sâmbătă, 10 mai 2014

Eliberare prin comunicare. Consolidarea abilitatilor de a facilita comunicarea persoanelor cu autism




In acest capitol sunt demistificate pentru cititor urmatoarele:

Traducere din cartea "Demistystifying The Autistic Experience , de William Stillman"
- Importanta critica a exprimarii sinelui printr-o comunicare efectiva, serioasa si inteligibila
- Sa intelegem ca in mod eronat punem semnul egalitatii intre comunicare si intelect.
- De ce e dificil sa se faca contact vizual in conversatie
- Provocarile “navigarii” prin conversatia sociala de zi cu zi
- Valorizarea “vorbitului ca in filme” in conversatia sociala
- Importanta de a oferi alternative viabile pentru comunicarea verbal
-“Demontarea” comunicarilor ce apar “fara vreun motiv aparent”
- Cum sa demonstrezi siguranta si incredere partenerilor de comunicare

Noi comunicam in multe moduri: expresii faciale, liniste, limbajul trupului si gesturile, cuvinte scrise, muzica si arta, e-mail, actiuni, icoane (simboluri), dispositive de comunicare si limbajul semnelor, ca sa enumeram doar cateva.In fiecare zi, sprijinim oamenii sa-si exprime nevoile, dorintele, opiniile, pasiunile, gandurile si ideile. Auto-exprimarea este critica in alegerile pe care oamenii le fac cu privire la vietile lor, in explicarea emotiilor, in raportarea durerii, in descrierea efectelor secundare ale medicamentelor si in acordarea consimtamantului. Totusi, mai presus de toate, noi acordam o mare importanta abilitatii noastre de a comunica printr-un limbaj verbal, desi comunicarea verbala reprezinta doar 7% din comunicare, conform unui sondaj realizat in 2001 de USA Today. Cand ne gandim la definitiile clinice ale experientelor din spectrul autismului, cel mai adesea ne gandim la oameni cu dificultati de comunicare, care, la randul lor, duc la dificultati in interactiunile sociale. Oamenii care interactioneaza cu noi verbal pot fi considerati ca avand un intelect mai dezvoltat si abilitati sociale mai solide. Daca cineva nu vorbeste, incepem sa facem presupuneri cu privire la intelectul sau. Acesta este un stereotip ce trebuie distrus.

In egala masura cu aprecierea comunicarii verbale, noi acordam de asemenea o importanta considerabila abilitatii de a mentine contact vizual in cadrul conversatiei. La fel cu presupunerile pe care le facem in cazul unei persoane care nu vorbeste, tot asa ne gandim ca persoana care nu poate sa se uite in ochii nostril este nepoliticoasa, are ceva de ascuns sau este nesincera. Cand cei cu autism au probleme serioase in a mentine contactul vizual, am fost instruiti ca, in mod fizic, intruziv, sa le apucam si sa-i tragem  spre noi de barbie,implorandu-i “Uita-te la mine!”, neluand in considerare faptul ca in multe culture, a nu face contact vizual este un semn de respect. Cel mai important de recunoscut este totusi cat de ingrozitor de nerespuctuosi am fost atunci cand  ne-am luat libertatea de a prinde “carnea” cuiva cu degetele noastre intr-o zona defensiva foarte sensibila din punct de vedere tactil, fara permisiune. Daca aceeasi persoana ne-ar intoarce gestul si ne-ar apuca de barbie in aceeasi maniera intruziva – brusc si fara avertisment- actiunile sale ar fi rapid catalogate drept “agresiune fizica” si ar fi tratate prin management al comportamentului.

Prietena mea Barbara Moran declara: “Daca te uiti la cineva, esti prea ocupat sa asculti! (adica esti vizual distras)”. Are dreptate desigur! Multe persoane cu autism sunt extrem de “vizuale”. Incercarea de a mentine contact vizual cu cineva in timpul conversatiei poate fi un exercitiu foarte frustrant daca atentia iti este distrasa de gura interlocutorului, de dinti, de limba, de saliva, de imperfectiunile pielii, de linia parului, de bijuteriile care se misca, licaririle din ochi, reflectiile de pe ochelari si multe altele. Aproape pot sa garantez ca persoana care nu face contact vizual direct si pare sa nu asculte, de fapt asculta cu o mai mare atentie decat persoana care este obligata sa faca contact vizual direct. Barbara a invatat sa se adapteze la asteptarile celorlalti uitandu-se foarte atent la lobul urechii interlocutorului, creand impresia ca face contact vizual.

Eu intotdeauna sustin ca cel mai bun moment pentru a depune eforturi in a stabili contact vizual este atunci cand esti prezentat cuiva. (Aceasta inseamna totusi ca, fiind atat de absorbiti vizual, multi dintre noi vor uita numele persoanei pe care tocmai au cunoscut-o sau vor uita ce au spus.)   Dupa aceasta “conectare” initiala, lipsa contactului vizual va fi perceputa ca fiind mai putin suspecta. Alegeti cu grija momentele in care contactul vizual direct este absolut justificat pentru persoana pe care o cunoasteti si pe care o ingrijiti, explicati-i persoanei de ce se cuvine sa faca contact vizual in momentul respectiv si faceti astfel incat acest lucru sa i se para logic si atractiv de facut. De asemenea, am descoperit ca multe persoane cu autism nu inteleg ce anume comunica o strangere de mana de prezentare astfel ca aceasta conectare initiala este destul de vaga, de slaba. Pe cand eram copil, tatal meu exersa cu mine cum sa raspund cu fermitate si incredere la o strangere de mana, in loc sa ofer interlocutorului meu ceea ce tata numea “un peste mort”. Ar fi de mare folos sa explicati importanta primei impresii in legatura cu o discutie despre contact vizual direct, dublata de o strangere de mana puternica, dar nu coplesitoare si sa exersati in particular.

