Autismul incepe cu luni inainte ca simptomele sa apara

Parintii observa primele semne de autism la copilul lor in intervalul de varsta 12-18 luni. Poate ca acel copil cu poate stabili contact vizual sustinut sau nu prezinta zambet social atunci cand parintii lui apar in usa camerei.

Dar un nou studiu sugereaza ca exista dovezi despre autism in creierul copilului, chiar mai devreme, cu mult inainte de prima lui zi de nastere, semnele putand fi vazute in imaginile de rezonanta magnetica (MRI) ce scaneaza creierul copilului. ”Am aflat ca exista schimbari biologice care se produc in creierul copilului in timpul sau inainte ca simptomele autiste sa devina manifeste”, spune Gerladine Dawson, psiholog clinician si cercetator in autism la Universitatea Duke. ”Este vorba despre capacitatea de a detecta autismul in stadiul incipient si acest lucru ne permite sa putem interveni inainte ca sindromul sa se declanseze in mod evident ”. 

Pentru acest studiu, publicat saptamana aceasta in Nature, cercetatorii au efectuat scanari RMN pe 150 de copii, de trei ori: la varsta de 6 luni, la 1 an  si la 2 ani. Peste 100 dintre acesti copii erau cu risc ridicat deoarece aveau un frate/sora mai mare diagnosticat cu autism. Rata rapida de crestere ale zonelor de pe suprafata creierului lor a prezis corect in 8 din 10 cazuri, care dintre copiii ce prezentau risc ridicat de autism, va fi diagnosticat efectiv cu autism.

Cresterea dimensiunilor creierului pare sa fie corelata cu aparitia simptomelor autiste, spune Heather Hazlett, psiholog la Universitatea din Carolina de Nord, Institutul pentru Devoltarea Dizabilitatilor (CIDD). Cu toate acestea, cu doar 100 de copii aflati la risc in aceasta cercetare, studiul este prea mic pentru a fi considerat definitiv, iar pe de alta parte medicii nu ar trebui sa se grabeasca sa utilizeze MRI pentru diagnosticarea autismului, spune Hazlett.

Dar daca rezultatele acestui studiu sunt confirmate in cercetarile viitoare, acest lucru ar putea oferi o noua optiune pentru screening-ul copiilor cu risc ridicat inainte ca simptomele autiste sa devina evidente si, eventual, oferind posibilitatea identificarii unui moment in care terapia va fi cea mai eficienta. Modelul de crestere mai rapida a creierului ”este un biomarker potential care ar putea fi folosit pentru a identifica acei copii care, probabil, ar putea beneficia de stimulare timpurie”, spune Dawson. ”Acest lucru ar putea ajuta acesti copii sa obtina cele mai bune rezultate in recuperare”.

Tulburarea din spectrul autist, numita asa deoarece aceasta prezinta o varietate de simptome, cu diverse dificultati sociale si de comunicare, este deseori caracterizata prin comportamente care includ miscari repetitive sau obsesionale. Parintii nu observa aspectele ce ar putea indica un diagnostic de autism pana la aproximativ varsta de 18 luni, cand  este de asteptat ca un copil tipic sa comunice si sa interactioneze social. Observand modificarile neurobiologice ale creierului lor, inainte ca acestea sa se manifeste in comportamentul copilului, acest studiu i-ar putea ajuta pe parinti sa inteleaga mai bine ceea ce copilul experimenteaza, spune bio-psihologul Alycia Halladay, cercetator sef la Fundatia Autism Science, o organizatie non-profit ce sprijina aceasta cercetarea, dar nu a fost implicata in noua lucrare.

Oamenii de stiinta ne arata din ce in ce mai mult modul in care creierul se dezvolta inainte de a exista un diagnostic de autism, iar acest studiu ne poate oferi perspective despre  declansatorii genetici in autism, spune James McPartland, psiholog la Centrul de Studiu Pentru Copii, la Universitatea Yale, care, de asemenea, nu a luat parte la aceasta cercetare.  ”Cand vom sti mai multe despre caile neuronale, ne putem gandi mai mult sa le includem si pe cele genetice”, spune el.

Un anumit lucru nu a putut fi demonstrat prin acest studiu si anume daca autismul se manifesta diferit  in familiile care au mai mult de un copil diagnosticat cu autism, in comparatie cu autismul care nu pare sa aiba nici o legatura familiala. Unul din 68 de copii este diagnosticat cu autism, dar printre fratii mai mici ale unui copil din spectru, rata este la fel de mare ca 1 din 5.

O serie de studii sunt in curs de desfasurare in randul acestor frati mai mici ai copiilor din spectru, de multe ori numiti ”Copii SIBS”, fiind mai susceptibili de a dezvolta autism. Acest grup este mai usor de studiat decat in populatia generala, deoarece sunt necesare mai putine subiecte de testare pentru a identifica copiii care vor fi diagnosticati cu autism. Dar nu este clar daca acesti ”copii SIBS” sunt oarecum diferiti in mod categoric de alti copii din spectru.

Pentru a gasi suficienti copii pentru efectuarea acestui studiu util, echipa de cercetare a urmarit mai mult de 500 de sugari, multi dintre ei fiind scanati in timpul noptii, cand s-ar fi aflat in somnul cel mai profund. A fost nevoie de ani pentru a obtine suficiente date valabile pentru 150 dintre ei, iar familiile si-au oferit voluntar timpul lor. ”De multe ori nu ne dam seama de cat de multa munca presupune un studiu de genul acesta ”, spune Dawson.

Hazlett si celalalt autor principal al studiului, Joseph Piven, un coleg de la CIDD, spun ca au inceput cercetarile cu un deceniu in urma, ca urmare a unui studiu anterior care sugera ca creierul copiilor cu autism devine neobisnuit de mare in timp ce ei ajungeau sa sarbatoreasca a doua aniversare, si inainte ca simptomele autiste sa apara in mod obisnuit.

Piven, un prihiatru, spune ca acest mecanism nu este tocmai clar. Dar el speculeaza faptul ca, copiii care vor deveni autisti, experiemnteaza/inteleg lumea intr-un mod diferit in primul an de viata, fata de cei ce nu vor avea autism, si ca aceasta experienta/perceptie alterata despre lume ar putea contribui la aceasta dezvoltare ulterioara a creierului in autism.

Dawson spune ca datroita faptului ca creierul se schimba atat de mult in primul an de viata, am putea vorbi de o fereastra critica de dezvoltare, cand interventiile comportamentale - cum ar fi a invata un copil sa acorde atentie expresiilor faciale ale parintelui- ar putea avea eficienta maxima. Pentru ca nu a fost clar pana de curand ca diferentele in autism incep in timpul sarcinii si in primii doi ani de viata, nu exista terapeuti pregatiti sa lucreze cu asemenea copii. Dar astfel de terapii sunt in prezent in curs de testare. Oferind cercetatorilor un posibil intrument de diagnosticare a bebelusilor, Dawnon spune ca noul studiu ar putea oferi noi posibilitati pentru a testa noile terapii.

McPartland vorbeste despre posibile terapii numite ”hiper-parenting”. Daca un copil tipic ar putea fi lasat sa se joace cu o jucarie singur, un copil ce se indreapta catre a avea un diagnostic de autism, ar putea beneficia de o intercatiune mai intensa, spune el, de un parinte ce gangureste mai mult cu copilul lui, rade si canta cu el. ”Suprasaturati mediul copilului cu informatii sociale, cat de mult puteti”, spune el. ”Si sper ca acest lucru sa fie de mare folos!”

Articol scris de  Karen Weintraub on February 15, 2017

https://www.scientificamerican.com/article/autism-starts-months-before-symptoms-appear-study-shows/

Traducere de Sinziana Burcea

26.03.2017

Semne Clinice in Autism (Abilitati de Joc si Comportament Repetitiv cu Interese Limitate)

Abilitati de joc la copii cu TSA 

In ceea ce priveste abilitatile de joc , caracteristicile specifice tulburarii din spectrul autist sunt: lipsa sau intarzierile semnificative ale abilitatilor de joc, lipsa jocului simbolic si persistenta jocului senzorio-motor, precum si prezenta jocului spereotip (repetitiv). Unii copii cu autism sever nu poat depasi  stadiul de dezvoltare senzoro-motor. In primii doi ani de viata, copii tipici descoperă relaţiile dintre ceea ce percep şi propriile acţiuni (de obicei motorii). Ei sunt foarte interesaţi de sunete sau imagini interesante, iar în primul an de viaţă învaţă să pună actiunile lor in legatura în legătură cu oamenii sau cu obiectele din jur. În principiu, ei caută să înveţe cum să reacţioneze la schimbările mediului şi cum să îl controleze. Cea mai importantă achiziţie în această perioadă (care dubutează după vârsta de 6 luni şi se încheie la 24 de luni) este permanenţa obiectelor - conştientizarea faptului că obiectele există, chiar dacă nu mai sunt vizibile. Un aspect important remarcat la copiii cu simptome autiste este legat de lipsa de reactie atunci cand obiectele dispar din campul vizual. Nu reusesc sa integrese jocul „Nu-i/Uite”.

Ei continua sa cunoasca obiectele cu gura, sa le invarta, sa le loveasa si sa le manevreze intr-un mod repetitiv/stereotip sau ritualizat. Jocul copiilor cu TSA de multe ori este repetitiv și lipsit de creativitate și  imitatie. Exemplele cele mai tipice includ filarea roților si invartirea lor, sau alinierea masinilor în loc de "conducerea" lor, aranjarea creioanelor în loc de a colora cu ele, sau stivuirea cuburilor în aceeași secvență/fel,  iarasi si iarasi. Adesea, ei preferă să se joace cu obiecte neobișnuite (ata, bete, pietre, bastoane, pietre sau pixuri), mai degrabă decât cu jucării cumpărate de la magazin, cu excepția trenurilor sau a altor obiecte cu caractere din videoclipurile preferate și emisiuni de televiziune (exemplu trenuletul Thomas, Mickey Mouse, etc). Sunt de asmenea interesati in special de puzzle-uri, de forme care se potrivesc (doua cuburi la fel), sau doua piese care se unesc pentru a forma un intreg, si de jocurile computerizate -"jocuri puzzle". Copii cu simptome din TSA sunt multumiti sau prefera sa se joace singuri, in aceasta maniera, ore întregi, fara sa solicite prea multa atenție sau supraveghere. Adesea, acest "joc" al lor pare sa fie constructiv (puzzle-uri, jocuri pe calculator, și cuburi suprapuse), avand insa ritualuri (aliniere de obiecte, sau sortare / potrivire a formelor sau culorilor – ceea ce ii uimeste pe parinti pentru ca nu i-au invatat sa se joace astfel). De multe ori ingrijitorii nu sesizeaza persistenta ritualurilor si de aici si senzatia ca nimic nu este in neregula cu copilul lor. Marturiile parintilor sunt de genul: „apreciam la copilul meu ca este cu personalitate”, „ia uite ce ignorant este la o varsta atat de mica”, se amuzau unii parinti, „ia uite, copilul nostru stie mereu exact ce vrea”, „priveste ce copil independent avem”, „uite ce atent este la detalii si nu are decat 15 luni”, „copilul nostru va fi muzician, iubeste muzica”, etc. La prima vedere aceste aspcte nu sunt considerate simptome, ci mai degraba abilitati. Insa o analiza riguroasa a comportamentului evidentiaza lipsa de interes fata de multe alte jocuri sau tentatii, si mai ales lipsa de interes fata de oameni.

Copiii cu TSA pot fi interesati de anumite jocuri, dar mai mult pentru aspectul senzorial-motoriu al acestora, si nu pentru valentele lor sociale. Acesti copii intampina dificulati in a interactiona cu grupul, dificulati de a coopera si integra normele sociale in jocuri mai sofisticate. Adesea acesti copii sunt lasati inafara grupului, exclusi, tocmai datorita acestor impedimente.

Comportamente si interse restranse, repetitive  și stereotipe 

Copiii cu TSA pot demonstra comportamente atipice într-o varietate de arii, anumite manierisme specifice, atașamente neobișnuite fata de anumite obiecte, obsesii, compulsii, comportamente autodistructive și stereotipii. Stereotipiile sunt comportamente repetitive, nefunctionale, atipice, cum ar fi: fluturatul din maini, mișcari bizare ale degetelor, balansare, sau invartirea, alergatul stereotip, privire laterala, fluturatul obiectelor, etc. Deși cele mai multe stereotipii sunt inofensive, ele sunt problematice în cazul in care impiedica copilul de la realizarea unei sarcini sau dobândirea de noi competențe. Deși stereotipiile sunt distincte și evidente, ele nu sunt specifice numai copiilor cu TSA, deoarece mulți copii cu alte probleme neurologice si cu deficite senzoriale severe prezinta, de asemenea, stereotipii. Chiar si copiii tipici mici, în special înainte de debutul vorbirii fluente, isi pot flutura bratele pentru scurt timp, atunci când sunt fericiti sau frustrati. Anumite stereotipii nu apar pana in varsta de 3 ani la copii cu TSA, insa cele mai comune pana in aceasta varsta sunt: miscari bizare ale degetului, privire neobișnuita a ochilor, mersul pe varfuri, și/sau mirosirea persistenta a obiectelor si lingerea sau testarea cu gura a diverselor texturi nealimentare (nisip, pamant, culori tempera, plastilina, etc).

Cu toate că cei mai mulți copii tipici, la un moment dat, in timpul dezvoltarii lor timpurii, dezvolta atasamente fata de anumite animale de pluș, fata de o anumita perna, sau paturica, copiii cu TSA pot prefera obiecte dure (pixuri, lanterne, chei, figurine de acțiune, surubelnite, etc.). Mai mult decât atât, atașamentul este mai persistent, în sensul că acestia pot insista sa tina mereu aceste obiecte in mana, în orice moment, cu toate că acestea pot fi rar utilizate în condiții reale "joacă". În timp ce copiii mai mici cu TSA prefera sa tina obiectele de interes in mana, interesele restrânse la copiii mai mari cu TSA se manifesta putin difreit.  De exemplu, mai degrabă decât sa tina un tren de jucărie in mana, în orice moment, ei dezvolta o obsesie fata de oraul trenurilor, sau fata de orice subiect ce are legatura cu trenurile. Uneori elementul / subiect de interes poate fi tipic pentru orice copil, dar ceea ce face diferenta este gradul de interes si persistenta anormala in timp a acestuia. De exemplu, similar copilului cu dezvoltare tipica, un copil cu TSA poate fi fascinat de dinozauri, dar el știe mult mai multe detalii despre acestia, persistand în acest tip de joc cu dinozauri,  sau insistand ca discutiile lui sa fie exclusiv despre dinozauri. Perseverația, sau continuarea discursului sau intr-o maniera extrem de intensa, este frecventa la copii cu TSA. Copiii cu TSA pot protesta puternic atunci când contextul ii forteaza să treacă de la o activitate la alta sau sa isi deplaseze subiectul de interes, sau atunci când o rutina obișnuită este schimbata. Fara nici un avertisment, aceste proteste ar putea escalada rapid catre accese de furie severe și prelungite, caracterizate prin comportamente de  tip agresiv sau autodistructiv.

Comportamentele autodistructive (lovirea capului de diverse suprafete, smulgerea bucatelelor de piele de pe mana, muscatul mainii sau a degetelor, lovirea ochilor, etc) sunt stereotipii care pot provoca vătămări corporale și sunt mai frecvente la copii cu TSA cu diazabilitati asociate (ex: dizabilități intelectuale, etc). Comportamentele autodistructive pot fi precipitate la: frustrare în timpul încercării nereușite de a comunica, la tranziții/schimbari, anxietate manifestata în medii noi, plictiseală, depresie, oboseala, privarea de somn, sau durere. Prezența comportamentului autosdistructiv, agresiunea și alte comportamente extreme pot împiedica copilul să participe la activități integrate în comunitate cu colegii  tipici si cauza un stres semnificativ din familie.

Semne Clinice in Autism (Deficitul de Comunicare - Verbala, Non-verbala si Paraverbala)

Majoritatea copiilor, care sunt ulterior diagnosticati cu TSA (Tulburare din Spectrul Autist), au primit ca diagnostic principal la început "întârziere în dezvoltarea vorbirii". Mai târziu acești părinți au devenit conștienți de reperele sociale și au ințeles ca sunt necesare investigații suplimentare, diagnosticul fiind de fapt altul. După cum s-a menționat și in articolul anterior, cei mai mulți părinți simt că ceva este în neregulă în momentul în care copilul își manifestă comportamentul în jurul vârstei de 18 luni. Lipsa de exprimare verbală a fost considerat un semn distinctiv in TSA, mai ales atunci când este asociat cu lipsa dorinței de a comunica și în lipsa unor  eforturi non-verbale compensatorii, cum ar fi gesturile. Cu toate acestea, copiii cu simptome mai blande, in special a celor cu abilități cognitive normale, pot avea dezvoltate abilitățile de vorbire. În schimb, discursul lor nu este atât de funcțional sau fluent, lipsindu-le de fapt intenția de a comunica. Comunicarea poate fi ca un scenariu (preluand scenarii din clipuri video sau programe de televiziune preferate) iar vorbirea este stereotipă. Ecolalia, numită uneori "vorbire papagal" reprezintă repetarea discursului altei persoane. Ecolaliei este clasificată ca fiind "imediată/spontană", atunci când copilul repetă vocalizările imediat după ascultarea lor sau "întârziată" , atunci când copilul redă ecolalic sunete, cuvinte, fraze după un interval de timp (ore, zile, săptămâni).

 Copiii cu o dezvoltare tipică  trec printr-o "etapă de explozie a vocabularului", existând și pentru ei o perioada scurtă de ecolalie, considerată obișnuită. Pe de altă parte, ecolalia la copii cu TSA poate persista pe parcursul duratei întregii vieți  și consta dintr-un amestec de ecolalie imediata cu ecolalie întârziata.  Pronunția copiilor cu TSA poate fi mai clar articulata, fiind în general  monotonă în comparație cu a unui copil tipic, constând din "bucăți" mai mari verbale (de exemplu, de exemplu reproducerea de întregi cântece din clipuri publicitare, reconstituiri video sau recitări mecanice de poezii pentru copii). Uneori, ecolalia poate da chiar impresia de exprimare "avansata" , din cauza prezenței la unii copii cu TSA a vocabularului sofisticat, gramatical și în sintaxă.

Medicul  sau psihologul clinician trebuie să fie atent să diferențieze între ecolalia copilului tipic și a celui cu autist. De obicei, este necesară o evaluare formală de către un specialist în patologia limbajului. O astfel de evaluare, de asemenea, poate pune în evidență, la copilul cu autism, o disociere între aceste abilități expresive "avansate" și limbajul receptivi întârziat,  în care copilul poate fi incapabil să urmeze o comandă simplă, într-un singur pas, care este o abilitate a copilului tipic  cu vârsta de 12 până la 14 luni. De exemplu copilul ar putea sa reproducă o propoziție învățată de la televizor în engleza , cum ar fi ”white cat” (”pisică albă”) , dar nu întelege atunci când îi spui ”vino la mine” sau chiar ”uite pisica” (indicându-i o pisică din cartea ce se află chiar în mâinile lui).

Unii părinți vor observa că copilul lor pare excesiv de "independent", pentru că, mai degrabă decât să ceară obiectele dorite, el folosește abilități motorii avansate pentru a le obține el însuși (de exemplu, mutarea unui scaun, pentru a ajunge la raftul de sus, pentru a lua obiectul dorit, abilitate motrică ce o manifestă la o vârstă mai mică decât în ​​mod obișnuit așteptat). Unii copii cu TSA devin destul de priceputi în învățarea mecanică a culorilor de pe etichete,  a formelor, numerelor și a literelor alfabetului, dar pe de altă parte nu sunt în măsură să le indice când li se cere să facă acest lucru de către o altă persoană sau pentru a integra etichetele în limbaj funcțional. Câțiva dintre acești copii pot dezvolta mai târziu hyperlexia sau citirea verbală avansată,  fără însă a avea abilități de înțelegere corespunzătoare a ceea ce citesc.

Unii copii cu TSA spun "cuvinte pe neașteptate"/ ”cuvinte din senin”, fără nici un stimul aparent sau intenție de comunicare. Cuvintele sunt spontane și fără conținut, cu toate că, uneori, ele sunt rostite de copil  în timpul situațiilor de stres acut. Aceste cuvinte sunt rostite în afara contextului, pentru o perioadă scurtă de timp (zile sau săptămâni) și apoi, la fel de brusc ca și atunci cand au apărut pe neașteptate, ele dispar. Copiii cu TSA, de asemenea, pot dezvolta "limbaj” cu prea multe cunoștințe sau fraze gestaltiste (bine structurate, intregi), care sunt achiziționate și vorbite aproape ca un singur "cuvânt gigant" (adică, Ceesteaceasta? PeminemăcheamăGeorge!). În același timp, ei sunt în imposibilitatea de a combina cuvintele în fraze sau propoziții care transmit sensul adevărat al propoziției respective.

Cu toate că lipsa de vorbire, vorbirea în scenarii, vorbirea papagal fără intenție de comunicare, ”cuvintele pe neașteptate” și ”cuvintele gigant” sunt aspecte comune clasice în TSA, deficitele anterioare de vorbire au  existat de multe ori la acești copii. Așadar dacă este detectat la timp acest deficit, ar putea facilita diagnosticarea precoce. Aceste deficit include:

•  lipsa privirii corespunzătoare/contact vizual inadecvat
• lipsa de expresii faciale calde,  cu o privire plina de bucurie;
•   lipsa de alternață a vocalizelor între sugari și părinte, care, de obicei, are loc la aproximativ vârsta de 6 luni (de exemplu, sugarii cu TSA continua, de obicei, vocalizarea fără a ține seama de vocalizele părintelui);
•  lipsa recunoașterii sau reacție inexistentă la vocea mamei (sau a tatălui sau a altor apartinători);
• nu ia în considerare vocea umana si cuvintele mamei (de exemplu, lipsa de răspuns la nume), dar conștientizează și ia in considerare anumite sunete din mediu;
• debutul întârziat al lalalizării după vârsta de 9 luni;
•  prezența scăzută  sau absența gesturilor premergătoare vorbirii (a face ”pa”,  a artăta cu degetul, a impărtăși cu privirea);
•   lipsa de reactii la expresii cum ar fi "of,of !" sau "nu-i!" sau ”unde-i?”, etc;
•  lipsa de interes sau lipsa oricărei reacții la declarații neutre (de exemplu, "Oh, nu, plouă din nou afară!")

Broșura "Comunică copilul de 1 an cu tine?" a fost dezvoltată pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a părintelui și medicului al acestor repere sociale de comunicare primordiale,  și pentru a promova recunoașterea simptomelor autiste înainte de vârsta de 18 luni (o gasiti in link-ul atatsat in limba engleză).

http://www.kennesawpediatrics.com/files/4013/9905/7478/OneYearOldCommunicat_HE50380.pdf

Prezența regresiei  în comunicare

Aproximativ 25% până la 30% din copiii cu TSA încep să spună cuvinte, dar apoi se opresc din vorbire, între 15 și 24 de luni. Regresia aptitudinilor verbale  la copii cu TSA poate include, de asemenea, pierderea comunicării gestuale (”pa”, a arăta cu degetul) și a altor abilități sociale (de exemplu, contactul vizual și lipsă de reacție la lauda socială), sau o combinație a ambelor. Regresia poate fi treptată sau bruscă, și poate fi suprapusa peste întârzieri subtile preexistente de dezvoltare sau de dezvoltare atipica, cum ar fi un interes deosebit de intens pentru anumite obiecte sau alți stimuli non-social în cursul primului an de viață.  Desi poate fi tentant să se atribuie regresiei un anumit stres din mediul înconjurător (de exemplu, nașterea unui nou frate sau o mutare la o casă nouă, sau lasarea copilului prea mult timp la televizor), aceasta justifică doar intarzierea punerii unui diagnostic. Regresia este un semn distinctiv bine documentat in TSA și prezența acesteia ar trebui să alerteze  părinții si medicii pediatri/de familie.

Cateva cuvinte despre comunicarea  copiilor cu TSA înalt funcționali (In DSM V Sindromul Asperger a fost scos ca denumire și încadrat in TSA)

Copiii cu TSA înalt functionali (cei descriși in DSMIV cu Sindromul Asperger) pot avea întârzieri de vorbire ușoare sau limitate (a se vedea criteriile DSM-IV-TR4 din tabelul 2) și tulburarea lor poate trece neobservată până la debutul școlii, atunci când este evidentă incapacitatea lor de a-și face prieteni,  aspect ce devine îngrijorător. Cu toate că de multe ori rămâne neobservat, limbajul lor este atipic. Copiii cu TSA înalt funcționali adesea sunt destul de verbali cu privire la un anumit subiect de interes pentru ei, dar aceștia nu sunt în măsură să-și exprime sentimentele simple, sau să recunoască sentimentele și punctele de vedere ale altora. Discursul poate fi fluent dar limitat la numai câteva teme. Discursul, de asemenea, poate fi excesiv de formal (pedant), motiv pentru care copiii cu TSA înalt funcțiomali, uneori, sunt descriși ca " mici profesori ". Acești copii întâmpină dificultăți  în utilizarea socială a limbii: nu știu să  aleagă un subiect de conversaţie, au dificultăți în înțelegerea și producerea uni tempou adecvat, expresia facială și limbajul corpului în timpul conversației sunt neadecvate; așteptarea rândului e dificilă, înțelegerea  aspectului că partenerul a pierdut interesul pentru un anumit subiect de discuție, la fel; a ști când să începi, să susții și să termini o conversație, pe baza indiciilor oferite de ascultător; a ști să remediezi o comunicare care s-a intrerupt, folosind gradul corespunzător de formalitate și politețe. Copiii foști Asperger au dificultăți mai ales în susținerea unei conversații pe un subiect care este inițiat de o alta persoană. Limbajul  vorbit poate părea ciudat, centrat pe sine nu este un ascultător receptiv , practicând mai degrabă un monolog monoton.

Ei utilizează un mod unic de a vorbi (cu aceleași patternuri verbale), în ceea ce privește intonatia, volum, ritm, vorbire pas cu pas, și nevoia unui  spațiul personal, care tinde, de asemenea, să nu țină seama de nevoile celuilalt ascultător. Acești copii pot avea dificultăți de raționament abstract și în discutarea gândurilor și a opiniilor altora. Incapacitatea de a discerne și judeca intențiile de conversație ale altora, mai ales atunci când conversația lor include cuvinte sau expresii cu sensuri ambigue. Este, de asemenea, afectată capacitatea lor de a înțelege metafore, glume, ironiile, sâcâielile, minciunile, etc. Copiii mai mari, cu un grad ridicat funcțional și cu o vorbirea fluentă, de asemenea, poate demonstra, unele dintre caracteristicile lingvistice menționate mai sus.

Sursa ”Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders” 

 Chris Plauche´ Johnson, MD, MEd, Scott M. Myers, MD, and the Council on Children With Disabilities

Traducere : Sinziana Burcea, Octombrie 2016 

Semne Clinice in Autism (Deficitul de Interactiune Sociala)

Unul dintre cele mai dificile aspecte in recunoașterea TSA este eterogenitatea largă a caracteristicilor autiste pentru fiecare copil in parte. Cu alte cuvinte simptomele difera mult de la un caz la altul. Nu există nici o caracteristică patognomica in aceasta tulburare (copilul pare sa nu aiba vreo suferinta); cu toate acestea, câteva dintre deficitele sociale se manifesta de timpuriu. De exemplu, intrazierea sau absenta atentiei impartasite, pare a fi stagul rosu ce prezinta o certitudine in spectrul autist. Spectrul autismului cuprinde un fenotip extrem de eterogen cu puncte finale nediferentiate, mai ales la capatul usor al spectrului autismului. Severitatea fiecarui deficit de baza variază semnificativ în rândul copiilor cu TSA.

Cu toate că deficitele sociale apar mai devreme și ar putea fi mai specifice, ele pot fi subtile și mai rar recunoscute sau articulate de către părinți.  Lipsa vorbirii copilului ii pune de obicei pe parinti in gardă, acesta fiind motivul pentru care cer cel mai des un consult de specialitate. Cei mai mulți părinți devin preocupați între 15 și 18 luni, dar poat intarzia discutia cu mediul pediatru  chiar si mai multe luni, in speranta ca problema se va rezolva de la sine. Recent, mass-media și autoritatile publice au ridicat problema cu privire la importanța recunoașterii semnelor timpurii, inclusiv cele prezinte în primii ani de viață. Acesta fiind situatia, se anticipează că părinții pot începe să își exprime preocupările la pediatru pentru sugarii lor din timp, și că aceste preocupări pot viza identificarea deficitelelor sociale inca din primul an de viata. Simptomele pot diferi foarte mult de la un copil la altul; unele sunt percepute de către părinți in sensul in care considera ca au un copil "diferit", în timpul primelor câteva luni de viață, alții prezintă problema intrazierii in dezvoltarea vorbirii,  în al doilea an de viață, iar alti parinti declara ca au avut un copil cu o dezvoltare normala, pentru ca apoi sa apara regresia, și si-au pierdut  achizițiile după primul an de viață. Semnele timpurii la copii pot trece neobservate până când ajung la vârsta școlară, atunci când cadrele didactice observă dificultăți de interactiune cu semenii.

DEFICITUL DE INTERACȚIUNE SOCIALĂ

Desi aparent sunt observate  deficitele lingvistice, deficitele sociale apar mai pregant  în primii 2 ani de viata, chiar dacă de multe ori le scapă părinților acest lucru din vedere.  Copiii cu TSA prezintă in mod universal deficit in relationarea sociala , lipsa nevoii de a apartine, aparteneță definită ca ablitate innăscută a oamenilor  de a se conecta cu alții și de a impartași  stări emotionale  complementare . Copiii cu TSA de multe ori nu par să caute conectarea cu altii; aceștia sunt multumiti sa fie singuri, ignorând încercările disperate ale părinților de a le capta atenția, rareori prezintă contact vizual și nu își exprimă dorințele prin gesturi simple sau incercări de a vocaliza, ci doar trăgând de mana părintele. Mai târziu acești copii, prezinta dificulați de a ințelege emoțiile celorlalți,  și au eșec în a impărtăși starea lor emoțională cu a altora,  în jocurile de cooperare  și in a respecta regulile de grup.  De asemenea au foarte puțini prieteni.

Deficitul în atenția impartașită pare a fi una dintre caracteristicile cele mai distinctive ale copiilor foarte mici, cu TSA. Atenția împărtășită este un comportament normal, care apare în mod spontan, prin care copilul împărtășeste plăcerea cu o altă persoana , arătându-i un obiect (sau eveniment), privind când la persoana, cand la obiect . Mai târziu, gesturile si sunetele/cuvintele, sunt folosite de asemenea de copilul tipic, pentru a atrage atenția altora în ceea ce privește obiectele și evenimentele, pur și simplu pentru a se bucura de împărtășirea experiențelor comune. La fel ca și alte abilități de dezvoltare, dezvoltarea abilităților de atenție împărtășită se face pas cu pas; aceasta având loc în etape, in primele luni de viață. Similar cu dezvoltarea competențelor lingvistice, atenția împărtășită receptiva, de obicei, este achiziționată inainte de cea expresiva. Atenția împărtățită  începe cu zâmbetul plin de bucurie în semn de recunoaștere și a unui răspuns la zâmbetele și vocalizele unui părinte sau altui aparținător familiar. La aproximativ 8 luni, un copil va urmări privirea părintele și va privi în aceeași direcție, atunci când un părinte se uită la distanță (de exemplu, pentru a verifica pe geam daca o persoana intra pe poarta, sau a verifica ora). Copiii încep să arate cu degetul (către un anumit obiect) la aproximativ 10 până la 12 luni. În cazul în care un părinte arată cu degetul  în direcția unui obiect interesant sau a unui eveniment și spune: "Privește!", copilul cu dezvoltare tipică se va uita în direcția dorită și apoi, după observarea obiectului, va privi inapoi la părinte ca semn de recunoastere  și atenție impărtășită. Sugarii cu TSA nu pot urmări ce arată părintele cu degetul, chiar și atunci când se încearcă în mod repetat cu voce tare, strigandu-li-se numele sau utilizând promptări fizice (întoarcerea capului copilului către acel obiect sau atingerea umărului copilului pentru a-l face atent). Ei pot privi în direcția indicată în cele din urmă, dar acest lucru nu este urmat de cautarea privirii impărtășite și de exprimare emotională (zâmbet, uimire, etc)

La aproximativ 12 până la 14 luni, de obicei copilul tipic va începe, de la sine putere, să inițieze gestul de a ”arata cu degetul”, la început pentru a solicita un obiect dorit, care nu este la îndemâna și, câteva luni mai târziu, pentru a atrage atenția părintelui în dorința lui de a împărtăși despre un anumit obiect, persoană, sau eveniment.  În funcție de abilitățile sale de vorbire, el poate rosti sunete simple ( "uh") sau cuvinte reale, în timp ce indică cu degetul. Acest gest de aratare se ma numeste si ”aratatul imperativ”.  Deficitele  variaza, astfel încât unii copii cu TSA poat face eforturi de indicare rudimentara, prin deschiderea și închiderea mâinii lor, în timp ce se ridică în direcția elementului dorit, dar fără nici un fel de du-te-vino a privirii, deplaste de la obiect la parinte. O altă strategie frecventă este de a lua mâna părintelui conducandu-l astfel către obiectul dorit.

La 14 până la 16 luni, copilul tipic va începe să arate pur și simplu pentru a "comenta" verbal sau a ”împărtăși” despre un obiect / eveniment interesant (gest numit si "aratatul declarativ"). În funcție de cum arata, el se va uita în mod alternativ când la obiectul / evenimentul de interes , când la părinte. Acest aspect subliniaza un lucru extrem de important : copilul cauta de fapt experiența socială comună, si nu neaparat aspectul tangibil al acelui obiect / eveniment. Copiii cu TSA nu reușesc în mod constant sa arate cu degetul si sa  "comenteze" adecvate vârstei, iar atunci când o fac, lor nu le place sa arate ca sunt impresionați de conectarea umana in timpul atenției împărtășite. Unii copii de înalt funcționali cu TSA pot indica eticheta de la obiecte, forme și culori, pe care le-au învățat în mod mecanic, dar acest lucru este făcut de multe ori, fără nici o intenție de a comunica într-un context social și nu este considerata atenție împărtășită. Dezvoltarea atenției împărtășite este absolut necesară pentru dezvoltarea limbajului funcțional; de fapt cand copilul a achiziționat ”aratatul declarativ”, acesta pare a fi un predictor sigur pentru dezvoltarea limbajului funcțional în termen de 1 an. Atenția împărtășită inglobeaza alternanța privirii de la obiect la persoana, solicitand astfel atenția, precum si  interacțiunile sociale cu multiple expresii emoționale, sunete, cuvinte, și alte gesturi.

Orietandu-ne la stimulii sociali în mod particular, întoarcerea în mod constant a capului/corpului ca răspuns la propriul nume este o abilitate timpurie (8-10 luni), care de multe ori este deficitara la copiii cu TSA. Cu toate acestea, nu este specifică doar copiilor cu TSA, deoarece copiii cu deficiențe de auz, de asemenea, pot să nu reușească să raspunda la numele lor. De fapt, părinții copiilor mai tarziu diagnosticati cu TSA ridica de multe ori un motiv de îngrijorare cu privire la auz. Auzul pare a fi "selectiv", la copiii cu TSA, care aud si  reactioneaza bine la sunetele din mediu, dar nu si la vocea umana. Afilierea sociala este abilitatea de a recunoaște stările emoționale ale altora pe măsură ce aceștia răspund la diverși stimuli. Atunci când se confruntă cu o situație nouă, un copil neurotipic  ar putea privi la mama sa pentru a-i indica încântarea, furia, sau frica în expresia sa faciala. Expresia fetei lui, va imita imediat expresia feței mamei, cu toate că el nu poate să înțeleagă pe deplin situația. Un copil cu o TSA se angajează în mai puțina imitație, în special a expresiilor faciale.

Deoarece copiii cu TSA nu dispun de resurse fundamentale în constrirea relațiilor sociale, aceștia prezintă o probabilitate mai mică de a dezvolta relații/prietenii, adecvat vârstei și abilităților lingvistice. Ei pot avea puțini sau deloc prieteni, iar atunci când o fac, relațiile pot evolua doar în jurul intereselor speciale ale copilului cu TSA. Un alt factor care împiedică prieteniile de durată este datorată afectării coerenței centrale sau incapacitatea de a interpreta stimulii intr-o manieră holistică. A avea coerență centrală inseamnă a întelege întregul si a-i oferi o seminificație corectă. Cu alte cuvinte : a observa mediul inconjurator, cu tot ce se intampla in el ca un intreg si a da acestor lucruri o semnificatie corecta, inclusiv comunicarii si persoanelor (Baren & Cohen, 1997) . In schimb, copiii cu TSA se concentrează asupra bucăților dintr-un întreg, utilizând foarte puțin contextul,  lipsindu-le de regulă "imaginea de ansamblu", ceea ce face ca interacțiunea sociala să fie o provocare. Ei au, de asemenea, dificultăți în înțelegerea a perspectivei altora sau dificultăți de a înțelege ”teoria minții”. Teoria Minții  este conștientizarea faptului că alții au gânduri și emoții care sunt independente de gandurile si emoțiile noastre; este abilitatea care ne permite să înțelegem stări emoționale pe baza comportamentului exterior.  În mod obișnuit un copil neurotipic începe să aibă un anumit simț al stării mentale a celorlalți în jurul vârstei de 4 ani. Din cauza deficiențelor în teoria minții, copiii cu TSA au dificultăți cu empatia, de a impărtăși, și de a se simți confortabil în prezența oamenilor și a fi ușor de consolat. Baron-Cohen a inventat termenul de "minte oarbă" atunci când se referă la persoane cu TSA care demonstrează deficite severe pe teoria minții.

”Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders” 

 Chris Plauche´ Johnson, MD, MEd, Scott M. Myers, MD, and the Council on Children With Disabilities

Traducere : Sinziana Burcea, Octombrie 2016 

Dezvoltarea ataşamentului şi a implicării la copiii cu autism

Cum să dezvoltăm un model de ataşament şi implicare.

    1) Un ataşament incomplet determină copilul să nu-şi poată folosi sinele. În termeni psihologici, acest lucru înseamnă „lipsă de autocontrol”. 

2) Persoana cu autism nu se ataşează aşa cum ne-am aştepta, în relaţii „tipice”. 

3) A lucra cu persoane cu autism este mult mai dificil decât cu persoane „tipice”. Cei mai mulţi terapeuţi, la un anumit nivel, se identifică cu unele aspecte ale clienţilor. De exemplu, dacă aţi fost vreodată anxioşi sau deprimaţi, puteţi empatiza cu un pacient anxios sau deprimat. Modul în care aţi lucra cu depresia unui client tipic vă va părea mai linear şi va avea mai mult sens decât în cazul unei persoane cu autism. În cazul pacienţilor tipici aţi explora procesele gândirii şi/sau evenimentele care ar fi putut cauza depresia. Cu alte cuvinte, aţi vorbi cu clientul purtând un dialog funcţional. Persoanele cu autism nu pot face asta. Ei nu au acces la ei înşişi (lipsa de autocontrol), aşa că nu îşi pot numi sentimentele şi nu pot avea un dialog funcţional, cu sens sau care să fie pe înţelesul oricui. Din această cauză, abordarea potrivită a persoanei cu autism nu este foarte clară multor terapeuţi. 

4) Cei mai mulţi terapeuţi nu au un model prin care să empatizeze cu clienţii autişti. Este important să înţelegem autismul în vederea dezvoltării unor mijloace de a empatiza. 

5) Este deasemenea important să nu aşteptaţi din partea clientului autist acelaşi nivel de cooperare ca în cazul clientului tipic. Un ataşament incomplet exclude posibilitatea de a lucra cu aceste persoane în acelaşi fel în care aţi lucra cu un client tipic (cel puţin la început). 

6) Aveţi mereu în vedere faptul că toate „comportamentele autiste” comunică ceva important, ceva ce trebuie să înţelegeţi.

Cele ce urmează sunt nişte puncte-cheie în dezvoltarea ataşamentului şi implicării persoanei cu autism: 
1) În primul rând va trebui să acceptaţi faptul că va fi dificil şi că va depinde de dvs. să încurajaţi ataşamentul. Copilul/adolescentul nu poate fi responsabil în a activa ataşamentul, chiar dacă deja este pregatit să completeze procesul de ataşament. 
2) Va trebui mai degrabă să intraţi în lumea copilului decât să pretindeţi ca el să accepte lumea dvs. Aceasta este o parte neîntreruptă a terapiei. 
3) Lăsaţi clientul sa preia iniţiativa. Cu alte cuvinte, lăsaţi clientul să decidă ce se va întâmpla în terapie, chiar dacă nu are sens pentru dvs. 
4) Folosiţi fiecare moment petrecut cu copilul pentru a vă ataşa. 
5) S-ar putea să nu pară că se ataşează. 
6) Nu renunţaţi. 
7) Vorbiţi mereu cu copilul ca şi cum ar înţelege şi păstraţi mereu convingerea că el se poate dezvolta.

Cele ce urmează sunt mai multe puncte-cheie la care să vă gândiţi în vederea dezvoltării ataşamentului persoanei cu autism:

1) Îngăduinţa din partea terapeutului către copil va fi importantă la început:

a) folosiţi cunoştinţele dvs. despre autism pentru a vă informa cum să vă comportaţi cu copilul,

b) fiţi convinşi că există un copil înăuntrul dvs. care vrea să iasă la joacă,

c) obiectivul dvs. este să intraţi in lumea copilului,

d) copilul va fi reticent la prezenţa dvs. până când vă va accepta,

 e) copilul va accepta prezenţa dvs. în lumea sa,

f) veţi ajunge la acest rezultat prin jocuri terapeutice,

g) va fi important să vă alăturaţi copilului în activităţile sau „non-activităţile” pe care el le va face,

h) va părea că el nu se joacă adecvat (comunicări inconştiente ce au nevoie să fie descifrate), dar va trebui să aveţi în vedere faptul că el se străduieşte,

i) când sunteţi cu copilul, continuaţi un dialog, fără să vă aveţi aşteptarea, la început, ca el să vi se alăture. De exemplu, dacă el atinge o bijuterie pe care o purtaţi, nu-l opriţi. Comentaţi ceva de genul „se pare că îţi place ceva la bijuteria asta”. Interpretaţi toate comportamentele copilului : „mă loveşti pentru că vrei să te apropii de mine?”, „Îţi place să fugi pentru că te simţi liber şi crezi că limitele te vor opri din dezvoltare.”.

 j) Modul în care abordaţi copilul este crucial. Prin comportamentul dvs. copilul vă va primi în lumea sa. La început nu va fi ceva vizibil, fiind mai degrabă un proces de câştigare a încrederii copilului. El are nevoie să i se permită alegerea interioară de a vă accepta,

k) folosiţi joaca pentru a vă face vizibil copilului (ex: când Mike fugea, eu fugeam după el. Jucam un joc în care el fugea iar eu trebuia sa îl prind. Deasemenea mă făceam „vizibil” lui când ne plimbam împreună, oprindu-mă periodic şi cerându-i să observe că eu m-am oprit şi să se întoarcă spre mine. Într-un final, el a început să se întoarcă şi am reuşit să facem plimbări frumoase împreună),

l) lăsaţi copilul să preia iniţiativa şi, ca terapeut, veţi deveni un partener ce nu va renunţa la relaţie. Cineva va trebui să menţină relaţia, şi acel cineva va trebui să fiţi dvs., căci copilul nu o poate menţine deocamdată,

m) faceţi activităţi care îi plac,

 n) va trebui să vorbiţi tot timpul. Numiţi (simbolizaţi) mereu ceea ce face copilul, de exemplu „tu arunci mingea, eu prind mingea”. S-ar putea să vă simţiţi ca şi cum aţi vorbi singuri, dar va trebui să credeţi în capacitatea lui de a recepta. El pur şi simplu nu vă poate arăta ceea ce ştie. Dacă ar putea, atunci ar fi capabil să se autogestioneze şi, dacă ar fi aşa nu ar mai fi autist.

o) Un obiectiv constant este acela de a înţelege, valoriza, accepta şi recunoaşte copilul. Acest lucru ar trebui să fie mereu în mintea dvs. când lucraţi cu copilul cu autism,

p) învăţaţi copilul, prin comunicare non-verbală, ce înseamnă o relaţie. Mare parte din relaţia timpurie dintre mamă şi copil se bazează pe experienţe dobândite în mod implicit. De exemplu, învăţăm cum să-i tratăm pe ceilalţi din felul în care am fost trataţi în relaţia noastră timpurie cu părinţii.

q) Ecolalia este un exemplu de felul în care copilul are foarte puţin autocontrol sau chiar deloc. El repetă doar ceea ce spun ceilalţi pentru că nu are siguranţa de a rosti cuvinte pe cont propriu. Singurele cuvinte pe care le are la îndemână sunt cele pe care le aude. Amintiţi-vă că el se străduieşte cum poate mai bine. El se foloseşte de realitatea înconjurătoare prin mijloacele pe care le are. Ecolalia, pentru acest copil, este singurul mod în care poate comunica în acel moment.

r) Persistaţi în a fi cu adevărat prezenţi pentru copil. Nu renunţaţi. Amintiţi-vă că el nu vă conştientizează, iar obiectivul dvs. este tocmai acela de a-l face să vă conştientizeze. Va fi mai greu la început, din cauza fricii sale. Nu renunţaţi si 
s) folosiţi proiecţia. Aveţi în vedere faptul că, deşi el nu poate vorbi şi nu se poate autogestiona, poate folosi proiecţia pentru a vorbi despre sine. Cu alte cuvinte, se va referi la el însuşi folosind cuvântul „tu”.

 2) Lucraţi în permanenţă pe ataşament. Este ceva ce se va dezvolta pe parcursul unei lungi perioade de timp. Este un proces de lungă durată.

  3) Prin procesul de ataşament nu se dezvoltă doar ataşamentul în sine ci şi modul în care copilul învaţă să aibe încredere în noi. Pe măsură ce sentimentul de încredere evoluează, copilul va fi capabil să experimenteze comportamente noi, simţindu-se mai în siguranţă.

  4) Lucrând în permanenţă pe ataşament, sunt şi alte tehnici specifice pe care le puteţi include (în măsura propriei dvs. creativităţi).

    5) La un moment dat, copilul va decide să se ataşeze de dvs. Cu alte cuvinte, copilul va accepta să fie influenţat de dvs. Vă va comunica acest lucru prin modul în care va accepta să relaţioneze cu dvs. Semnele la care să fiţi atenţi, în această privinţă, sunt: bunăvoinţa de a vă răspunde la cerinţe, cooperarea, vorbitul în situaţii în care înainte nu vorbea, folosirea cuvântului „eu” înlocuind „tu” când se referă la el însuşi, indicarea obiectelor cu degetul sau ecolalia.

Sursa

http://wonderingaboutautism.blogspot.ro/2009/04/incomplete-attachment-and-understanding.html

Autor: psih. Karen Slavlov

Traducerea Bogdan Andrei Ciofoaia la initiativa Centrului de Terapie Holistica Timpurie pentru Copilul cu Autism si Familia Sa