam sa răspundem la comenzile „ridica-te” si „stai jos”. Învățam sa asociem, sa potrivim, sa categorisim. Nu vedeam finalitatea, căci manualul era imens și ma gândeam ca am nevoie de ani pentru a-l lucra pe tot. Si unde mai pui ca unele lucruri nu se legau sau copilul se împotrivea. Lucram luni in sir la concepe si el, copilul cu autism,  tot indiferent era in cadrul unei RELAȚII. De atașament nici nu putea fi vorba. Copilul era dizarmonic in continuare. Capitolele despre cum sa il învățam emoțiile si socializarea erau departe, deși copilul din fata mea era o ființa sociala ZI de ZI. Ma simțeam descurajata si renunțarea îmi dădea târcoale. La un moment dat eram hotărâta sa închei acest capitol din viata  mea si sa ma reorientez. 

Apoi mi-am spus ca nu sunt suficient de pregătita si ca trebuie sa am răbdare.  Mi-am spus ca nu e cazul sa simt ceea ce simt, când e vorba de copilul cu autism. ABA funcționează, exista dovezi incontestabile, si eu sunt cea ”defecta” simțind ca nu e calea dreapta pentru mine. Si totuși ceva , din interiorul meu îmi șoptea ca am dreptate. Era vocea copilului din mine care striga dupa libertatea de a gandi si simti. Psihologul Claudiu Ganciu spunea intr-un articol „Speranta ca un copil autist poate prin ABA sa fie integrat este mai mult o speranta sociala decat o abordare psihoterapeutica. Aceasta nu inseama ca ABA sau alte metode nu au rezultate, ci ca nu isi propun sa fie o terapie, ci o adaptare. Adica, ai o durere de dinti si obtii cele mai bune rezultate prin tratarea durerii respective, dar fara sa vindeci caria» (http://www.despresuflet.ro/forum/autism-f55/psihanaliza-legaturilor-autismul-in-sfarsit-o-terapie-t1747.html)

Facand o paranteza, am vazut imagini intr-o zi cu Roboțelul Probo, o invenție foarte costisitoare la care copii cu autism răspund cu prietenie. Probo mimează sentimente si copiii au reacție,  il mângăie , in schimb nu sunt capabili sa mângăie o ființa umana. Si nu e vina lor, ci a noastră, pentru ca nu ne straduim suficient sa ii ajutam sa manifeste sentimente, sau mai degraba, nu stim cum sa le manifestam pe ale noastre.

In toamna lui 2005 am primit o inviatatie la un seminar la Predeal, un seminar care ne indemna sa cunoastem o serie de specialisti si abordarea lor in interventia copilului cu autism.Centrul Mifne din Israel si inventatoarea acestei metode Hanna Alonim veneau in Romania sa ne vorbeasca despre teoria atasamentului in psihoterapia copilului cu autism. Nu imi spunea nimic numele centrului, caci daca nu e ABA, aveam credinta ca nu e nimic. Mi-a atras atentia insa cuvantul atasament si mi-am zis: „Atasament? Nu vad legatura. Copilul cu autism se autoizoleaza, care sa fie conexiunea lui cu atasamentul? El nu arata ca ar avea nevoie de oameni.” Si am decis sa particip caci era extrem de incitant subiectul. Doua zile de seminar au produs un tsu-nami emotional greu de descris, pentru mine si cei aflati in sala. M-am intors acasa extrem de confuza si fericita ca am avut parte de o asemenea experienta. Era un miraj la care nu visam vreodata sa fiu partasa, deoarece terapia pentru o familie timp de  trei saptamani costa mii de dolari, bani imposibil de strans intr-un timp foarte scurt. Nimic nu le-a stat incale parintilor lui Sebi deoarece erau convinsi ca metoda era unica prin abordarea sa.  La sase luni de la seminar zburam cu Sebi si familia lui spre Rosh Pinna, Israel, unde aveam programare pentru interventie terapeutica intensiva.

Autismul este in primul rand o tulburare de relationare. Stiam ... copiii cu autism sunt capabili sa FACA diverse lucruri. Plecasem in Israel sa invat sa FIU impreuna cu ei. Ceea ce nu intelesesem pana in acel moment  era ca nu puteam FI cu ei deoarece nu le dadeam aceasta sansa. Eu doream sa schimb copilul cu autism,sa il repar, fara sa ii arat ca il accept mai intai. El comunica cu mine prin simptomele lui autiste, eu nu aveam ochi sa il vad si urechi sa il ascult. Inchisoarea mintii mele ma limita. De curand  am citit un articol al unui copil pe nume Radu, care traieste intre doua lumi. Acest articol vine sa confirme faptul ca daca suntem dispusi sa ii ASCULTAM ei au un mesaj clar pentru lume. (http://www.jurnalul.ro/campaniile-jurnalul/copii-speciali-intr-o-romanie-autista/radu-copilul-din-doua-lumi-507159.html).

O echipa uriasa de psihoterapeuti calmi si zambitori, ne asteptau sa le pasim pragul centrului. Toti erau in slujba noastra timp de trei saptamani, ocupandu-se numai de nevoile noastre. Toti in slujba unui singur copil!! Si credeti-ma ca,  uneori,  te simti stanjenit caci noi romanii nu am fost crescuti sa ne cunoastem propiile nevoi si sa ni le exprimam. Am pasit cu incredere si speranta ca vom avea parte de o experienta care-l va ajuta pe Sebi, in varsta de 4 ani atunci, sa se deschida catre lume, EXERSAND CURAJUL DE A EXISTA.

A fost punctul de cotitura in viata  mea si cred ca si el va spune intr-o zi la fel. Acolo am invatat ca un copil cu autism este o persoana si nu un obiect, care merita sa fie tratata cu respect si demintate. Acolo am invatat sa privesc in interiorul meu si sa ma descopar pe mine in relatia cu copilul cu autism. Tot acolo l-am PRIVIT pe Sebi-copilul si nu pe Sebi-autistul. Zi dupa zi descopeream un Sebi care VREA si POATE, pentru ca se simtea acceptat si capabil sa strapunga zidul dintre EL si LUME.

Tot acolo am experimentat cele mai intense si profunde emotii de pana atunci, alaturi de Sebi si familia lui. A fost un travaliu greu si prelungit. Nu ni s-a spus cum sa procedam si nici nu ni s-a predat vreo lectie, am fost lasati sa observam procesul psihoterapeutic si sa punem intrebari acolo unde nu intelegeam sau eram nedumeriti. Toata terapia s-a axat pe formarea relatiei terapeutice (atasamentului) si formarea unitatii EU-lui copilului cu autism, incurajand liberul arbitru. Mereu i se oferea posibilitatea de a alege. Orice activitate terapeutica era facuta cu scopul de a diminua anxietatea copilului si a-i dezvolta cooperarea cu terapeutul. De asemenea accentul a fost pus pe dezvoltarea autonomiei personale, oferindu-i cadrul propice copilului sa se observe, sa se perceapa , sa se inteleaga si sa isi ASCULTE CORPUL.

Cand a venit timpul sa intru in camera de terapie de la Centrul Mifne, urma sa ma manifest conform celor vazute si simtite de mine pana atunci, in lungile ore de observatie, in spatele geamului-oglinda. Ma reintalneam cu Sebi in alte conditii. Urma sa fiu EU INSĂMI, nu mai jucam un rol. Observasem comportamentul terapeutilor si intelesesem ca sunt foarte atenti la actiunile lor, la ceea ce simt si la reactia copilului. Erau un model , fiind constienti pas cu pas de comportamentul lor in camera de terapie. A FI CONSTIENT DE TINE SI COMPORTAMENTUL TAU,  clipa de clipa , necesita un efort considerabil si , uneori, poate fi putin traumatizant. Am fost pusa in situatia de a alege si de a decide ce activitati sa fac cu el, astfel incat sa ne putem atinge scopurile terapeutice: dezvoltarea increderii in sine, dezvoltarea abilitatilor de comunicare, oferirea alternativelor, dezvoltarea motivatiei intrinseci a copilului cu autism de a se implica voluntar in diverse activitati, incurajarea initiativelor de orice fel.

Puteam sa-mi manifest liberul arbitru. Nu cumva asta imi doream? Copilul din mine renastea, crestea odata cu Sebi. Am invatat sa reconstuiesc relatia cu Sebi si sa ma eliberez de gratii. Am exersat entuziasmul, pentru ca Sebi sa il poata intelege, si bucuria de a trai, ca sa o poata avea ca model. Am scormonit dupa iubire si am gasit un vulcan care clocotea acolo numai pentru el. Am exersat increderea in mine ca sa se poata increde in el. Am oferit mangaiere, simtindu-ma stinghera la atingerea lui.  Am invatat ce insemna sa conferi siguranta,  pentru a-l ajuta sa iasa din nesiguranta lui. Am invatat sa imi recunosc frica  pentru a si-o recunoaste si el. Am gasit in mine si flexibilitatea care avea sa il ajute sa se adapteze mai usor acestei lumi.

SI TOT ATUNCI AM DEVENIT CONSTIENTA DE INCHISOAREA MINTII MELE. La un moment dat am ales din dulapul plin de jocuri tentante un set de bețe late, din lemn, lipsite de culoare. Am inceput sa i le ofer lui Sebi , rand pe rand, ca sa le suprapunem una peste alta. Era tot ce imi venea in minte sa fac cu ele. Puneam eu una, si el alta. Si tot punand , deveneam constienta de ceea ce fac. Impreuna ne adanceam in NON SENS. Incepând din acel moment, toate actiunile mele au capatat un oarecare sens. Doar in acest fel ii pot ajuta pe copiii cu autism sa acorde semnificatie actiunile lor, si sa-si descopere propriul sine. Si chiar daca se intampla uneori sa mai pun mana pe bete lipsite de culoare, voi imprejmui cu ele o livada inflorita, o fantana cu apa cristalina sau O PUNTE CARE SA UNEASCA SUFLETELE NOASTRE.

Am pornit pe acest drum cu bucurie dar si cu neincrederea celui care s-a straduit o vreme sa schimbe acesti copii, prin diverse metode (art-terapie, ludoterapie, pictograme, manual ABA – metode foarte bune de altfel si din care ma mai inspir uneori). De fiecare data, din toate aceste abordari mie mi-a lipsit intregul, imaginea de ansamblu. Am gasit intregul in abordarea Mifne, intelgand trecutul, prezentul si viitorul in alti termeni decat pana la acea vreme. Centrul Mifne trateaza acum copii diagnosticati cu autism pana la varsta de trei ani. Specialistii de acolo au ajuns la concluzia ca acesti copii pot fi recuperati aproape in totalitate. Atunci cand trateaza bebelusi (6-12 luni) schimbarile semnificative se produc de la ora la ora. Sebi avea 4 ani si avea patternuri comportamentale si stereotipii intense ,  greu de inlocuit cu comportamente acceptate din punct de vedere social. Cu toate acestea evolutia a fost spectaculoasa.

Si dupa trei saptamani in care portile inchisorii mintii noastre se deschideau lent si sigur, spargand lacat dupa lacat,  ne-am intors ACASA. Ce binecuvantare dar ce drum greu aveam in fata de parcurs. Si nu aveam nici un manual ci doar emotia unui nou inceput. Urma sa ne luptam cu morile de vant dar nu ne-am pierdut curajul. Sebi tratat cu respect si demnitate revenea, in 2006,  intr-un loc unde copiii cu dizabilitati isi gasesc locul doar in gradinitele de la periferia orasului sau in scolile speciale. Dupa 4 ani de gradinita, Sebi este acum in calasa I. Iubeste oamenii si vrea sa FIE alaturi de ei. Stie cine este si continua sa dea sens lumii in care traieste schimband destine in jurul lui.

Cand m-am intors din Israel, ma simteam ca si cum aveam „carul inaintea boilor”. Respectam principii psihoterapeutice fara sa fiu psihoterapeut. E oarecum parte a stilului vietii mele. Aveam un alt drum lung de parcurs.  Scoala de psihoterapie adleriana mi-a patruns in suflet si a contribuit imens la formarea  viziunii mele de ansamblu in ceea ce priveste psihoterapia copilului cu autism. Being Myself – Terapie Holistica Timpurie Pentru Copilul cu Autism si Familia Sa  este o abordare psihoterapeutica bazata pe principiile psihoterapiei adleriene. Suntem o echipa de terapeuti entuziasti care trateaza copilul cu autism cu demnitate si respect in lupta lui de A DA UN SENS lumii in care traieste si de a se cunoaste pe SINE.

by Sinziana Burcea
psiholog clinician specialist
 aprilie 2010
www.copil-cuplu-familie.ro
www.terapie-autism.ro




2 comentarii:

  1. Draga Mihaela am postat comentariul tau trimis pe mass. Observatia ta este minunata si se bazeaza pe un lucru foarte simplu: doar cei care iubesc oamenii pot observa cand cineva manifesta acelasi sentiment pentru semenii sai. Mi-as dori sa pot candva sa pot impartasi lumii intregi cat de minunat a fost pentru mine sa te cunoasc si sa invat de la tine DESPRE LIMITA!!!!

    RăspundețiȘtergere
  2. Articolul "Inchisoarea mintii noastre obstacol in terapia copilului cu autism" scoate in evidenta faptul, ca "daca dragoste nu e, nimic nu e". Daca fiecare clipa terapeutica este investita cu iubire, tot ceea ce avem de facut este mult mai usor de indeplinit, iar rezultatele bune sunt mult mai usor de obtinut. Fac parte din multimea de persoane, care a avut fericita ocazie de a o cunoaste pe Sanzaiana Burcea si prin intermediul acestor randuri vreau sa-i multumesc pentru amprenta ei pozitiva, asupra multor vieti, inclusiv a mea. Este foarte important sa intalnesti o persoana potrivita la loc potrivit, iar ea la randul ei sa stie sa transmita informatia si sa echilibreze anumite situatii sau stari. "Iubind-traim, traind-zambim, zambind-iubim" !

    Mihaela Bontas, maseur, Paitra Neamt

    RăspundețiȘtergere