Multe persoane cu autism sunt lipsite de limbaj verbal sau au doar capacitati vocale limitate. Este inacceptabil sa “accepti” ca doar pentru ca o persoana nu vorbeste, inseamna ca persoana “e pur si simplu asa”. Este obligatoriu pentru cei dintre noi care ingrijesc persoane cu autism sa gaseasca mijloace de comunicare viabile, inteligibile si serioase care sa aiba logica  pentru persoana in cauza, inclusiv o metoda de comunicare ce este imediat accesibila persoanei respective, in orice moment, zi sau noapte. (Cui dintre noi i-ar placea ca cineva sa-i reglementeze folosirea vocii?)Pur si simplu nu putem sa ne linistim pana nu ne dam seama de aceasta metoda, pentru ca oamenii asteapta in liniste, cu rabdare ca noi sa facem asta. Imi pare foarte rau pentru acele zeci de mii de oameni care au trait si au murit in  liniste si care au avut niste minti sclipitoare.
Rick Creech e un prieten cu paralizie. Rick nu vorbeste. El foloseste un scaun cu rotile si are nevoie de ajutor pentru a manca, a face baie si a folosi toaleta. Rick stie ca oamenii judeca dupa ceea ce vad. Ceea ce oamenii nu vad la prima vedere este simtul umorului al lui Rick si atitudinea lui fata de viata, documentata in manuscrisul sau autobiografic, “Meditatii de la un Unicorn”. Rick si-a luat pseudonimul de “unicorn” pentru ca el poarta o banda de metal in jurul fruntii de la care pleaca o tija lunga argintie. Rick are suficient control al capului si al muschilor gatului pentru a folosi tija cu scopul de a atinge tastatura unui mijloc de comunicare ce este montat in fata scaunului sau cu rotile.

Rick accepta ca este dependent de ceilalti, dar a creat o situatie in care el hotaraste cat de mult va depinde de ceilalti  si unde se opreste aceasta stare de dependenta. In manuscrisul sau, Rick vorbeste despre problemele de comunicare:
                “Eu sunt o persoana unica. Desi faptul ca am parlizie cerebrala ma face diferit in anumite privinte de ceilalti oameni, starea de a fi diferit nu ma face sa fiu o persoana unica. Faptul ca nu pot articula cuvinte si nu pot produce sunete verbale nu ma face o persoana unica. Oricine se poate afla in pericol de a-si pierde abilitatea de a vorbi. Faptul ca am limitari nu ma face o persoana unica. In ciuda faptului ca nu ma pot exprima verbal , mi-am dezvoltat bune abilitati lingvistice si am invatat sa folosesc  comunicarea  dezvoltata, devenind un bun communicator.

Reactia obisnuita in a comunica cu o persoana ce nu poate vorbi este anxietatea nervoasa. Unii oameni nu-si pot depasi teama de dizabilitate si nu sunt niciodata in stare sa interactioneze cu persoana dinauntru. Persoana cu handicap verbal nu poate interactiona cu acesti oameni  pentru ca acestia fug de vorbitorul dezvoltat (augmentat). Aceste persoane evita contactul vizual, mormaie, se muta de pe un picior pe altul si prezinta toate semnele ca vor sa fuga cat mai repede. In acest caz, persoana cu handicap nu este cea care foloseste un mijloc de vorbire augmentata (dezvoltata). Persoana cu handicap este cea care nu poate comunica.”


Cu ajutorul tehnologiei de sprijinire, gandirea buna si mareata a lui Rick este eliberata si putem aprecia abilitatea lui de a lucra cu norma intreaga in sistemul educational, de a fi un tata si sot minunat.
A trece prin conversatia de zi cu zi presarata cu sarcasm, aluzii si cuvinte cu sens dublu este foarte dificil pentru majoritatea oamenilor cu autism, pentru ca ceilalti oameni sunt cunoscatori ai unui cod social ascuns, fiind o intelegere inerenta, invatata a sensurilor ascunse existente in limbajul nostru. (Cei dintre noi care se prind mai greu sunt adesea etichetati ca fiind creduli sau naive). Poate va amintiti vechiul film Marx Brothers in care Groucho  si fratii sai sunt intampinati la usa din fata a unui conac de catre un valet care le spune “sa mearga pe aici (sau mai inseamna-in acest fel)’. Astfel ca valetul porneste inainte mergand intr-un mod excentric. Gluma vizuala este ca fratii Marx pasesc in urma valetului in acelasi mod  exagerat pentru ca ei au interpretat vorbele valetului in sensul de “mergeti in acest fel”. E o gluma la fel de veche ca si vodevilul iar comunicarile gresite si neintelegerile in limbaj sunt semnele a ceea ce multi considera a fi comedie. (Oare comediile lui Shakespeare nu sunt construite toate pe comunicari gresite?). Nu ma uit foarte des la televizor dar reclamele pe care le-am vazut pentru programul “A treia planeta de la Soare” m-au facut sac red ca personajele din emisiune sunt toate autiste intrucat interpreteaza comunicarile pamantesti ad litteram.(de unde si umorul, din nou).

Cartea “Alice in Tara Minunilor”reprezinta o interesanta analogie inversa a luptei in care multe persoane cu autism spun ca se simt ca niste extraterestri ce incearca sa se asimileze/adapteze printre fiintele umane. Alice este cea “normala” incercand sa se adapteze printre ceilalti care au moduri diferite de a fi, moduri neobisnuite de a gandi si care sunt ghidati de o logica ce functioneaza pentru ei, dar care o uimesc si o frustreaza neincetat pe Alice. Mai interesant este faptul ca personajele pe care le intalneste Alice sunt adesea artagoase, dure si abrazive si au foarte putina rabdare cu ea. Intr-un episod, are loc o dezbatere in jurul mesei la o petrecere cu ceai intre Alice, Iepurele de Camp si Palarierul cel Nebun. Iepurele de camp o implora pe Alice sa spuna “ce vrea sa zica”. Alice raspunde “Eu fac…cel putin eu vreau sa spun  ceea ce spun- e acelasi lucru pe care-l stiti si voi.” Dar este intr-adevar acelasi lucru?

Ganditi-va la povestea acelei mamici care era foarte incantata de interactiunea fiului sau la brutarie, cu privire la ingredientelenpentru tortul de ziua lui, pana cand brutarul intreaba: “Si ce vrei sa spuna tortul tau (adica-ce vrei sa scrie pe tortul tau)?” La care baiatul raspunde: “Esti nebun? Torturile nu vorbesc!” Ca si in filmul “A is for Autism (A vine de la autism)”, exista o desavarsita concretete care arata un domn cu autism ce pretuieste un bidon cu Ulei(Petrol) Shell doar pentru ca pe logo-ul in forma de scoica este scris cuvantul “scoica”- spune exact ce inseamna si nu poate zice sau insemna niciodata altceva decat ceea ce este. Adesea, oamenii cu autism sunt foarte clari, directi si concisi in expresiile lor de comunicare. Ei spun ceea ce vor sa insemne si chiar inseamna ceea ce spun. Asta inseamna ca “nu” inseamna nu definitiv. Nimic nu va putea determina nivelul frustrarii cuiva sa creasca mai multintr-o conversatie decat atunci cand nu accepti un refuz, “nu” ca si raspuns si presezi persoana respectiva sa se dezica sa sa-si reconsidere afirmatia. La fel se poate simti o persoana daca repetati o anumita intrebare pana cand primiti raspunsul dorit, daca reformulati intrebarea intr-o multitudine de feluri sau daca solicitati interventia altora (astfel ca persoana in cauza este asediata din doua parti). Aceasta nu ajuta la nimic si este ceva complet lipsit de respect.

Unii oamenii care sunt vorbareti si ofera prea multe informatii au nevoie de ajutor pentru a intelege ca unele interactiuni sociale sunt ca si cum ai comanda dintr-un meniu; nu-i spui chelneritei povestea vietii tale, ci ii dai doar suficiente informatii pentru a primi ceea ce-ti doresti.  Inregistrarea video (intotdeauna cu stiinta si permisiunea persoanei) poate fi utila daca este revizionata cu persoana in cauza intr-o maniera blanda, respectuoasa si in privat. Va atrag atentia aici pentru ca este destul  de traumatizant pentru oricare dintre noi sa ne vedem si sa ne auzim pe o inregistrare video, daramite pentru cei dintre noi care sunt extrem de sensibili.
 
Totusi, asa cum e valabil pentru fiecare dintre noi, noi nu ne vedem  asa cum ne vad ceilalti, astfel ca privindu-ne pe noi insine poate fi o experienta foarte sobra, demna sa ne trezeasca. Un tanar licean era adesea foarte galagios si se prostea in clasa, monopolizand conversatiile colegilor sai, si asta pana cand a vizionat o caseta cu un mic grup de lucru la care participase si el. El nu era neaparat frumosul si stralucitorul povestitor al clasei asa cum se imaginase el a fi. Dup ace a intrat in modul “inchidere” timp de 24 de ore, el a iesit din aceasta stare mai rezervat. El a inteles acum cum sa se stapaneasca si sa se rafineze mai bine pentru a asimila si a intruni asteptarile circumstantiale. 

Poate fi de asemenea util sa aveti un simt “in scris”(scenariu) despre ce sa spuneti inaintea unor situatii sociale ce necesita interactiuni ciudate sau incomode. Multi tineri cu forme usoare de Asperger sau autism fac déjà acest lucru in mod independent; inca nu a fost recunoscut ca fiind acceptabil. Unii sunt niste actori minunati si adopta mimica. Ei isi fac o rutina din a extrage replici din filmele preferate, din desene animate, reclame, programe TV si inregistrari video si repeta aceste replici in moduri coprespunzatoare din punct de vedere social.  (A devenit destul de usor sa se faca asta, in special in era video in care acelasi spectacol/program sau film poate fi vizionat repetat, in voie). Adesea, dialogul este redat cu aceleasi emotii si inflexiuni ca cele din vocea actorului si parintii vorbesc despre acest dialog ca fiin “vorbit ca la televizor” sau “vorbit ca-n filme”.
Copiii cu autism care folosesc vorbitul ca-n filme devin asa de obisnuiti sa faca aceasta incat adesea vorbitul acesta trece neobservat de ceilalti (cu exceptia ingrijitorilor constant sau al mamelor casnice care sunt in postura de a auzi acest playback repetat). Mama unei fetite cu Asperger mi-a vorbit despre atasamentul fetitei sale pentru filmul Disney “Mica Sirena”. Sotul ei a venit intr-o seara acasa si a certat fetita cu privire la ceva iar fetita a raspuns exclamand: “Tata, nu!”, replica ce a fost rostita cu aceeasi dictie ca a personajului Ariel. Tatal a ridicat din umeri nepasator, nemaigandindu-se la asta, dar mama, ascultand din bucatarie, a recunoscut imediat dialogul. 

Acest fenomen nu este neaparat indreptat spre copiii cu autism si de fapt este specific persoanelor in curs de dezvoltare. Poate va reamintiti de o reclama TV  care explora in mod amuzant acest lucru, dubland vorbitul ca-n fime, “narratum verbatim”(redarea vorbelor). Era vorba de 2 copii care imitau o replica dintr-un videoclip, “what’s up little pup?”, cu o frecventa suparatoare. Umorul acestei scene reiesea di experienta universala impartasita de multi parinti. Adultii fac asta tot timpul. Cati oameni recunosc umorul si familiaritatea din anumite fraze folosite in conversatia zilnica, cum ar fi faza din “Vrei sa fii milionar”: “Acesta e raspunsul tau final?” sau faza lui Clint Eastwood “Haide, fa-mi ziua!”. Totate acestea sunt acceptabile cand sunt facute de copii tipici sau de adulti. Si atunci de ce este ceva ingrijorator sau ceva ce trebuie eliminate complet cand altii fac asta. Ar trebui sa recunoastem vorbitul ca in filme ca fiind un punct forte. Este un tip de comunicare care s-a dezvoltat ca o strategie de a face fata, descoperita in mod independent, strategie care ar trebui sa fie folosita ca temelie, nicidecum nu ar trebui eliminata sau discreditata. Copiii care folosesc vorbitul ca in filme inteleg in mod eficace ca se asteapta de la ei sa “treaca”, sa se adapteze sis a se descurce, astfel ca se straduiesc sa asimileze. Unii au mai mult success decat altii, dar nu ma pot gandi la o unealta mai buna pentru a simti un dram de incredere atunci cand se afla in situatii sociale pline de nesiguranta. Practic, aplicarea formalizata a vorbitului ca in film ear trebui sa inceapa cu identificarea originilor acesteia (ingrijitorul constant sau mama casnica vor fi in cea mai buna postura pentru a face asta). Identificati filmul preferat, desenele animate sau programul TV preferat. Exista vreun curent preferential, vreun episode sau scena anume care atrage atentia in cea mai mare masura? Apoi, ganditi-va la personajul preferat al persoanei. Care este conexiunea de identificare? De asemenea, identificati replici specifice, emotii, sensuri si intentii in timp ce analizati si limbajul trupului specific personajului respectiv. Discutati circumstante sau situatii viitoare in care ar fi in regula sa “puneti in scena” in mod efficient. 

Apoi, identificati colegii personajului preferat. Cine e bun si dragut si cine nu e asa de dragut? Acum cine in viata reala seaman cel mai mult cu acestia? Ganditi-va la situatii din viata reala care sunt similar situatiilor din film.Turnati o fundatie de colaborare, formand un parteneriat cu persoana cu autism. Sunteti un aliat in viata persoanei respective care poate face aceasta? Folositi o analogie cu un super erou pentru a explica ca sunt ocazii cand foarte putine persoane din viata persoanei cu autism cunosc identitatea super eroului, insa majoritatea oamenilor nu sunt constienti de aceasta. Folosind vorbitul ca in filme, si preluand fragmente din tonul vocii personajului, din inflexiunile si limbajul trupului este cam acelasi lucru. Descoperiti cand si unde in trecut a mai fost folosit vorbitul ca in filme. Aflati ce a facut sa functioneze acest vorbit ca in filme sau ce anume l-a facut sa esueze. De asemenea, discutati moduri de a mentine aceasta cat mai subtil si discret cu putinta. Scopul va fi invins de afectele evidente care par rasuflate sau clisee.
 
Elaborati un catalog scris “de lucru” din care sa desenati. Clasificati-l in functie de emotiile cele mai potrivite fiecarei situatii. Desigur, reactiile si raspunsurile imprevizibile vor aparea mereu in viata reala, insa persoana va fi mult mai bine “echipata” in astfel de situatii decat inainte. In fine, petreceti timp repetand, mai intai ca personajele din filme in scene regizate apoi ca voi insiva, ajustand circumstantele pentru a reflecta situatii din viata reala. Explorati diferentele si variatiile din dialogul exact, fapt ce va incuraja si dezvolta abilitatea persoanei de a fi flexibil in momentele respective. (adica, va fi in stare sa se adapteze gandind mai rapid). Folosirea discrete si precauta a repetitiilor dvs. inregistrate poate fi considerate o unealta de invatare. Accentul cel mai puternic in explorarea conceptului de vorbit ca-n filme este de a comunica faptul ca persoana nu devine personajul respective; ci mai degraba, persoana incearca sa imbratiseze(sa adopte) cele mai bune trasaturi, limbajul trupului si dialogul in moduri subtile, acceptabile din punct de vedere social. 

Dincolo de aceasta, recomand totodata incurajarea participarii la oportunitati legitime de actorie prin intermediul teatrului comunitatii locale sau productiilor dramatice scolare. Multe persoane cu autism sau Asperger si-au gasit consolarea si o cale de manifestare pozitiva prin joc dramatic. Sa devii un alt personaj este ceva atractiv- in special daca ai o stima de sine redusa- in sensul ca temporar ai ocazia sa devii altcineva decat tu insuti. Exista oportunitatea de a invata despre reciprocitatea interactiunilor sociale intr-o maniera care nu e amenintatoare pentru ca totul este déjà planuit pentru tine, ca intr-un scenario (niciodata nu poti spune lucrul “gresit”, nepotrivit). Jocul teatral ofera de asemenea oportunitatea de a invata mai multe despre  “citirea” limbajului trupului si expresiile faciale intr-un context controlat, obiectiv, in cazul persoanelor care au problem cu astfel de detalii. Mai exista si o componenta sociala suplimentara a repetitiilor si interactiunilor cu alte persoane care joaca teatru. Adesea oamenii interesati de teatru sunt foarte deschisi si accepta diferentele celorlalti. Validarea sinelui este recunoscuta prin oferirea unei performante dramatice laudabile si prin obtinerea de aprecieri (laude) de la semeni si de la audienta/public. 

Oamenii cu care discut despre “vorbitul ca-n filme” de obicei impartasesc aceleasi retineri. Si daca persoana pare sa se identifice cu personaje diabolice sau violente? Sau, daca va face uz de un vocabular nepotrivit? Haideti sa recunoastem ca mare parte din ceea ce se prezinta la TV si in filme reprezinta un comportament uman exagerat, controversat. Multi dintre noi nici nu ar visa macar sa faca sau sa spuna multe din  ceea ce fac sau spun aceste personaje pentru ca intelegem eventualele consecinte. Ne-am supara sau indeparta prietenii, vecinii si familia; am incalca legile; am fi victimizati; sau am fi concediati de la serviciu. De aceea se numeste divertisment; suntem in siguranta in fata televizoarelor noastre privind (si incurajand) personajele care se comporta in moduri pe care noi nu am indrazni niciodata sa le repetam. Din nou, ne confruntam cu un cod social tainic. Multi dintre noi inteleg consecintele unor astfel de comportamente, dar altii trebuie sa fie invatati sau e nevoie sa li se explice aceste consecinte.  De aceea, foarte adesea, tinerii cu Asperger se trezesc in central unor mari preocupari/ingrijorari deoarece au comunicat un sentiment provocator din punct de vedere sexual sau o actiune care nu a fost bine primita (desi I spectacolul TV sau in film, tipul care a luat fata a zis sau a facut acelasi lucru- si acolo a functionat). Aceste persoane nu sunt niste perversi sexuali si nici nu constituie amenintari. De indata ce cineva iese din aceasta situatie pentru a o investiga in mod obiectiv- si am avut ofiteri de politie care au confirmat acest lucru- ei vor descoperi de obicei ca a fost implicat vorbitul ca-n filme, acesta fiind exprimat cu onestitate, sinceritate si cele mai bune intentii. Desi poate fi prevenit prin interventie privata, ce s-a intamplat de fapt a fost ca “vorbitul ca-n filme” a dat gres in viata reala.
Povestioarele sociale ale lui Carol Gray (1994) sunt foarte utile in a ajuta oamenii in mod vizual sa-si stapaneasca anxietatea si sa inteleaga ce anume  este asteptat de la ei si ce anume sa astepte ei de la anumite situatii prin intermediul unor povesti in imagini simple si/sau unor afirmatii/propozitii scrise, adaptate in mod corespunzator varstei; acest concept este inrudit cu vorbitul ca-n filme.

La fel ca explorarea vorbitului ca-n filme si a actoriei, eu recomand de asemenea folosirea muzicii ca si mijloc de comunicare, in special pentru acele persoane care nu pot sa vorbeasca. Stim ca muzica este foarte importanta pentru majoritatea persoanelor cu autism. Toate genurile de muzica sunt si in forma scrisa si am cunoscut oameni care nu vorbeau insa puteau sa cante sau al caror limbaj putea fi deslusit prin cantec. Unii poseda o inclinatie naturala fata de intelegerea modului in care “functioneaza” muzica si pot sa se strecoare cu usurinta printre melodii complexe si armonii. Muzica clasica, in special, are o compozitie divina care este adesea un ajutor imens pentru sprijinirea concentrarii unor persoane, dar si ca mod de alinare. Folosirea cantecului pentru a comunica ce trebuie aflat e ceva la fel de vechi ca si cresterea copiilor.
In muzica exista ceea ce se numeste “chemare” si “raspuns”. Exista un moment cand, conform compozitiei scrise, canti sau interpretezi partea ta la un instrument (chemare) si e un moment cand ramai in tacere si astepti raspunsul de la partenerii de comunicare. In acest fel, reciprocitatea comunicarii in conversatie poate fi asociata cu o interactiune muzicala reusita. Un terapeut adept al muzicii intelege si foloseste aceste concept in munca sa, construind in baza expresiilor verbale sau sunetelor musicale oferite de persoana cu autism. Terapeutul prin muzica poate fi o resursa in generalizarea (extrapolarea) acestui tip de abordare in toate mediile persoanei respective si poate fi incorporata in cursul rutinelor zilnice tipice, in afara sedintelor de terapie. Cu muzica in calitate de limbaj, rezultatele pot include concentrare, control, disciplina si, mai presus de toate, distractie!

Daca cineva face exprimari verbale – chiar daca este echolalia/ecou-atunci mergeti in aceasta directie impreuna. Aveti de-a face cu o persoana care se straduieste foarte mult sa se adapteze, facand ceea ce se asteapta de la el/ea. Recunoasteti aceste verbalizari ca fiind comunicare! Validati si incurajati aceasta comunicare raspunzand la ea, chiar daca e nevoie sa fiti cinstiti sis a spuneti: “ Nu inteleg tot ce imi spui dar suna frumos si imi place sa te aud vorbind!” Dar nu impacati pe cineva pur si simplu, raspunzand  ca si cum i-ati intelege daca nu-I intelegeti pe deplin; aceasta nu va face decat sa alimenteze frustrarea  tuturor. In loc de asta, adresati intrebari de lamurire sau sugerati persoanei sa va arate ce vor, daca e posibil. Aduceti si un patolog specializat in vorbire-limbaj care poate oferi oportunitati tuturor persoanelor care interactioneaza cu individual pentru ca acestea sa elaboreze in mod natural in baza vorbirii persoanei cu autism, in cadrul fluxului rutinelor zilnice si in cadrul discutiilor despre subiecte atractive si  interesante pentru acea persoana.
Pentru cei care nu au exprimare verbala sau au un limbaj limitat, ganditi-va la alte fome de comunicare alternativa. In sprijinirea filosofiei ca persoana ne va ghida spre ceea ce functioneaza pentru el/ea, eu pledez pentru o abordare totala de comunicare, punandu-i la dispozitie individului luxul de a trece prin mai multe optiuni, aruncand ce nu functioneaza pentru el si retinand ceea ce are sens pentru el. Nu va grabiti sa eliminati rapid o metoda de comunicare; amintiti-va ca exista un timp de invatare pentru fiecare, iar adaptarea la schimbare este o provocare pentru multe persoane cu autism.

Ii atentionez pe oameni cu privire la urmarirea activa a limbajului semnelor pentru ca acesta nu este inteles de toata lumea in toate mediile. O persoana care a fost invatata limbajul semnelor nu poate pur si simplu sa mearga la McDonald’s si sa se astepte ca persoana de la tejghea sa inteleaga comanda data; in mod regretabil,  pur si simplu nu se intampla asa. Chiar si in cadrul comunitatii persoanelor cu surzenie, exista factiuni disparate ce folosesc variatiuni modificate ale limbajului semnelor.  Daca un adult cu autism, care traieste intr-o asezare rezidentiala comunitarea, este invatat limbajul semnelor, atunci si personalul  care-l ingrijeste trebuie sa devina fluent in acest limbaj al semnelor. Marea incercare consta in a asigura consistenta si consecventa in ciuda ciclului/schimbarii personalului. Daca un copil a invatat cateva semne de baza in cadrul contextului familial, atunci eu as incuraja pastrarea acelor semne in cadrul familiei, deoarece sunt utile, pline de sens si intelese. Dar as mai incuraja in egala masura introducerea unei game de optiuni de comunicare alternative pentru a maximize potentialul participarii depline in comunitate.

Tehnologia de asistenta poate include computer si programe computerizate precum si o multime de dispositive compacte, portabile, cu tastaturi ce afiseaza litere, imagini, simboluri sau cuvinte si scot si sunete. Multe astfel de dispositive sunt mici si discrete si pot fi folosite in public fara a atrage prea multa atentie. Abilitatea de a folosi in mod independent tehnologia de asistenta poate fi facilitata cu ajutorul echipamentelor de adaptare, cum ar fi bagheta folosita de amicul meu Rick Creech sau un dispozitiv laser cu infrarosu cum ar fi cel purtat de prietenul meu John Pfab in jurul capului care ii permite sa directioneze raza pentru a putea activa tastatura fara sa o atinga fizic. Multe sisteme scolare, educatori speciali si profesionisti logopezi sunt obisnuiti cu astfel de dispositive si vor sti cum sa aranjeze o evaluare sau un imprumut de incercare.

PECS (Sistemele de comunicare prin schimbarea de imagini) sunt utile, in special in cazul copiilor foarte mici care abia invata sa-si exprime nevoile in moduri care sunt acceptabile si pot fi onorate (fara prea multa munca de ghicit de ambele parti). PECS implica un individ care-si comunica cererile si nevoile oferindu-i partenerului sau de comunicare o imagine mica, un symbol sau un cuvant imprimat pe un cartonas. PECS pot fi folosite pentru a sprijini si obtine exprimare verbala, solicitand celui care da imaginea sa identifice si verbal imaginea pe care a dat-o receptorului. Este un concept care este foarte logic, in special data fiind natura vizuala, extrem de concreta a multor persoane cu autism. In opinia mea, totusi, PECS nu ar trebui sa excluda alte optiuni de comunicare deoarece acestea sunt limitate la parametrii pe care noi i-am stabilit in jurul a ceea ce credem ca vor sa ne comunice oamenii. Astfel, PECS sunt limitate in a promova exprimarea libera a gandurilor si sentimentelor nelimitate ale oamenilor.

Comunicarea Facilitata (FC) este un proces bazat pe relatii de incredere. Persoana cu autism (sau cineva incapabil sa comunice in moduri ce sunt intelese in mod universal) isi “permite” sa fie sprijinita fizic de “facilitator”  pentru a dobandi coordonarea muschilor si controlul de planificare motorie necesare pentru a indica a dorinta, o nevoie sau un gand prin atingerea unei tastaturi, a unui panou cu litere, a unor imagini sau simboluri. Multe persoane folosesc cel ami bine acest tip de comunicare FC daca sunt sprijinite fizic de catre facilitator sub mana si degetele lor, la incheietura, sub cot, sau prin atingerea umarului. Persoana care este sprijinita fizic poate solicita mai mult sau mai putin sprijin in functie de nivelul de confort existent in relatia cu facilitatorul sau fata de mediu; acest sprijin se va estompa treptat pe masura ce persoana in cauza dobandeste incredere. La multi ani dupa introducerea sa in SUA in anii ’90, FC ramane o metoda de comunicare contestata, controversata si polemizata din cauza posibilitatii ca facilitatorul sa fie  – cu stire sau fara stire- autorul unei comunicari neintentionate din partea persoanei care primeste sprijinul facilitatorului.  Totusi, avand drept scop dobandirea independentei fata de sprijinul facilitatorului, aceasta este una din putinele metode de comunicare disponibile care sunt fara limite. Echipele care doresc sa exploreze FC ar trebui sa faca aceasta intr-o maniera atenta, corecta si rationala, prin cercetari echilibrate; ulterior, aceste echipe ar putea  sa-si compuna propriile linii indrumatoare pentru explorarea informata, convenite de comun acord.

Buna mea prietena, Jenny Seybert este foarte incantata de eliberarea pe care o poate oferi Comunicarea Facilitata:“Sunt asa de fericita sa pot comunica si sa-mi pot face cunoscute gandurile, fie ca sunt fericita, trista, furioasa, frustrata sau ingrozita. Frustrarea m-a innebunit in toti acei ani in care am tacut. Comportamentul meu arata acest lucru. Viata este foarte diferita. Nu mai duc cu mine acea frustrare. Am momentele mele, dar nu mai am saptamani intregi de pase proaste.”In plus fata de autism, Jenny mai are si o “eticheta” de “dificultati in invatare”. In pozitia sa de sustinator de sine si fondator al unui grup de utilizatori ai FC situat in Pennsylvania (numit – The Lonesome Doves-Porumbeii singuratici), ea a fost extrem de brutala in afirmatia sa ca, inainte de FC, comportamentul sau era infricosator si stereotip. In prezent, ea este o studenta de succes la colegiu.

Dragul meu prieten Michael exprima sentimente asemanatoare cu cele ale lui Jen prin folosirea FC:
“Mai intai, nu sunt liber. Imi scriu gandurile doar ca nu ma elibereaza.  Sunt inca un prizonier in mine insumi. Voi cunoaste adevarata libertate atunci cand voi scrie singur. Va rog sa intelegeti ca a comunica este ceea ce vreau sa fac si mi-a schimbat viata…E o deschidere spre o alta lume  minunata. Este o cale spre iluminare. Este o eliberare in acest fel si pentru ceilalti. Pentru mine, sa spun ceea ce gandesc este o usurare ca nicio alta. Sunt istet, dar nu se vede si oamenii judeca dupa ceea ce vad, nu dupa ceea ce sunt. Scrisul e vocea mea. Este tare si puternic. Oamenii vor asculta si vor afla si ma vor ajuta atunci cand vor auzi. Abia acum ajuta, ajuta intr-adevar.  Inainte, era ceea ce credeau ei ca am nevoie, nu era ceea ce aveam eu nevoie. Fara comunicare, suntem singuri…Te face sa fii o  persoana in ochii celorlalti oameni.”

Sa oferi noi optiuni de comunicare diferite este, in esenta, o seductie. Asta pentru ca ceea ce oferim trebuie sa fie suficient de puternic pentru a depasi orice face acea persoana in prezent pentru a obtine ceea ce-si doreste. Spre exemplu, nu exista nicio motivatie pentru cineva sa schimbe un cartonas cu imagini – sau sa indice cuvantul- pentru suc daca in prezent persoana respectiva se duce la frigider si arata ce vrea, duce pe cineva catre ceea ce vrea, sau isi toarna un pahar de suc singura. Exista si alte comunicari ce sunt superioare acesteia. In mod similar, sa incurajezi comunicarea “ajutati-ma va rog!” sub forma unui cartonas cu imagini, a unui semn sau exprimare vocala nu ajuta deloc. “Ajutati-ma, va rog!” poate fi un concept vast si vag pentru un individ si ar putea avea mii de interpretari. O astfel de comunicare trebuie sa fie mai concret delimitata si definite. Nu permitem dezvoltarea personala daca cineva nu face decat sa satisfaca asteptarile noastre, dandu-ne raspunsurile “corecte” sau corespunzatoare la ceea ce reusim sa obtinem. Conformarea de dragul conformarii nu inseamna succes. Trebuie sa gandim dincolo de ceea ce e tipic si obisnuit pentru a avea cu adevarat un impact.

Stim ca, cel mai adesea, comportamentul perturbator este o forma de a comunica ceva ce altfel nu poate fi comunicat explicit si succinct. Un prieten cu autism a descris emotiile imposibil de comunicat pe care le-a experimentat candva: “Oamenii cu autism se infurie rau. Eu am accese de furie. Am valuri de furie care vin intermitent. Trebuie sa ma simt in siguranta si sa detin controlul asupra vietii mele, lumii mele. Se scufunda in frustrare si furie. Imi doresc ca furia sa dispara. Toate emotiile dor. Si nu suport nimic care e imprevizibil. Plansul/tipatul e modul meu de a-mi exprima emotiile. Daca sunt fericita sau frustrat sau nervoasa sau somnoroasa sau mi-e teama, atunci plang/tip. Emotiile ma dor. Sunt mult prea mult pentru mine. Exprimarea acestei persoane contine doua observatii proeminente ce vor deveni teme semnificative, chei de bolta in sprijinirea persoanelor cu autism. Tineti minte aceste vorbe: “Trebuie sa ma simt in siguranta si sa detin controlul” si “Nu suport nimic care este imprevizibil.”
 
Auzim adesea comportamentele altora ca fiind calificate drept “fara vreun motiv aparent”. Se poate sa existe momente in care emotiile exprimate sa fie intr-adevar destul de potrivite, doar ca sunt exagerate. Ganditi-va la copilul care isi doreste cu disperare sa fie tinut in brate insa pentru care contactul uman apropiat este coplesitor. Asteptarea ar fi urmatoarea: copilul “ii da mamei un pupic”. In timp ce copilul ar vrea intr-adevar sa-i dea mamei un pupic, totul este prea mult si astfel pupicul devine o muscatura. Si muscatura este pricinuita. Copilul este calificat drept “un copil care musca” si apare astfel urgenta de a “repara” comportamentul, in loc sa se inteleaga sensul acestuia.

Barbara Moran ne spune o poveste despre cum se afla in autobuzul scolii care s-a leganat pe un  hartop de pe drum. Baiatul din spatele ei a spus ca si-a simtit stomacul ca si cum acesta ramasese undeva pe drum. Intrucat Barbara este o artista, ea si-a creat imediat o imagine vizuala a baiatului al carui stomac iesit din corp sarea pe drum. Era amuzant si ea a ras. Apoi, pentru ca toata lumea din autobuz experimentase aceeasi senzatie in momentul respectiv, ea si-a imaginat stomacul fiecaruia sarind pe drum- si a ras si mai tare. Si a ras necontrolat. Imaginile ei mentale nu erau cunoscute decat ei insasi si deoarece ea rasese fara “vreun motiv aparent” ea a fost certata cu severitate. 

Ne grabim foarte tare sa presupunem ca e vorba de dezinteres, evitare sau incompetent atunci cand cineva nu raspunde la o solicitare imediat. Am fost conditionati sa devenim/sa ne simtim incomozi atunci cand se intampla asta. Parca ne apare in minte o lista de verificare pe ecranul unui computer si trecem prin toata gama de posibile explicatii pentru care o persoana nu a raspuns cu precizie la comunicarea noastra. Nu m-a auzit? Nu m-a inteles? E surd sau nu intelege limba mea? Imi miroase respiratia? L-am suparat? Sa dai cuiva oportunitatea de a procesa ceea ce i se cere este un lux pentru noi si un exercitiu de control si concentrare pentru altii. Este de ajutor sa stai pur si simplu si sa astepti, poate chiar numarand in liniste. Acordand acest timp de asteptare poate fi un exercitiu anost pentru noi, insa este foarte necesar. Cat de rezonabil este sa te astepti ca cineva sa actioneze la comanda noastra , cand de fapt persoana respectiva se chinuie sa asimileze toti stimulii care-o bombardeaza? Ne asteptam la asta pentru ca foarte putini dintre noi stiu cum e sa-ti simti toate simturile asaltate sau cum e sa nu poti face o conexiune creier-corp imediata. Experienta mea mi-a demonstrate ca acordarea acestui timp de asteptare este, de obicei, incununata de succes.

Ne asteptam la incredere instantanee si siguranta la fel cum noi avem incredere oarba ca masina care vine din fata nu va depasi linia continua dubla si nu va lovi masina  noastra; sau ca bucatarul nu ne-a presarat stricnina in mancarea pregatita; sau ca persoana care ne tunde va face asta respectand parametrii pe care i-am indicat noi. Stim, de asemenea, ca exista o asemanare previzibila in rutina si activitatile noastre zilnice. Spre exemplu, avem incredere in siguranta de a sti ca atunci cand plecam de-acasa, vom gasi o destinatie familiara in acelasi fel in care facem de obicei; vom parca masina si vom intra intr-o cladire ca de obicei; iar la plecare, vom putea sa ne gasim drumul afara din cladire pana la masina noastra ca si inainte; si aceeasi cheie care a oprit masina, acum o va porni. Scoateti din ecuatiecateva sau chiar toate elementele din aceasta scena si anxietatea, frustrarea, panica si haosul vor pune stapanire pe oricare dintre noi. Trebuie sa castigam increderea in interactiunea cu o persoana cu autism care nu stapaneste bine aceste concepte, astfel ca ele sunt noi si neasteptate de fiecare data.

