sâmbătă, 12 august 2017

Copilul născut a doua oară. Particularitati ale autismului in primul an de viata




Privind astăzi în urmă, nici nu ştiu care este momentul “zero” al fiinţării copilului meu. Aş putea spune însă cu certitudine că această clipă este cea în care am văzut cele două liniuţe mov, puternic pronunţate ale testului de sarcină. Atunci am avut una dintre cele mai intense trăiri. Au urmat nouă luni absolut fantastice, nouă luni în care am avut grijă de “căsuţa” puiului meu frumos ce avea să îmi desăvârşească menirea mea pe acest pământ.
Şi zilele au trecut când prea greu, când prea repede, până în clipa în care cu mari emoţii am ţinut în braţe un ghemotoc perfect şi cu glas puternic. Mi-am dorit nespus de mult un copil, dar Dumnezeu a considerat că e potrivit să vină pe lume undeva după 36 de ani, fapt ce a intensificat la maxim şi aşteptarea şi emoţia.  Nu mi-a adus nimeni însă şi manualul de “utilizare”. Astfel că după zilele de maternitate am ajuns acasă şi am început să ne cunoaştem.
Mi s-a spus că voi diferenţia relativ repede plânsul de foame, plânsul de sete, nevoia de atenţie, plânsul creat de disconfortul bebeluşului. Acum ori eu nu am ştiut să fac diferenţa, ori copilul meu plângea la fel de puternic ori de câte ori făcea acest lucru.
Mi s-a tot spus mereu că sunt “mama arc” sau “mama carneţel”. Mama “arc” pentru că săream instant la fiecare nevoie a puiului şi mama “carneţel” pentru că notam absolut tot. La ce oră a supt, cât a stat ataşat la sân, dacă a supt din sânul drept, cel stâng, dacă a avut scaun, ora, culoarea, textura … totul.
Mi-am cumpărat o adevărată biblie pentru mine, consacrata carte Mama şi copilul a medicilor pediatri Herta şi Emil Căpraru, unde am găsit ca informaţie tot ce poate căuta o proaspătă mămică, fără propria experienţă trăită. Spun asta pentru că eu mereu am fost în preajma multor copii pe care i-am avut lângă mine, chiar de la naşterea lor şi m-am implicat în viaţa lor (fini, nepoti, copii ai unor prieteni).
Am alăptat la cerere, am fost zic eu receptivă la fiecare suflu al copilului. Poate că am şi exagerat, nu ştiu, dar aşa am ştiut eu să creez propria relaţie cu minunea din viaţa mea.
În carte am tot citit şi despre dezvoltarea cognitivă şi emoţională a copilului, lună de lună.
“Luna a 3-a de viaţă vine cu multe noutăţi, pe drept vorbind este cunoscută drept luna “bunei dispozitii”. Dacă din punct de vedere psihic la aceasta vârstă sunt din ce în ce mai prezenţi, reacţionează la vocile cunoscute, se bucură zgomotos la vederea mamei sau a persoanelor din anturaj; râd în hohote, chiuie de bucurie; când se trezesc din somn, rar plang, de cele mai multe ori stau singuri, îşi privesc mânuţele sau picioruşele; reacţionează la zgomote, întorc capul spre sursa de zgomot, privesc minute în şir un anumit obiect, sunt fascinaţi de jocul de umbre”… aşa spune teoria...
Având în vedere că am notat tot, pot spune cu precizie că puiul meu a bifat foarte puţine din aceste achiziţii. Dar peste tot scrie că fiecare copil se dezvoltă în ritm propriu, astfel încât atunci nu se putea citi în sufletul meu şi în viaţa noastră de familie decât fericire maximă.
La patru luni nu reacţiona bucuros la vederea mea  sau a persoanelor apropiate, zâmbind, dând din maini şi din picioare şi nu părea să apecieze  compania oamenilor.
Începând cu luna a cincea de viaţă teoria spune că din punct de vedere psihic sunt din ce în ce mai activi;
“•sunt foarte jucausi si se bucura zgomotos in timpul baitei; emit sunete ce exprima bucuria, rad in hohote, sunt incantati atunci cand le sunt imitate sunetele sau cand va jucati cu ei;
•incepand cu 5 luni apare asa numitul proces de lalatiune(intensa emitere de repetitii de silabe); unii spun chiar ” ma-ma-ma, ta-ta-ta” fara insa o relatie precisa cu persoana dumneavoastra;
•isi recunosc numele si intorc capul atunci cand sunt strigati, mai ales daca este vorba despre o persoana din anturajul apropiat;
•la aceasta varsta trebuie sa le captati atentia cat mai mult, sa va jucati cu ei, sa le vorbiti, sa-i stimulati;
•sunt indicate jucariile cat mai colorate si care emit diferite sunete ce starnesc interesul micutilor; de asemnea sunt fascinati de jocul “cucu-bau”
Am aşteptat să bifeze şi puiul meu aceste aspecte, dar parcă abia, abia îşi făceau apariţia semnele de dezvoltare psihică aferente lunii a treia de viaţă.
La şase luni fix, a spus mama. Sau aşa mi s-a părut. Temerile mele erau pe cale să se risipească, însă episodul nu s-a mai repetat aşa cum mi-aş fi dorit.
Dacă începând cu a şasea lună de viaţă fiecare părinte trebuie să fie cu ochii în patru pentru a nu duce copilul la gură obiecte mici, pe care să le înghită din neatenţie, eu pot să vă asigur că puiul meu nu ducea nimic la gură. Dar nimic. Ori ei aşa descoperă prima dată lumea. Cu gura.
Tot la şase luni am început diversificarea. Însă tot laptele matern era baza alimentaţiei. Însă, odată cu trecerea timpului şi dupa vârsta de 1 an copilul meu nu luat niciodată nimic cu mânuţa lui să ducă la gură. Nu am reuşit să îi dau vreodată mâncare altfel decât foarte bine pasată. Şi nu mânca nimic care să aibă o culoare închisă.
Nu arăta cu degetul spre ceva care îi stârnea interes.
Dar am observat că era fascinat cu totul de luminile semafoarelor, a ledurilor luminoase ale diverselor panouri publicitare.
Când spun fascinat nu ma refer la o stare de bucurie. Ci doar că le privea îndelung fără să aibă vreo reacţie la oricare alt stimul din jurul lui. Nu vedea persoanele din jur, nu vedea animalele, gâzele, copiii...
Odată ce a început să meargă îmi amintesc clar ca dacă dorea ceva, mă lua de mână şi mă ducea până în locul în care se afla acel „ceva”, dar nu ştia să ceară mai departe. Cumva îmi cerea să fac în locul lui ceva, dar nu reuşea să se facă înţeles şi ce anume dorea.
Nu s-a ataşat de nicio jucărie, păturică aşa cum spune cartea.
Nu se juca cu jucăriile decât dacă acestea ar fi avut o parte mobilă pe care el să o învârtă la nesfârşit. În acelaşi timp îi plăcea să vadă cum se învârt rufele în maşina de spălat. Putea să stea cu nasul lipit de geam tot ciclul de spălare.
Nu reacţiona niciodată când era strigat pe nume. Nu se izola de noi, dar nici nu reuşea să ne privească în ochi vreodată aşa cum ne-am fi aşteptat. Vedeam cum copiii din jur se uitau şi râdeau la persoanele din jur, aveau acel zâmbet social. Copilul nostru evita cu desăvârşire contactul vizual inclusiv cu noi părinţii şi cei apropiaţi nouă.
Plângea puternic ori de câte ori îl scoteam din mediul lui, am sesizat că nu era atras de persoanele din jurul lui, nu avea acel râs specific al bebeluşilor, care să îţi încânte urechile, nu era un bebeluş vesel, mai degrabă liniştit şi spre vârsta de un an chiar trist.
Motric, nu am sesizat să fie vreodată vreo problemă. Doar două chestiuni mi-au atras cumva atenţia. Pe la cinci – şase luni, dacă îl ridicam din poziţia culcat trăgând de mânuţe, capul rămânea în urmă, nu făcea linie dreaptă cu corpul aşa cum era normal, iar dacă voiam să îl ridic în sus în poziţia avionului, nu stătea pefect întins aşa cum teoretic ar fi trebuit.
Timpul s-a scurs încet, însă lună de lună copilul meu nu bifa decât în mică măsură achiziţiile pe plan cognitiv şi emoţional.
Nu am reuşit spre vârsta de un an să îl învăţ ceva vreodată (să recunoască vreo imagine, vreo culoare, să arate cu degetul, să rostească vreun sunet)… părea că nu reuşeam să îl învăţ absolut nimic şi asta devenea pentru mine din ce în ce mai frustrant.
Niciodată nu i-a plăcut să fie aşezat în leagăn, să fie manevrat de persoane străine.
Nu răspundea la nume, nu răspundea la vreo instrucţiune simplă de genul „adu mingea, dă cartea, maşina etc”, nu arăta cu degetul, nu imita gesturi, nu avea răbdare să ne uităm într-o carte, mergea pe vârfuri, nu indica vreun animal, vreo jucărie, nu se uita în direcţia indicată de mine, nu reacţiona la zgomotele din jur, era fascinat de lumini, leduri luminoase, de obiectele care se rotesc, nu ducea nimic la gură, manca doar pasat şi aceleaşi alimente zilnic, plângea la extrem, se rotea in jurul lui sau al unor obiecte interesante (indicatoarele rutiere).
Nu avea insomnii, spun cu certitudine acest lucru, dar undeva după un an,(deşi ştiu că mulţi copii se pot confrunta cu aceste episoade), noi ne-am confruntat cu ceea ce se numeşte pavor nocturn. Şi nu doar noaptea, chiar şi la cele două cicluri de somn ale zilei. Pur şi simplu, în timp de dormea începea brusc să plângă parcă ar fi fost speriat de ceva, dar plângea cumva fără să se trezească pe deplin. Îl luam în braţe, dar plânsul se intensifica puternic la orice mişcare, încercare de a-i vorbi să se liniştească şi dura acest fapt şi până la 30-40 minute. După care era în continuare în stadiu de somn. Mă obişnuisem deja cu aceste episoade, astfel încât îl luam doar în braţe şi îl ţineam strâns la piept, fără să îl mişc, fără să îi vorbesc şi îmi lipeam obrazul de una din urechiuşe. Mă gândeam că ori îl doare ceva, ori a visat urât, deşi nu ştiu ce ar fi putut un bebeluş să viseze astfel încât să aibă o astfel de reacţie.
Şi deşi niciunui copil nu îi place să fie consultat de medic, mie mi se păreau parcă mai pronunţate fricile de a fi manevrat şi consultat, de a i se atinge mai ales faţa. Când trebuia îmbrăcat, ţin minte că pregăteam dinainte hăinuţele astfel încât să intre foarte repede pe cap, să nu se sperie. 
Păreau din ce în ce mai evidente aceste elemente care parcă îl transformau uşor uşor într-un copil diferit de majoritea celor de vârsta lui.
Trei momente m-au făcut să caut imediat răspunsul la medicii specialişti.
Undeva pe la 1 an şi două luni, mergând în vizită la cineva la curte, în spatele nostru a lătrat puternic un câine care avea aproape 1 m lungime… un ditamai câinele… iar copilul meu nici măcar nu a tresărit să se uite de unde provine zgomotul.
Apoi aşteptam să se ridice bariera de la o trecere peste calea ferată. În momentul trecerii trenului, au început şi semnalele acustice, plus că erau vibraţiile aferente, era zgomotul şi curentul de aer specific … copilul meu nu a avut nicio reactive, el se uita la un semafor aflat undeva la cinci sute de metri distanţa.
Momentul în care am înţeles că trebuie să înfrunt situaţia a fost atunci când o prietenă apropiată îl striga pe nume, îl trăgea de mânuţă, încerca în fel şi chip să îi atragă atenţia cumva, însă copilul se uita inert la un panou cu leduri luminoase.
Am verificat prima data la un an şi două luni dacă aude. Am făcut toate investigaţiile necesare şi ştiam cu certitudine că aude. Medicul însă ne-a recomandat să căutăm răspunsuri în sfera NPI. Neuropsihiatrie infantilă. Era sfâşietor pentru mine să merg la nici un doi ani cu copilul la psihiatru. A fost cred un şoc pe care acum ştiu că nu l-am gestionat eu ca părinte aşa cum mi-aş dori acum. M-a linşat efectiv psihic şi m-a transformat într-o persoană dezechilibrată emotional. Plângeam ziua, plângeam noaptea. Am început să citesc despre semnele autismului la copiii sub doi ani şi părea ca asta era direcţia în care se îndrepta copilul meu.
Nici medicul psihiatru nu ne-a dat alte speranţe. Aşa că la un an şi patru luni aveam un diagnostic. Elemente de spectru autist. Îmi aminteam despre un film cu un copil diagnosticat cu autism, care pe la cinci ani era cu totul în lumea lui şi eram sfâşiată.
Îmi amintesc acum că în ziua în care am terminat cu investigaţiile privind auzul, urcam şi coboram la nesfârşit o rampă. Şi la un moment dat copilul m-a luat de mână şi s-a uitat trist la mine. Dar s-a uitat. Părea că îmi spune Mami, încă sunt aici, cu tine şi lângă tine. Încă nu am plecat în lumea mea.
Ca stereotipii aş putea spune doar ca mergea pe vârfuri şi parcă închidea şi deschidea uşi, sertare mai pregnant decât orice alt copil. Că doar de asta s-au inventat sistemele de securitate la uşi. Că toţi copiii le deschid, le trântesc, caută şi sunt curioşi. Doar că al meu doar asta făcea atunci.
Nu am căutat răspunsuri la foarte mulţi medici, pentru că era evident pentru mine că ceva nu era în regulă. Doar că parcă mi-aş fi dorit ca specialistul să îmi fi spus că mă înşel. Am căutat o a doua opinie medicală doar din prisma abordării mai umane parcă a ceea ce aveam de făcut de acum încolo.
Nu vreau să vorbesc acum despre metodele şi terapiile existente. Fiecare părinte îşi cunoaşte copilul şi decide aşa cum consideră de cuviinţă. Nu fac reclamă nimănui. Ce se potriveşte unui copil poate nu are acelaşi efect la altul.
Am încercat şi ABA. Dar la copilul meu, la 1 an şi patru luni, nu avea decât un efect frustrant. Atunci el doar învârtea obiectele, iar dacă era oprit se frustra la extrem. Nu avea vreo jucărie preferată, aliment preferat, care să fi devenit o recompensă pentru un comportament pozitiv.
Eu nu contest ABA ca metodă şi ca terapie. Pentru că eu nu sunt specialist şi nu cunosc autismul. Eu doar cunosc tot ce tine de fiecare aspect al dezvoltării copilului meu.
Aş vrea să vă spun cu această ocazie şi că aceste “elemente”  s-au făcut remarcate fără să fi fost la un an vaccinat cu ROR. Nu l-am vaccinat din cauza crizei vaccinurilor din cabinetele medicilor. Deci nu vaccinul a dus la apariţia acestor stări diferite. Spun stări, pentru că niciodată nu mi-am considerat copilul bolnav de ceva. Ci doar că era diferit. Dar l-am iubit la fel şi deşi eram dărâmată sufleteşte eram decisă să răstorn lumea cu susul în jos şi să găsesc soluţii atunci. Vaccinarea a fost efectuată când deja avea un diagnostic şi culmea, parcă devenea şi el uşor vesel.
Ca atare am aflat despre Centrul de Terapie pentru Copilul cu Autism şi Familia Sa -Being MySelf. Am citit despre ei, am citit despre metoda lor care atunci mi se părea o soluţie potrivită pentru copilul meu şi ce mă încânta era faptul că o întreagă echipă se dedica 4 ore pe zi, o lună, doar copilului meu.
            Am stabilit o întâlnire şi ne-am dus la Piatra, într-o zi de sămbătă, ora 11,00 … acum un an (August 2016).
Deşi la ora 11,00 copilul meu de obicei avea primul ciclu de somn al zilei şi mă aşteptam să fie o întâlnire în care frustrarea să fie la ea acasă, speram să pot răspunde la clasicele întrebări adresate până atunci (la ce vârsta a stat în şezut, la ce vârsta a mers, ce achiziţii cognitive are). Că veni vorba de achiziţii, la primul test Portage aplicat, la care copilul meu bifa doar aspectele motrice, am intrat într-o serioasă depresie. Că al meu copil părea că nu făcea nimic.
          Surpriza a fost de proporţii. Am fost întâmpinaţi de un OM cu zâmbetul larg, cu inima deschisă care m-a strâns puternic în braţe şi mi-a spus atunci că pot să plâng, că nu e o ruşine asta şi ne-a luat de mână până în camera de terapie.
O cameră atât de curată, de luminoasă, de organizată dar în acelaşi timp călduroasă. Ţin minte cum intra lumina pe geam şi parcă un fascicol lumina mereu faţa puiului meu. Nu mi s-au adresat întrebări, fireşte că doamna nu era interesată atunci de teorie ci de puiul de om, mic, de doar 1 an şi patru luniţe, care o luase de mânuţă şi părea să îi ceară ceva.
Ne-am uitat şi eu şi soţul meu cum Sînzi, pentru că aşa o ştim noi acum, s-a jucat trei ore fără încetare aşa cum noi acasă nu am reuşit niciodată.
S-a jucat, în timp ce ne povestea cu încredere că sunt soluţii pentru acest pui mic, că nu e totul pierdut şi că citez cu maximă precizie “Noi, aici la centru suntem mulţi şi fiind toţi focusaţi pe el, îl ridicăm. ” Din păcate nu pot reda în cuvinte şi gestul de atunci, căldura ochilor, privirea aţintită doar spre copil şi zâmbetul încrezător adresat nouă, părinţilor speriaţi de acea perspectivă de atunci.
Ne-am programat pe loc pentru terapia intensiva… era liber pentru noi peste şase luni, dar nimic nu mai conta atunci decât faptul ca s-a jucat puiul nostru aşa cum ne-am fi dorit să o fi făcut şi cu noi.
Am numărat fiecare ceas, fiecare zi, săptămână, lună care ne apropiau şi mai mult de ziua în care la ora 8,30 am ajuns la terapie, cand copilul meu implinise deja 1 an si 9 luni.
Am fost întâmpinaţi de o echipă fantastică, acea echipă de oameni cu suflet, cu o pregătire profesională de excepţie în opinia mea, de FAMILIA NOASTRĂ DE LA PIATRA, cum am numit-o la plecare.
Acolo, în acea cameră de terapie, am născut din nou. Pentru că acolo, s-a născut privirea curioasă a copilului meu, s-a născut zâmbetul, acolo s-a uitat la mine chiar de ziua mea de naştere, aşa ca un cadou binemeritat şi mult aşteptat. Acolo s-a născut sufletul lui, dorinţa de joacă, interesul pentru oameni, acolo s-a născut încrederea. Acolo mi-am dat seama că puiul meu e cu mine şi e printre noi, toţi cei din jurul lui. Acolo am lăsat deoparte şi blenderul, odată pentru totdeauna.
Cu răbdare şi o măiestrie desăvârşită, am fost învăţată să ma joc cu propriul meu copil. Acolo ne-am apropiat din nou şi nu mai eram doar un mijloc pentru el, ci eram un adevărat partener.
Vă mărturisesc că în ultima săptămână îmi era frică să mă întorc acasă. Ştiam de la început că urma să continuăm acasă terapia cu terapeuţi formaţi acolo, la Piatra, dar mie tot îmi era frică de regres, de faptul că acasă mă întorc înapoi în timp.
Dar am avut un real sprijin în cele trei zâne ale jocului de acasă, un real suport în FAMILIA NOASTRĂ DE LA PIATRA şi de atunci am vazut tot ceea ce făcea copilul în plus, mă bucuram cu o intensitate maximă la fiecare progres, trăiam odată cu copilul fiecare succes. Mă panicam la extrem la fiecare piedică, dar le-am depăşit pe toate. De asta din Mama Arc ... am devenit Agonie şi Extaz.
Acasă am organizat cu maximă responsabilitate o cameră de terapie după modelul celei de la Piatra. Am achizionat toate materialele de joc, aşa cum am fost învăţaţi. Am pornit la drum cu încredere şi cu dorinţa de a-l descoperi în sfârşit pe copil. Şi bucuriile au fost nenumărate, copilul nostru ne uimea şi ne mulţumea parcă pentru fiecare clipă împreună. Uşor, uşor a început să spună mama, tata, întâi ca manisfestare de afecţiune apoi a început să ne şi strige.
Au trecut şase luni de când am păşit împreună pe acest drum. Dar acum, medicul psihiatru a spus cu certitudine că nu mai regăseşte niciunul din acele elemente de acum un an.
Pot să vă spun acum că puiul nostru merge la gradiniţă, cu program prelungit şi că s-a adaptat acolo de minune.
Înţelege absolut tot, e vesel, e curios, e jucăuş, e aşa cum fiecare mamă îşi doreşte să fie puiul ei şi începe să spună cuvinte cu sens.
Sunt multe de spus despre fiecare reuşită a copilului. Pentru că în spatele ei stă o mână de oameni dedicaţi, o echipă sudată cum rar întâlneşti. Fiecare îl completează pe celălalt şi rezultatul e fantastic.
Acum cei din jur spun că poate nici nu a fost vreun motiv de îngrijorare. Eu ştiu doar că acum un an lumea mea părea să se destrame. Dar acolo, la Piatra, am născut copilul a doua oară. 

Şi a fost magic.

(Povestea adevarata a unei mame curajoase si a copilului ei nascut a doua oara)


Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu