Ce înseamnă să împarţi spaţiul si ce insemnă atenția împărtășită?
Înseamnă
că atenţia voastră cumulată este orientată spre acelaşi obiect, în acelaşi
timp; probabil, amândoi încercaţi aceeaşi reacţie şi sunteţi conştienţi amândoi
că şi celălalt e implicat. În cazul copiilor fără autism, aceste situaţii sunt
perfect naturale şi se întâmplă frecvent ca părintele şi copilul să nu remarce
acest lucru, fără să fie nevoie de vreo analiză! Ca şi părinţi ai copiilor cu
autism, noi trebuie să fim conştienţi de procesele implicate astfel încât să
creăm în mod conştient un sentiment al „spaţiului împărţit”. Să împarţi un anumit spaţiu nu înseamnă doar
să împărtăşeşti aceeaşi experienţă fizică, ci şi să împărtăşeşti atenţia,
emoţia şi înţelegerea, adică toate scele „ingrediente” critice pentru
comunicarea timpurie.
Determinarea de a evita
Spre
deosebire de semenii lor, copiii mici cu autism sunt de fapt motivaţi să evite
“împărţirea spaţiului”, să reziste la discomfortul pe care il pot cauza
încercările de contact vizual, de contact fizic şi de interacţiune venite din
partea celorlalte persoane. În consecinţă, ei vor evita de asemenea învăţarea
beneficiilor pe care le aduce comunicarea sau învăţarea că de fapt comunicarea
înseamnă ceva pentru ei. Prin încercări deliberate de a vă încuraja copilul
să-şi împartă atenţia, puteţi depăşi aversiunea sa iniţială, demonstrându-i că
de fapt comunicare este un lucru bun. Capacitatea de a comunica (în orice mod
poate) îi va da posibilitatea de a-şi exprima nevoile şi emoţiile şi de a
înţelege oamenii şi lumea din jurul său într-un mod care ar putea chiar să-i
reducă anxietatea pe termen lung. Fiţi întotdeauna conştienţi de anxietatea şi
disconfortul pe care le pot provoca abordările directe de interacţiune. Lăsaţi
înţelegerea dvs faţă de aceste sentimente să se reflecte în interacţiuni
blânde, non-intruzive, iar când folosiţi o abordare directă, încercaţi să o
limitaţi la scurte izbucniri confortabile.
Cum încerci să împarţi spaţiul cu un copil
autist?
Înainte de a încerca să interacţionaţi cu
copilul dvs la un nivel ce ar putea fi numit “joaca împreună” trebuie să îl
faceţi să realizeze că indiferent cât de incomode, neplăcute ar fi sentimentele
sale, totuşi împărtăşirea spaţiului chiar şi vreme de câteva secunde poate fi
atât de amuzantă şi de benefică, încât ar putea depăşi determinarea lui de a nu
vă lăsa să pătrundeţi în interiorul lui.
Când părinţii conştientizează refuzul
copilului de a le permite accesul în spaţiul său (atitudine observabilă în
jurul vârstei de 12-18 luni, când ne aşteptăm ca lor să le facă plăcere atenţia
comună/împărtășită) noi încercăm să folosim rutine obişnuite: ne facem vocile să pară extreme de
entuziaste, tragem fizic copilul înspre noi, vorbim mai tare (în cazul unei
probleme de auz) şi de obicei recurgem la ideea că “poate vrea doar să fie din
nou pe cont propriu”. Pe parcurs unele lucruri ar putea să funcţioneze, aşa că
le păstrăm- gâdilitul, cântatul- toate părând să producă un răspuns din partea
copilului; însă, de obicei nu există nici metodă nici structură în ceea ce
facem. Dacă sunteţi suficient de norocoşi pentru a primi un diagnostic
timpuriu, atunci înşelegerea mai profundă a motivului pentru care copilul dvs
se comportă astfel ar putea să vă fie de folos- dar de unde începeţi?
Comunicarea - Cum
creaţi o motivaţie de a comunica?
Observaţi
momentele în care copilul dvs este cel mai accesibil şi notaţi-vă când sunt
acestea. Ar putea fi atunci când:
-
Este gâdilat;
-
Îi cântaţi;
-
Se dă de-a tumba;
-
Mănâncă ceva ce îi place;
-
Sare în
plasa elastică;
-
Sare în bălţi;
-
Face baie;
-
Este relaxat şi stă în pat.
S-ar
putea să nu fie niciuna din cele de mai sus, dar poate fi un moment când el
pare receptiv, relaxat şi dornic să vă privească (indiferent cât de iute).
Poate chiar să fie un moment pe care nu l-aţi mai observat înainte, cum ar fi
mersul cu maşina (călătoriţi alături de el în maşină ca şi pasager şi
urmăriţi-i reacţiile faţă de dvs) sau legănatul în scrânciob în parc. De îndată
ce aţi bătut în cuie aceste momente, folosiţi-le ca şi perioade în care puteţi
intr-adevăr să-i demonstraţi copilului că există o semnificaţie în comunicarea
cu alţi oameni, şi anume că poate aduce anumite reconpense, beneficii.
- Încurajaţi-vă copilul să vă atingă şi creaţi un
răspuns care să i se pară amuzant, interesant. Spre exemplu duceţi-i mâna spre
faţa dvs şi scoateţi un sunet „beep-beep” atunci când vă atinge nasul sau
scoateţi limba. Răspundeţi în acelaşi fel de fiecare dată pentru ca el să-şi
dea seama că acelaşi gest generează acelaşi răspuns. S-ar putea ca el să vrea
să repete jocul la nesfârşit. Când se obişnuieşte să facă aceste gesturi,
faceţi un nou gest pentru a atinge alte părţi ale feţei dvs. Atigeţi-i faţa şi
încurajaţi-l să scoată acelaşi zgomot ca şi dvs. Acesta ar putea fi un bun joc
de jucat chiar înainte de a se culca sau când face baie.
- Când vă angajaţi într-un joc care îi face
plăcere, cum ar fi gâdilirea, opriţi-vă pentru a face o pauză lungă (adesea mai
lungă decât vi s-ar părea necesar) şi aşteptaţi până copilul face un gest care
să vă indice că vrea să continuie jocul. Acest gest ar putea să fie contactul
vizual sau ar putea să vă tragă mâinile înspre el. Ca şi răspuns uitaţi-vă la
el şi întrebaţi-l „vrei să ne mai jucăm, nu?” şi continuaţi jocul.
- Jocurile „de-a baba oarba”- puneţi-vă o pernuţă
sau o eşarfă pe faţă sau ascundeţi-vă după diferite obiecte (o cutie mare sau
un tunel de joacă). Creaţi pauze suficient de lungi pentru a construi
anticiparea şi pentru a-i da copilului suficient spaţiu pentru a vă arată că
vrea să continue joaca.
- Strâmbaţi-vă- acoperiţi-vă faţa cu mâinile şi
când le îndepartaţi schimbaţi-vă expresia feţei. Încercaţi să purtaţi o pălărie
sau să vă pictaţi nasul roşu, cu ruj, pentru a vă determina copilul să vă
privească drept în faţă. Încurajaţi contactul vizual înainte de a vă schimba
expresia feţei.
- Dansul- faceţi paşi de dans pe muzică împreună
cu el, apoi opriţi-vă şi luaţi o pauză pentru ca el să vă arate că vrea să se
mai joace ( a se vedea capiolul 6 pentru mai multe activităţi de
dans/muzicale).
- Aruncaţi-i zmeură în palmă/pe burtică- aşteptaţi
să facă contact vizual înainte de a face asta din nou.
Daţi-i
voie copilului să dicteze câtă vreme vă permite să staţi în spaţiul lui- am
observat că în momentul în care am încercat să prelungesc activitatea şi să
forţez atenţia fiului meu atunci activitatea respectivă nu a mai prezentat
nicio atracţie pentru el. De îndată ce vă obişnuiţi cu modul copilului de a
răspunde atunci când încearcă să comunice, căutaţi mai multe modalităţi de a
ajunge la el şi creaţi mai multe oportunităţi de interacţiune pentru copil.
Idei de încercat
- Baloane- simplu şi adesea eficace daţi drumul
unui balon să se dezumfle şi să zbârnâie prin cameră. Lăsaţi copilul să
anticipeze când veţi face asta spunând „pe locuri…fiţi gata….start!” faceţi o
scută pauza înainte de a da drumul balonului , astefl încât copilul să poată
anticipa activitatea şi să fie motivat ori să incerce să spună el „start” ori să facă un gest pentru a vă comunica
acest lucru, prin contact vizual, spre exemplu. Magazinele de noutăţi vând
adesea articole trase de baloane, spre exemplu maşinuţe sau elicoptere. Acest
gen de magazine nu se adresează copiilor foarte mici, însă se merită să le
vizitaţi pentru a cumpăra articole pe care copilul dvs cu greu le-ar putea
ignora. Nu lăsaţi astfel de articole la îndemâna copiilor, căci s-ar putea să
nu fie sigure sau să aibă mici componente cu care copilul s-ar putea îneca-
doar joacă supravegheată! Încercaţi să loviţi uşor copilul cu balonul umflat;
dacă îi place vreun obiect în mod deodebit desenaţi-l pe suprafaţa balonului
sau lipiţi poza cu acesta pe balon.
- Bule- există o mulţime de maşinării/baghete care
fac bule. Nu uitaţi să aşteptaţi ca el să facă contact vizual înainte să faceţi
mai multe bule. Dacă şi copilul vrea să facă
bule alegeţi ceva uşor de manevrat pentru el (sunt disponibile şi
recipiente speciale care nu se varsă). Dacă vreţi să introduceţi jocul cu bule
pentru a atrage atenţia copilului şi pentru a construi motivaţia de a comunica,
cel mai bine ar fi să controlaţi suflatul bulelor dvs căci altfel jocul s-ar
putea transforma în curând într-o activitate solitară. Totuşi, mai încolo aţi
putea folosi bulele ca şi recompensă pentru a încerca o activitate mai
solicitantă. Încurajarea copilului să sufle pentru a face bule este un exerciţiu
bun pentru dezvoltarea muşchilor vorbirii; dacă copilului îi vine greu să sufle
încercaţi un dispozitiv de suflat bule/ventilator pe baterie pentru un impact
instantaneu (şi uşor de folosit pentru copil). Încercaţi de asemenea baghetele
de făcut bule cu ventilatoare/fluiere încorporate. Fiţi atenţi ca sticla cu
soluţia pentru bule să nu fie mai interesantă decât bulele în sine. Dacă
copilului îi plac mai mult recipientele de acest gen, ascundeţi-le şi daţi-i
doar bagheta. Evitaţi să vă faceţi griji din cauza mochetei punând prosoape pe
podea astfel încât să nu vă fie distrasă atenţia şi să vă distraţi (pentru
furnizori de activităţi cu bule consultaţi paginile de la finalul cărţii).
- Pene - unor copii cu autism li se patre extrem de
neconfortabilă atingerea uşoară a unei pene; altora (cum ar fi fiul meu) li se
pare amuzant să fie gâdilaţi cu pana sau să o foloseacă pentru a-i gâdila pe
alţii. Încercaţi să folosiţi penele mari ,viu colorate care se găsesc în
magazinele de artizanat. Nu vă lansaţi pur şi simplu cu pana la copilul dvs-
mai întâi gâdilaţi ursuleţul, fraţii sau surorile sau chiar pe dvs până când
copilul începe să bage de seamă şi abia apoi încercaţi să-l gâdilaţi pe el,
lăsând pauze lungi care să-i construiască anticiparea.
Este important să reţineţi că trebuie să facilitaţi
stabilirea contactului vizual pentru copil. Staţi în genunchi la nivelul
ochilor sau chiar sub nivelul ochilor copilului pentru ca el să nu fie nevoit
să se uite în sus la dvs.
- Împărtăşiţi activitatea aleasă de copil. Dacă
alergă prin cameră scoţând sunete, copiaţi-l. Purtaţi-vă ca şi cum
comportamentul lui are un scop şi un sens. Dupa ce-l imitaţi o vreme, luaţi o pauză şi aşteptaţi reacţia
lui. Acordaţi-i suficient spaţiu pentru a reacţiona dacă vrea. Încercaţi să
introduceţi unele variaţii şi încurajaţi-l să vă imite.
- Dacă ţine o jucărie purtaţi-vă de parcă v-ar
arăta-o dvs. Ţineţi-o sus ( fără a i-o lua neapărat din mâini) şi vorbiţi
despre ea.
- Jucăriile de genul „Jack din cutie”- aceste jucării de tip
„uite-o-nu e” sunt destinate bebeluşilor, dar sunt atractive prin aceea că
reprezintă o recompensă instantanee şi sporesc motivaţia prin construirea
anticipării. Fiului meu îi plăcea jucăria „broasca din cutie” (făcută de Galt-
a se vedea referinţele de la finalul cărţii).
- Cutii cu obiecte care atrag atenţia- pentru un
uz practic adunaţi într-o cutie stimulente, obiecte atractive pe care să le
puteţi folosi. Am dat adesea peste tot felul de lucruşoare ciudate, care păreau
să aibă potenţial- unele au dat rezultate, altele nu, însă am sfârşit prin a
aduna o cutie cu mici arme secrete. Ţineam această cutie undeva unde fiul meu
să nu poată ajunge. Nu era o cutie cu jucării pentru orice scop; în ea se afla
o colecţie de lucruşoare ce cuprindea:
·
Un titirez
·
O pană
·
O
marionetă
·
Un dispozitiv de făcut bule
·
Un fluier de petrecere
·
Un yoyo
·
O minge care se lipeşte ( o arunci pe un perete
şi ea alunecă in jos uşor)
·
O bandă scotch (fiului meu îi plac sunetul)
·
Un delfin magnetic care se roteşte.
Puteţi
încerca să ţineţi două articole şi să încurajaţi copilul să arate înspre cel pe
care-l doreşte- modelaţi-i mâna pentru a indica o formă dacă e necesar. Pe
parcursul zilei înurajaţi acest lucru atunci când el merge să apuce vreun
obiect, modelaţi-i mâna intr-o direcţie şi apoi atingeţi obiectul înainte de a
i-l da. Consolidaţi gestul spunându-i „arată înspre…(obiectul pe care îl
cere)”.
NOTĂ: Fiţi întotdeauna atenţi să nu
introduceţi un lucru care să ajungă să-i placă copilului în mod obsesiv pentru
că astfel obiectul va deveni mai important decât dvs în interacţune.
Să mergem mai departe
Când
aţi identificat un anumit număr de moduri de a accesa atenţia copilului timp de
câteva secunde, folosiţi aceste moduri pentru a le asocia cu o altă activitate,
cu scopul de a prelungi momentul. În ceea ce faceţi dvs folosiţi ceva ce-i face
mare plăcere copilului (spre exemplu gâdilatul) şi astfel îl determinaţi să
asocieze această activitate plăcută cu o altă activitate la care el nu ar fi
răspuns iniţial- spre exemplu una din următoarele activităţi:
- cântaţi un comentariu
- faceţi un comentariu pe ritmul tobei
- folosiţi o rimă pentru o anumită acţiune cu mâna
- mângâiaţi faţa şi marcaţi ochii, nasul
- jucaţi „căluţ-căluţ” folosind un stil mai
linştit, mai calm decât datul de-a tumba întru-cât atenţia trebuie să se
indrepte spre cântec).
Exemplul
de mai jos ilustrează cum se poate face această asociere.
Exemplu individual: Andrew
Lui
Andrew, un băieţel de 3 ani, îi plăcea să fie gâdilat, iar părinţilor săi le
plăcea să-l gâdile. În tot acest timp el ţipa de plăcere, îi privea drept în
faţă, le dădea voie să-l atingă- era „alături de ei”. Când activitatea înceta,
Andrew „dispărea” din nou. Era foarte frustrant pentru părinţii lui să ştie că
el se putea bucura de împărtăşirea spaţiului, dar acest lucru se limita doar la
momentele în care el era gâdilat. Ei nu ştiau cum să facă să depăşească aceste
limite şi totuşi erau conştienţi că trebuiau să dezvolte în vreun fel această
cale.
La
început ei au sporit numărul momentelor de gâdilat sau dat de-a tumba. Ei au
trebuit să renunţe la ideea lor că acesta nu era un mod de a interacţiona cu un
copil fără autism tot timpul.
Apoi
ei au început să asocieze gâdilatul cu o altă activitate- să sufle bule. În
timp ce Andrew era gâdilat de mama sa, tatăl începea să facă bule. La început
Andrew nu părea să observe, dar treptat a început să privească cu atenţie la
bule. Când făcea aceasta mama sa încetinea jocul cu gâdilatul pentru a-i
permite să se concentreze asupra bulelor. În timpul acestor activităţi, atenţia
lui Andrew trecea repede de la una la alta şi apoi a început să atingă un
părinte anume şi căuta să stabilească contact vizual cu acesta în funcţie de
activitatea pe care o voia, bule sau gâdilat. Apoi bulele au fost mutate astfel
încât să urmeze unui tur de gâdilire (în timp ce Andrew era captivat de bule şi
îi făceau mare plăcere). Părinţii lui Andrew şi-au dat seama că el era încă
receptiv la bule şi i-a uimit atunci când încerca să le prindă şi când râdea,
încercând să spargă bulele. În acest timp mama şi tatăl făceau pauze lungi
pentru a-i permite lui Andrew să comunice dacă voia ca jocul să continue sau
nu. Ei erau întotdeauna atenţi la orice
gest sau încercare de a vorbi a copilului, şi spuneau „mai multe bule?- da!”.
Dacă simţeau că el începea să se retragă din nou în spaţiul lui solitar, ei îl
gâdileau din nou răspunzând întotdeauna la comenzile copilului. Dacă el se
trăgea de-o parte ei reduceau activitatea treptat. Dacă el răspundea, atunci ei
continuau activitatea. Andrew era întotdeauna cel care controla durata activităţii.
După câteva săptămâni, Andrew a început să răspundă la bule şi fără să mai fie
gâdilat. Acum părinţii lui Andrew aveau o a doua cale de a ajunge la fiul lor.
Asociind activităţile noi cu vechile căi (gâdilat şi bule) ei au continuat să
obţină rezultate pozitive. Următoarea activitate pe care au ales-o a fost să
cânte un comentariu. În timp ce tata făcea bule pe care Andrew să le spargă,
mama începea să cânte un comentariu (folosind o melodie familiară, cum ar fi
„La mulţi ani”) cu privire la ce se întâmpla. Era ceva de genul:
„Andrew e pe canapea. Andrew a
spart o bulă…Uite, uite ce bulă mare! Andrew a spart o bulă…Tata face bule…Mai
multe, mai multe, mai multe. Tata face bule… Sparge-le, sparge-le, sparge-le… O
bulă pe geam, o bulă pe podea, uite Andrew, mai multe bule…”
Mama
lui Andrew cânta comentariul folosind multe repetiţii şi rime unde era posibil,
comentând tot timpul despre ce făcea Andrew în acel moment. I-a luat ceva vreme
până ce îi veneau uşor să facă acest lucru, insă curând a descoperit un stil
care funcţiona şi era amuzant. Din nou Andrew părea să ignore comentariul şi se
concentra doar la bule, dar treptat a început să privească spre mama sa pentru
a-i cânta de îndată ce jocul cu bule începea. De îndată ce a fost clar că acele
comentarii erau la fel de importante pentru copil ca şi bulele, mama a mers mai
departe şi a început să cânte comentarii despre alte lucruri care se întâmplau
în timpul zilei; spre exemplu, în timp ce Andrew hoinărea prin cameră ea
încerca un cometariu despre ce făcea el:
„Uită-te pe fereastră, ce poţi
vedea? Eu văd o casă, un copac. Atinge perna, atinge podeaua, atige genunchiul
mamei .”
Timp
de mai multe săptămâni părinţii lui Andrew şi-au format o colecţie de
activităţi care nu doar captivau atenţia lui Andrew şi-l determinau să
comunice, dar care erau totodată atât de plăcute pentru copil încât el le dădea
voie părinţilor să împărtăşească spţiul lui în aceeaşi manieră în care, cu
câteva săptămâni înainte doar gâdilatul le permitea să o facă.
Sper
că acest exemplu ilustrează faptul că, deşi există doar o activitate la care
copilul pare să răspundă, există totuşi moduri de a asocia această activitate
cu o nouă activitate, astfel încât aceleaşi sentimente de plăcere îl lasă să
prelungească momentele în care reacţionează la atenţia dvs şi crează
oportunităţi de comunicare pentru el.
Majoritatea
părinţilor care au participat la sondajul meu au declarat că adesea copii lor
erau mai receptivi în timpul jocului de-a tumba şi şi-au dat seama, prin metoda
„încercare şi eroare” că există mai multe moduri de a folosi aceste perioade
pentru a încuraja interacţiunea; alţi părinţi erau fixaţi pe idei de a merge
mai departe, dincolo de aceste perioade. La momentul diagnosticării fiului meu,
noi eram conştienţi că el relaţiona cu noi mai bine şi pe mai multe niveluri în
timpul acestui tip de joacă; dar nu ştiam deloc cum să folosim acest lucru ca
şi o punte către alte activităţi. De îndată ce am descoperit, în cele din urmă
cum să asociem aceasta cu noi activităţi, am reuşit să introducem o serie de
lucruri ce puteau fi folosite ca şi unelte pentru a-l readuce la noi atunci
când părea mai puţin receptiv sau puteau fi folosite ca recompense pentru nişte
activităţi mai solicitante, cum ar fi logopedia.
Eu
aş spune că este neproductiv şi extrem de epuizant să încerci să captezi
atenţia copilului în cele mai multe din orele sale de deşteptare (trezire). În
zilele imediat de după diagnosticare intram deseori în panică dacă simţeam că
fiul meu se retrăsese din nou în lumea lui. Acum consider că el are nevoie de
timp pentru a face exact acest lucru. Dvs vă cunoaşteţi copilul cel mai bine şi
puteţi decide cât de intensă/relaxată va fi abordarea dvs şi ce este bine
pentru copilul dvs. pe lângă aceste activităţi de încurajare a interacţiunii
bazate pe joc puteţi, de asemenea să creaţi oportunităţi de comunicare şi în
alte situaţii:
- lăsaţi la vedere ceva ce i se pare atrăgător
copilului dvs (spre exemplu un biscuite), dar la care să nu poată ajunge sau
puneţi acel obiect într-un recipient închis dar transparent. Aşteptaţi să facă
un gest înspre dvs şi răspundeţi cu „Tom vrea…biscuitele?Da?”şi apoi daţi-i
biscuitele. Aţi putea să vă prefaceţi că aţi crezut că el cere altceva şi
astfel încurajaţi-l să spună numele obiectului pe care şi- l doreşte
- creaţi o problemă pentru copil- băgaţi-i mâinile
în şosete sau puneţi-i cizmele dvs în picioare. Oferiţi-i o încurajare, un
imbold de a comunica faptul că ceva e în neregulă.
De
îndată ce aţi descoperit că există unelte pentru a capta atenţia copilului dvs
şi că puteţi crea situaţii pentru a-l încuraja să comunice, atunci joaca reală
poate să înceapă. Întotdeauna ţineţi cu dinţii de armele dvs secrete- nu se
ştie niciodată când s-ar putea să aveţi nevoie de ele!
Text tradus din carte ”Playing, Laughing and Learning with Children on the Autism Spectrum: A Practical Resource of Play Ideas for Parents and Carers” - Julia Moor
Parintii observa primele semne de autism la copilul lor in intervalul de varsta 12-18 luni. Poate ca acel copil cu poate stabili contact vizual sustinut sau nu prezinta zambet social atunci cand parintii lui apar in usa camerei.