Construirea fundatiei pentru ca  increderea sa creasca in contextul unei relatii inseamna ca mai intai trebuie sa devii “real” pentru persoana cu autism. La fel ca a intelege conceptual de incredere oarba in ceea ce poate sau nu sa se intample in viata noastra de zi cu zi , si noi avem multe informatii despre persoana pe care o cunoastem si pe care o ingrijim, informatii pe care le luam drept bune. Cunoastem detalii intime despre obiceiurile personale, despre istoricul medical si psihiatric, despre aranjamentele lor privind locuinta, idiosincrasiile lor, supararile prezente sau trecute, medicamentele pe care le iau in prezent si coeficientul de inteligenta (IQ). Persoana nu cunoaste nimic despre noi astfel ca avem sansa de a ne alatura lungului sir de decupaje din carton bidimensionale care au aparut si disparut din viata persoanei respective fara consecinte sau legatura. Daca sunteti curat si sincer in dorinta dvs. de a creea increderea, trebuie sa deveniti “real”, intreg si tridimensional astfel ca persoana respectiva sa fie motivata sa devina interesata de dumneavoastra ca si fiinta umana. Asta inseamna sa-i dati persoanei (inainte de prima dvs.intalnire, daca e posibil) o fotografie cu dvs. clara si informatii scrise despre cine sunteti, cum ar fi numele intreg, data de nastere, hobby-urile dvs., culorile preferate, muzica preferata, animale de companie, persoanele dragi, cum va petreceti vremea- orice sunteti dispus sa dezvaluiti despre dvs. Informatiile pe care le impartasiti pot fi baza primei dvs. conversatii cu persoana respectiva. Facand asta, talerele neechilibrate ale relatiei devin astfel egale si putem incepe sa construim fundatia pentru respect reciproc si comunicare deschisa intr-o maniera corecta.

Sa acordam cuiva sprijinul pentru a comunica deschis si liber mai inseamna si sa riscam dezaprobarea noastra fata de ceea ce ne spune acea persoana. Oamenii care primesc sprijinul nostru se poate sa nu fi avut privilegiul de a creste, invata si intelege despre viata, relatii si concepte sociale in acelasi fel in care multi dintre noi l-au avut. Ca si rezultat, se poate sa nu fim in stare sa sprijinim in totalitate alegerile pe care le face cineva. Aceasta este demnitatea independentei. Ingrijitorii stabilesc mereu un echilibru in jurul alegerilor personale si informate; sanatatea, siguranta si problemele de bunastare; si compromisul. Este o provocare ce ar trebui sa fie personalizata si individualizata pentru fiecare circumstanta unica. Inseamna totodata sa respecti un risc rezonabil.

Abilitatea oamenilor cu autism de a comunica liber si deschis este esenta muncii noastre ca ingrijitori, sprijinitori si pledanti/avocati. Va rugam sa petreceti timp gandindu-va la moduri in care puteti sa explorati mai multe oportunitati de comunicare pentru oamenii pe care-i cunaosteti, sprijiniti si de care va pasa. Care sunt cateva din modurile in care puteti construi in baza punctelor forte individuale, a pasiunilor si intereselor pentru a asigura interactiuni incarcate de sens? Care sunt cateva elemente tehnice de sprijin si resursele locale ce pot fi folosite? Cum se poate elabora/ construe in baza modurilor in care individul comunica in prezent? Va rugam sa folositi ceea ce ne spun altii despre modurile in care comunica ca si fundatie  pentru elaborarea si consolidarea comunicarii.


PRINCIPII INDRUMATOARE- ELIBERARE PRIN COMUNICARE

·      A nu fi in stare sa comunici verbal nu este un indicator al intelectului
·      Aratati respect nefacand niciodata gestul de a misca fata cuiva fizic pentru a obtine contact vizual
·      Cand este asigurat  contactul vizual, explicati de ce si faceti-l atractiv de facut
·      Este inacceptabil sa admiteti ca doar pentru ca o persoana nu vorbeste, este “asa e el/ea”
·      Nu putem sa ne linistim  pana nu ajutam pe cineva sa aiba acces la un mijloc de comunicare efectiv, serios si inteligibil care este accesibil imediat  si independent pentru persoana respectiva in orice moment
·      Sprijiniti persoana in “a sparge” codul social inchis/tainuit
·      Fiti atenti la limbaj: spuneti ceea ce vreti sa spuneti si vorbiti serios atunci cand spuneti ceva
·      Admiteti valoarea “vorbitului ca-n filme” ca si un mecanism  de a  face fata descoperit independent si faceti uz practic de acesta
·      Oferiti o gama larga de alternative de comunicare; persoana va va ghida inspre ceea ce functioneaza cel mai bine pentru ea;
·      Orice oferiti, care este nou si diferit, trebuie sa fie atat de puternic incat sa depaseasca orice face persoana in prezent pentru a obtine ceea ce-si doreste.
·      Comportamentul perturbator este comunicarea a ceva ce nu poate fi exprimat in alt mod in momentul respectiv.
·      Asigurati-va ca respectiva comunicare a persoanei nu este doar o indeplinire a asteptarilor noastre.
·      Oamenii cu autism au nevoie sa detina controlul asupra a ceea ce este imprevizibil.
·      Pentru a obtine siguranta si increderea unui partener de comunicare, mai intai trebuie sa deveniti “real” in ochii persoanei respective.

Traducere Ioana Hangan, la intitiativa Cabinetului individual de Psihologie  Sinziana Burcea

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu