duminică, 13 noiembrie 2011

Cum sa ne conectam cu copilul cu autism. Experienta rezonantei cu Riana


Ca fiinta sociala , copilul mic face eforturi sa creeze cu ceilalti relatii esentiale pentru supravietuire. Aceasta nevoie de a se conecta cu persoanele semnificative in viata copilului formeaza fundatia dezvoltarii sociale si a bunastarii emotionale. Autismul este unic prin faptul ca este o disfunctie neurologica semnificativa care duce la dezvoltarea slaba a capacitatii de relationare cu semenii, cu insuficiente ale aspectelor emotionale si comunicationale  ale relatiilor personale.

O relatie intre doi semeni presupune incredere, confort, empatie, siguranta.  Cu cat se pun mai multe conditii intr-o relatie cu atat mai putine ocazii are copilul de a invata cine este cu adevarat. Implicarea intr-o activitate cu o alta persoana este cel mai dificil lucru pe care un copil cu tulburare de dezvoltare din spectrul autist il poate face. Totodata felul implicarii in interactiune cu o alta persoana influenteaza dezvoltarea emotionala si sociala a copilului. Interactiunea cu o alta persoana are loc intr-un proces de descoperire RECIPROCA ce este ajustat mereu pentru a obtine un atasament psihologic si fiziologic maxim intre cei doi indivizi.

Riana!! Asa am sa o numesc pe fetita de 9 ani care m-a cucerit pe loc saptamana trecuta. Cu cateva zile inainte auzisemn glasul mamei ei la telefon. Avea o voce calda, fara infelxiuni. Intrezaream ca inca nu si-a pierdut speranta. Venea de departe si dorea sa ne cunoastem. Parea ca mai face inca o ultima incercare inainte de a hotara definitv ca fetita ei autista va ramane pentru totdeauna o persoana non-verbala, in special in relatia cu ea. Mi-a spus ca Riana vorbeste la orele de logopedie si ca acasa si-ar dori sa o poata auzi vorbind cu ea, mama ei. Nu asistase niciodata la o ora de terapie logopedica si ii venea greu sa inteleaga mecanismul prin care, fetita ei draga,  spunea cateva cuvinte impreuna cu logopedul. Stiu foarte bine faptul ca, de multe ori, copiii cu autism sunt obligati sa invete sa vorbeasca mecanic, fara sa inteleaga sensul acelor cuvinte pronuntate. Alteori raspund fara entuziasm, la stimulii din jur, doar pentru a scapa de o sarcina ce li se poate parea trumatizanta. Exista o mare diferenta intre a avea limbaj si a comunica. Diferenta este data de expresia fetei, contactul vizual, limbajul trupului, intentia de a comunica si de a astepta un feed-back din partea celui care asculta.

In imediat saptamana urmatoare am invitat-o sa ne intalnim. Auzeam cum interfonul suna si deodata mi-am golit mintea de asteptari si mi-am umplut sufletul cu ... liniste. Am deschis. Dincolo de usa o domnisoara, aproape cat mama de inalta,  cu fata speriata si ochii inlacrimati astepta sa fie poftita ... intr-o alta lume, necunoascuta pentru ea. Mi-am amintit pe loc de Temple Grandin, frica ei de necunoscut si profesorul care ii spunea ca intotdeauna dincolo de o noua usa vei descoperi o noua lume, care poate fi necunoscuta pentru tine, inspaimantatoare,  dar benefica la un moment dat.

A intrat privindu-ma pentru o clipa cu coada ochiului si apoi s-a dezbracat soldateste, indreptandu-se, fara sa apuc sa o poftesc, spre camera de terapie. A luat loc  pe canapea, langa mama ei. Riana si-a acoperit fata cu mainile continuand sa planga incetisor. Imediat am realizat ca orice spatiu nou ii producea anxietate, iar oamenii ce-i intalnea o speriau grozav. Eram inca un om care avea sa-i ceara ceva ce ea nu putea da. Era obisnuita sa mearga zilinic la logoped, dar plangea de fiecare data cand mama ei o pregatea de plecare. Asa s-a intamplat si acum. Am intrebat-o pe mama daca considera ca e in regula sa raman doar eu cu fiica ei si daca Riana ar ramane cu mine. Mi-a raspuns afirmativ si si-a luat imediat ramas bun de la fetita. Intelegand intentia mamei, Riana s-a ridicat intr-o fractiune de secunda in picioare si cu un gest extrem de rapid a sarutat-o pe mama ei. Am avut impresia ca vrea sa o insoteasca pe mama afara din camera, doar ca invatase foarte bine ca trebuie sa ramana cu mine, desi eu nu-i cerusem imperativ asta. Totul s-a intamplat atat de repede. In cateva secunde eram doar eu si Riana. Mama era in spatele geamului oglinda, avand posibilitatea sa o priveasca pe fiica ei in tot acest timp.

Aici incepe relatia noastra. Ea pe canapea, fara dorinta de a ma privi. Eu asezata pe covor, uitandu-ma la ea si asteptand si o alta reactie. Asa arata tabloul pentru cateva zeci de secunde. Deodata Riana a ridicat ochii catre mine, ca si cum mi-ar spune “Hai nu incepi odata sa ma intrebi sau sa imi dai sarcini sa le execut?”. A fost doar pentru o secunda, apoi a continuat sa isi ascunda fata in maini. M-am ridicat incetisor si, fara a spune nimic, am luat de pe raft o cutie cu diverse figurine. Am revenit pe dusumea si am asezat cutia in fata mea. Am continuat sa tac. La vederea acestui stimul Riana s-a ridicat cu aceeasi iutime si s-a asezat langa mine. A luat cu repeziciune cutia din fata mea si a desfacut-o. A scos din ea un leu, o pisica, un elefant si le-a pus in sir in fata ei. Eu continuam sa o observ si sa tac. La un moment dat , vazand ca nu ii cer nimic, a pus figurinele la loc, fara sa puna capacul la cutie. Apoi imediat le-a scos din nou, asezandu-le in sir. De data aceasta a inceput sa le arate cu degetul pe fiecare in parte. I-am spus ca vad ca imi arata cu degetul animalele, incurajandu-i comportamentul pozitiv. Nu eram sigura ca intelege ce ii spun, insa speram ca tonul vocii mele si linistea ce i-o ofeream sa o motiveze sa ramana langa mine, fara teama. Apoi am auzit cuvantul  “pisica” din gura ei, fara sa ii cer asta, fara sa ma priveasca macar. Am fost uimita si i-am spus ca ma bucur sa aud ca ea vede o pisica.  Totodata am inteles ca Riana nu impartasea cu mine ceea ce vedea, ci pur si simplu la stimulul vizual cunoscut, asocia verbal denumirea corspunzatoare.

A scos si a bagat din cutie aceleasi trei animale de cateva ori, pana in momentul in care eu am inteles ca intrase in comportament repetitiv. Intrucat ea nu anticipa reactia mea, acest lucru o bulversa teribil. Nu eram la fel ca ceilalti oameni pe care ii cunoscuse pana acum. Nu o intrebam nimic, nu-i dadeam sarcini concrete deci era dificil pentru ea sa anticipeze ce voi face. Intrebari atat de frecvente si atat de limitatoare  precum “Ce culoare este aceasta?”, “Spune ce vezi aici?” “De ce nu vorbesti?”, lipseau cu desavarsire din vocabularul meu. Tot ce imi doream era sa ne cunoastem mai bine.

Observam jocul lipsit de sens al Rianei. I-am spus ca voi aduce cuburi sa facem o casa pentru animale. Nu am observat nici o reactie la putinele mele cuvinte. Asadar nu intelegea ce ii spun, chiar daca uzam de cuvinte foarte simple. Ca sa ma fac inteleasa am strigat-o pe nume si imediat ce i-am surprins privirea, i-am indicat cu degetul catre cutia de cuburi de pe raft. Ochii ei s-au indreptat acolo. I-am spus ca vreau cuburi si le-am adus langa noi. Astfel m-am asigurat ca a inteles intentia mea. I-am spus ca vom face o casa pentru pisica. Nici o reactie din partea ei, ca si cum nu ma auzea. Desigur ca auzul ei nu era afectat. Ceea ce am inteles insa era ca nu incarca cu sens vorbele mele, astfel ca, in relatia cu ea, era nevoie sa folosesc comunicarea totala. I-am oferit 3 cuburi. Am astepat sa vad ce va face cu ele. Aveam de gand sa incurajez initiativa ei. Tinea cuburile in mana si astepta. Vazand ca nu ii dau nici o “comanda”, a ridicat din nou ochii catre mine. Era pentru a doua oara cand ma privea. A intalnit privirea mea calda si incurajatoare. Atunci am considerat ca a venit momentul sa contruiesc o casuta sub ochii ei, din cele trei cuburi ale mele. Observand pe sub gene ce fac eu, in cateva secunde si casa ei era gata. Observam si punctam verbal sarguinta Rianei. Eu am ales elefantul pentru casa mea, ea a ales pisica. Nu cred totusi ca stia sa aleaga constient. Am constuit astfel un catier de case, unele din ele cu etaj si parter si o strada pe unde vor trece diverse vehicole, speram eu.. Fiecare animal si-a gasit un loc confortabil unde sa locuiasca. Mai mult decat atat, jocul avea si mai mult sens odata cu aparitia unui excavator care avea sa plimbe animalele din cartier, la ferma din imprejurimi. Nu cumva aceasta este si realitatea cotidiana? Ei bine, Riana avea mari dificultati in a reprezenta o realitate, doar a noastra nu si a ei. Realitatea ei era ca ii lipsesc aceste reprezentari din minte, si eu urma sa o iau in considerare, intr-un mod constructiv. Jocul interactiv a determinat-o sa fie activa si foarte implicata alaturi de mine. Eram egale, iar eu simteam cum creste multumirea de ambele parti. Eu eram multumita ca e motivata in joc langa mine, ea era bucuroasa ca NU-I CER NIMIC DIN CE NU IMI PUTEA DA.

Am observat ca are o capacitate de a imita fantastica si ca usor, usor era din ce in ce mai atenta la mine. Era foarte cooperanta daca ii aratam explicit, concret  ce anume faceam acolo impreuna. Odata am dus mana catre parul ei sa o mangai. Cred ca acest gest a speriat-o foarte tare. S-a retas imediat, dar nu sunt sigura ca a inteles exact care a fost intentia mea. Poate ca stia doar, din experienta ei personala, ca atunci cand cineva ridica mana catre tine, mai bine ar fi sa te feresti, pentru a te proteja sau a te simti in siguranta. Pe de alta parte stiu cat de greu ii este unei personae cu autism sa suporte o atingere sau o mangaiere. Am intins mana catre mana ei si am simtit aceeasi respingere. Am mai intins-o odata si atunci Riana a batut palma cu mine, desi eu doream doar sa ma tina de mana, cateva secunde.

Observand confuzia in decodificarea gesturilor mele, m-am gandit ca un joc simbolic cu bebelusii din incapere o vor ajuta sa inteleaga altfel semnificatia acestor gesturi. I-am spus ca vom face masaj la bebelusi si utilizand aceeasi comuinicare tolala, am intins impreuna prosoapele pe care urma sa intindem bebelusii, pe care i-am dezbracat in prealabil de hainele lor. Era hotarata sa aiba grija de bebelusul ei cu o dragoste materna ce am observat-o in special in felul in care ii atingea corpul. Acest joc produce reactii interioare emotionale puternice. Este un joc senzorial (atingere, textura cremei, miros) dar si simbolic. Intrucat lucram in tacere, la un moment dat a fost surprinsa sa ma auda spunand “Uite Riana, bebe vede cu ochii”. Am punctat si nonverbal cee ce am spus. Apoi am dus mana la nasul bebelusului meu, fara sa mai spun nimic. Am auzit-o pe Riana pronuntand cu voce increzatoare  “Nas”. Apoi, ca intr-un dans, eu am spus “Gura”, privind cu dragoste bebelusul meu. Am continuat “Cu gura bebe vorbeste”. Am punctat verbal doar cand am observat-o atenta la actiunile mele si apoi iarasi tacerea s-a asternut peste noi. Riana a facut masaj bebelusului, exact in acelasi mod in care faceam si eu masaj bebelusului meu. A cantat apoi alaturi de mine “Nani, nani” cu bebelusul ei in brate, leganandu-l in acelasi timp, ca si mine!  Ii  lipsea initiativa in joc, dar apreciam bucuria de a fi la fel ca mine. Am fost foarte emotionata si ea a simtit emotia mea. A lucrat imitativ pana in momentul in care eu am asezat bebelusul in sezut si l-am mangaiat pe cap. S-a oprit brusc din miscarea ei. Desi era capabila sa imite gestul meu, nu a facut-o. L-am prins apoi pe bebelus de mana, cu un gest tandru , pe care ea l-a observat. In acel moment a incetat din nou sa ma mai imite. Atunci am inteles foarte bine ca aceste doua gesturi ii produceau o emotie foarte puternica, posibil negativa.

Bratele si mana reprezinta instrumentele prin care noi manipulam mediul pentru satisfacerea trebuinetelor organismului, sau pentru a satisface cerintele venite din exterior. Cand un copil cu autism nu intelege ceea ce i se cere, putem fi tentati sa ii luam mana si sa  i-o purtam pentru a executa cerinta noastra. La fel face si el cu noi, ne ia mana si ne duce acolo unde exista o dorinta din partea lui, pe care noi nu o intelegem.  Suntem oare constienti pe deplin de mesajul pe care il primeste un copil atunci cand noi lucram cu mana lui? Cel mai probabil este unul de neputiinta, ceva de genul “tu nu poti - eu pot”. Sau “esti incapabil”!!! Poti fi tras de mana atunci cand nu intelegi directia in care trebuie sa mergi, fara sa fii pregatit in prealabil. Poti fi plesnit peste mana atunci cand nu faci bine ceea ce ti se cere, sau peste cap. Nu stim ce anume a experimentat Riana, cert este ca atingerea mainii produce un gest reactiv din partea ei, ce mi se pare semnificativ si simptomatic.

Am dansat impreuna, am mirosit fructe si am desenat. Am simtit stangacia in dans dar si dorinta de a se invarti cu mine. Ea mi-a aratat lumea desenului ei, lasandu-ma sa observ ce deseneaza pe foaie iar eu am poftit-o in lumea desenului meu, dandu-i timp sa ma priveasca. Eu am imprumutat un element din desenul ei,  iar mai tarziu si ea a hotarat sa imprumute un element din desenul meu. Astfel desenul facut exclusiv individual, a capatat nunate comune, cu valoare de reciprocitate. Am descoperit o lume a mirosului impreuna. Eu mirosem pentru mine, ea mirosea pentru ea. Descoperem in fiecare cutie emotii.  M-am bucurat atunci cand Riana a inteles intentia mea de a  mirosi din cutia ce o tinea in mana ei. A facut-o la inceput mecanic , apoi cu multa incredere in ea , imi ducea cutia la nas, si  privirile noastre se intersectau negresit.

Intr-o singura sedinta Riana mi-a dat tot ce a considerat ea ca eu as putea primi. Simteam o imensa bucurie interioara si imi doream sa mai raman cu ea. Am exclamat totusi“Mi-as dori sa mai petrec timp impreuna cu tine. Acum, insa,  o sa o invitam pe mama in incapere”. Din acel moment am pierdut-o pe Riana mea. Devenise Riana mamei si disponibilitatea ei se domolise simtitor. Era clar pentru mine ca Riana abia invata sa relationeze in doi. Era nevoie de timp sa putem fi trei. Am incercat sa-i povestesc mamei ce anume facusem noi noua acolo impreuna in camera de terapie, dar Riana devenise total absenta la vocile noastre. Revenise la marea ei deconectarea autista. I-am oferit o cutie cu bile si un siret, pentru a o mai retine un pic cu noi. Cand siragul a fost gata l-a lasat la voia intamplarii jos pe covor.  I-am spus ca vreau sa i-l pun la gat. S-a asezat in genunchi langa mine si in acel moment s-a apropiat atat de mult de mine incat am simtit nevoia sa o tin strans la pieptul meu. Am imbratisat-o timp de cateva secunde. A fost mai mult dorinta mea decat a ei, insa faptul ca nu s-a opus mi-a dat de inteles ca aveam un inceput de relatie. A fost magic.  A zbughit-o apoi  afara pe usa si ne-a asteptat in hol.

Cu  mama are o altfel de relatie. Mama a revenit in incapere cu ochii in lacrimi, dar cu speranta in suflet ca poate imbunatati relatia cu fiica ei. Fusese emotionanta si experienta ei in spatele usii. O vazuse pe Riana altfel. De fapt o vazuse in relatie si cu altcineva. Stiam ca are nevoie sa isi inteleaga copilul altfel si cred ca viata lor se va schimba. Riana a primit pana acum multa dragoste si acceptare din partea mamei care a facut eforturi enorme, dar pe alocuri zadarnice,  pentru a imbunatati viata fiicei sale si atmosfera din familie. In loc de intrebari fara sens Riana va primi, in plus, de la mama ei afirmatii incurajatoare si experienta rezonantei. Sunt sigura ca, la randul ei, Riana abia asteapta sa o vada si sa o faca pe mama ei fericita.

Aceasta experienta se bazeaza pe lumea senzoriala, emotionala a subconstientului si aduce in constient notiunile de SINE si de ALTUL.  Odata ce se descopera o relatie emotionala pozitiva se micsoreaza nevoia copilului de a se retrage din interactiunea sociala, iar reactiile pasive devin active. Sa fii in rezonanta cu alta persoana nu insemna sa fii ca aceasta, ci sa intelegi cum sa te comporti in prezenta ei astfel incat sa fie intretinuta activitatea comuna. O relatie buna presupune gasirea modalitatii de a fi impreuna, nu cautarea sau impunerea lucrurilor ce trebuie sa fie facute. Cand interactiunile sunt parte a unei experiente placute  pentru copil si pentru tovarasul lui de joaca, ele maresc motivatia pentru explorarea altui mod de viata.

Riana a plecat incurajata iar eu am ramas cu experienta rezonantei cu ea. Am luat-o cu mine pentru totdeauna dar cred ca Riana si-ar dori sa o impartasesc cu voi. Astfel multi copii ca si ea vor inceta sa le mai fie teama de semenii din jurul lor.  

by Sinziana Burcea
psiholog clinician principal
www.copil-cuplu-familie.ro
www.terapie-autism.ro

3 comentarii:

  1. Superb! Bravo Sanzi...va doresc mult succes!Sunt sigura de reusita voastra!

    RăspundețiȘtergere
  2. Multumim draga Georgia. Riana este la 3 metri in fata mamei cand vine sa ne intalnim. Vine razand!!!!

    RăspundețiȘtergere
  3. Este minunat ceea ce faceti dumneavoastra! Mult succes!

    RăspundețiȘtergere