sâmbătă, 12 august 2017

Copilul născut a doua oară. Particularitati ale autismului in primul an de viata




Privind astăzi în urmă, nici nu ştiu care este momentul “zero” al fiinţării copilului meu. Aş putea spune însă cu certitudine că această clipă este cea în care am văzut cele două liniuţe mov, puternic pronunţate ale testului de sarcină. Atunci am avut una dintre cele mai intense trăiri. Au urmat nouă luni absolut fantastice, nouă luni în care am avut grijă de “căsuţa” puiului meu frumos ce avea să îmi desăvârşească menirea mea pe acest pământ.
Şi zilele au trecut când prea greu, când prea repede, până în clipa în care cu mari emoţii am ţinut în braţe un ghemotoc perfect şi cu glas puternic. Mi-am dorit nespus de mult un copil, dar Dumnezeu a considerat că e potrivit să vină pe lume undeva după 36 de ani, fapt ce a intensificat la maxim şi aşteptarea şi emoţia.  Nu mi-a adus nimeni însă şi manualul de “utilizare”. Astfel că după zilele de maternitate am ajuns acasă şi am început să ne cunoaştem.
Mi s-a spus că voi diferenţia relativ repede plânsul de foame, plânsul de sete, nevoia de atenţie, plânsul creat de disconfortul bebeluşului. Acum ori eu nu am ştiut să fac diferenţa, ori copilul meu plângea la fel de puternic ori de câte ori făcea acest lucru.
Mi s-a tot spus mereu că sunt “mama arc” sau “mama carneţel”. Mama “arc” pentru că săream instant la fiecare nevoie a puiului şi mama “carneţel” pentru că notam absolut tot. La ce oră a supt, cât a stat ataşat la sân, dacă a supt din sânul drept, cel stâng, dacă a avut scaun, ora, culoarea, textura … totul.
Mi-am cumpărat o adevărată biblie pentru mine, consacrata carte Mama şi copilul a medicilor pediatri Herta şi Emil Căpraru, unde am găsit ca informaţie tot ce poate căuta o proaspătă mămică, fără propria experienţă trăită. Spun asta pentru că eu mereu am fost în preajma multor copii pe care i-am avut lângă mine, chiar de la naşterea lor şi m-am implicat în viaţa lor (fini, nepoti, copii ai unor prieteni).
Am alăptat la cerere, am fost zic eu receptivă la fiecare suflu al copilului. Poate că am şi exagerat, nu ştiu, dar aşa am ştiut eu să creez propria relaţie cu minunea din viaţa mea.
În carte am tot citit şi despre dezvoltarea cognitivă şi emoţională a copilului, lună de lună.
“Luna a 3-a de viaţă vine cu multe noutăţi, pe drept vorbind este cunoscută drept luna “bunei dispozitii”. Dacă din punct de vedere psihic la aceasta vârstă sunt din ce în ce mai prezenţi, reacţionează la vocile cunoscute, se bucură zgomotos la vederea mamei sau a persoanelor din anturaj; râd în hohote, chiuie de bucurie; când se trezesc din somn, rar plang, de cele mai multe ori stau singuri, îşi privesc mânuţele sau picioruşele; reacţionează la zgomote, întorc capul spre sursa de zgomot, privesc minute în şir un anumit obiect, sunt fascinaţi de jocul de umbre”… aşa spune teoria...
Având în vedere că am notat tot, pot spune cu precizie că puiul meu a bifat foarte puţine din aceste achiziţii. Dar peste tot scrie că fiecare copil se dezvoltă în ritm propriu, astfel încât atunci nu se putea citi în sufletul meu şi în viaţa noastră de familie decât fericire maximă.
La patru luni nu reacţiona bucuros la vederea mea  sau a persoanelor apropiate, zâmbind, dând din maini şi din picioare şi nu părea să apecieze  compania oamenilor.
Începând cu luna a cincea de viaţă teoria spune că din punct de vedere psihic sunt din ce în ce mai activi;
“•sunt foarte jucausi si se bucura zgomotos in timpul baitei; emit sunete ce exprima bucuria, rad in hohote, sunt incantati atunci cand le sunt imitate sunetele sau cand va jucati cu ei;
•incepand cu 5 luni apare asa numitul proces de lalatiune(intensa emitere de repetitii de silabe); unii spun chiar ” ma-ma-ma, ta-ta-ta” fara insa o relatie precisa cu persoana dumneavoastra;
•isi recunosc numele si intorc capul atunci cand sunt strigati, mai ales daca este vorba despre o persoana din anturajul apropiat;
•la aceasta varsta trebuie sa le captati atentia cat mai mult, sa va jucati cu ei, sa le vorbiti, sa-i stimulati;
•sunt indicate jucariile cat mai colorate si care emit diferite sunete ce starnesc interesul micutilor; de asemnea sunt fascinati de jocul “cucu-bau”
Am aşteptat să bifeze şi puiul meu aceste aspecte, dar parcă abia, abia îşi făceau apariţia semnele de dezvoltare psihică aferente lunii a treia de viaţă.
La şase luni fix, a spus mama. Sau aşa mi s-a părut. Temerile mele erau pe cale să se risipească, însă episodul nu s-a mai repetat aşa cum mi-aş fi dorit.
Dacă începând cu a şasea lună de viaţă fiecare părinte trebuie să fie cu ochii în patru pentru a nu duce copilul la gură obiecte mici, pe care să le înghită din neatenţie, eu pot să vă asigur că puiul meu nu ducea nimic la gură. Dar nimic. Ori ei aşa descoperă prima dată lumea. Cu gura.
Tot la şase luni am început diversificarea. Însă tot laptele matern era baza alimentaţiei. Însă, odată cu trecerea timpului şi dupa vârsta de 1 an copilul meu nu luat niciodată nimic cu mânuţa lui să ducă la gură. Nu am reuşit să îi dau vreodată mâncare altfel decât foarte bine pasată. Şi nu mânca nimic care să aibă o culoare închisă.
Nu arăta cu degetul spre ceva care îi stârnea interes.
Dar am observat că era fascinat cu totul de luminile semafoarelor, a ledurilor luminoase ale diverselor panouri publicitare.
Când spun fascinat nu ma refer la o stare de bucurie. Ci doar că le privea îndelung fără să aibă vreo reacţie la oricare alt stimul din jurul lui. Nu vedea persoanele din jur, nu vedea animalele, gâzele, copiii...
Odată ce a început să meargă îmi amintesc clar ca dacă dorea ceva, mă lua de mână şi mă ducea până în locul în care se afla acel „ceva”, dar nu ştia să ceară mai departe. Cumva îmi cerea să fac în locul lui ceva, dar nu reuşea să se facă înţeles şi ce anume dorea.
Nu s-a ataşat de nicio jucărie, păturică aşa cum spune cartea.
Nu se juca cu jucăriile decât dacă acestea ar fi avut o parte mobilă pe care el să o învârtă la nesfârşit. În acelaşi timp îi plăcea să vadă cum se învârt rufele în maşina de spălat. Putea să stea cu nasul lipit de geam tot ciclul de spălare.
Nu reacţiona niciodată când era strigat pe nume. Nu se izola de noi, dar nici nu reuşea să ne privească în ochi vreodată aşa cum ne-am fi aşteptat. Vedeam cum copiii din jur se uitau şi râdeau la persoanele din jur, aveau acel zâmbet social. Copilul nostru evita cu desăvârşire contactul vizual inclusiv cu noi părinţii şi cei apropiaţi nouă.
Plângea puternic ori de câte ori îl scoteam din mediul lui, am sesizat că nu era atras de persoanele din jurul lui, nu avea acel râs specific al bebeluşilor, care să îţi încânte urechile, nu era un bebeluş vesel, mai degrabă liniştit şi spre vârsta de un an chiar trist.
Motric, nu am sesizat să fie vreodată vreo problemă. Doar două chestiuni mi-au atras cumva atenţia. Pe la cinci – şase luni, dacă îl ridicam din poziţia culcat trăgând de mânuţe, capul rămânea în urmă, nu făcea linie dreaptă cu corpul aşa cum era normal, iar dacă voiam să îl ridic în sus în poziţia avionului, nu stătea pefect întins aşa cum teoretic ar fi trebuit.
Timpul s-a scurs încet, însă lună de lună copilul meu nu bifa decât în mică măsură achiziţiile pe plan cognitiv şi emoţional.
Nu am reuşit spre vârsta de un an să îl învăţ ceva vreodată (să recunoască vreo imagine, vreo culoare, să arate cu degetul, să rostească vreun sunet)… părea că nu reuşeam să îl învăţ absolut nimic şi asta devenea pentru mine din ce în ce mai frustrant.
Niciodată nu i-a plăcut să fie aşezat în leagăn, să fie manevrat de persoane străine.
Nu răspundea la nume, nu răspundea la vreo instrucţiune simplă de genul „adu mingea, dă cartea, maşina etc”, nu arăta cu degetul, nu imita gesturi, nu avea răbdare să ne uităm într-o carte, mergea pe vârfuri, nu indica vreun animal, vreo jucărie, nu se uita în direcţia indicată de mine, nu reacţiona la zgomotele din jur, era fascinat de lumini, leduri luminoase, de obiectele care se rotesc, nu ducea nimic la gură, manca doar pasat şi aceleaşi alimente zilnic, plângea la extrem, se rotea in jurul lui sau al unor obiecte interesante (indicatoarele rutiere).
Nu avea insomnii, spun cu certitudine acest lucru, dar undeva după un an,(deşi ştiu că mulţi copii se pot confrunta cu aceste episoade), noi ne-am confruntat cu ceea ce se numeşte pavor nocturn. Şi nu doar noaptea, chiar şi la cele două cicluri de somn ale zilei. Pur şi simplu, în timp de dormea începea brusc să plângă parcă ar fi fost speriat de ceva, dar plângea cumva fără să se trezească pe deplin. Îl luam în braţe, dar plânsul se intensifica puternic la orice mişcare, încercare de a-i vorbi să se liniştească şi dura acest fapt şi până la 30-40 minute. După care era în continuare în stadiu de somn. Mă obişnuisem deja cu aceste episoade, astfel încât îl luam doar în braţe şi îl ţineam strâns la piept, fără să îl mişc, fără să îi vorbesc şi îmi lipeam obrazul de una din urechiuşe. Mă gândeam că ori îl doare ceva, ori a visat urât, deşi nu ştiu ce ar fi putut un bebeluş să viseze astfel încât să aibă o astfel de reacţie.
Şi deşi niciunui copil nu îi place să fie consultat de medic, mie mi se păreau parcă mai pronunţate fricile de a fi manevrat şi consultat, de a i se atinge mai ales faţa. Când trebuia îmbrăcat, ţin minte că pregăteam dinainte hăinuţele astfel încât să intre foarte repede pe cap, să nu se sperie. 
Păreau din ce în ce mai evidente aceste elemente care parcă îl transformau uşor uşor într-un copil diferit de majoritea celor de vârsta lui.
Trei momente m-au făcut să caut imediat răspunsul la medicii specialişti.
Undeva pe la 1 an şi două luni, mergând în vizită la cineva la curte, în spatele nostru a lătrat puternic un câine care avea aproape 1 m lungime… un ditamai câinele… iar copilul meu nici măcar nu a tresărit să se uite de unde provine zgomotul.
Apoi aşteptam să se ridice bariera de la o trecere peste calea ferată. În momentul trecerii trenului, au început şi semnalele acustice, plus că erau vibraţiile aferente, era zgomotul şi curentul de aer specific … copilul meu nu a avut nicio reactive, el se uita la un semafor aflat undeva la cinci sute de metri distanţa.
Momentul în care am înţeles că trebuie să înfrunt situaţia a fost atunci când o prietenă apropiată îl striga pe nume, îl trăgea de mânuţă, încerca în fel şi chip să îi atragă atenţia cumva, însă copilul se uita inert la un panou cu leduri luminoase.
Am verificat prima data la un an şi două luni dacă aude. Am făcut toate investigaţiile necesare şi ştiam cu certitudine că aude. Medicul însă ne-a recomandat să căutăm răspunsuri în sfera NPI. Neuropsihiatrie infantilă. Era sfâşietor pentru mine să merg la nici un doi ani cu copilul la psihiatru. A fost cred un şoc pe care acum ştiu că nu l-am gestionat eu ca părinte aşa cum mi-aş dori acum. M-a linşat efectiv psihic şi m-a transformat într-o persoană dezechilibrată emotional. Plângeam ziua, plângeam noaptea. Am început să citesc despre semnele autismului la copiii sub doi ani şi părea ca asta era direcţia în care se îndrepta copilul meu.
Nici medicul psihiatru nu ne-a dat alte speranţe. Aşa că la un an şi patru luni aveam un diagnostic. Elemente de spectru autist. Îmi aminteam despre un film cu un copil diagnosticat cu autism, care pe la cinci ani era cu totul în lumea lui şi eram sfâşiată.
Îmi amintesc acum că în ziua în care am terminat cu investigaţiile privind auzul, urcam şi coboram la nesfârşit o rampă. Şi la un moment dat copilul m-a luat de mână şi s-a uitat trist la mine. Dar s-a uitat. Părea că îmi spune Mami, încă sunt aici, cu tine şi lângă tine. Încă nu am plecat în lumea mea.
Ca stereotipii aş putea spune doar ca mergea pe vârfuri şi parcă închidea şi deschidea uşi, sertare mai pregnant decât orice alt copil. Că doar de asta s-au inventat sistemele de securitate la uşi. Că toţi copiii le deschid, le trântesc, caută şi sunt curioşi. Doar că al meu doar asta făcea atunci.
Nu am căutat răspunsuri la foarte mulţi medici, pentru că era evident pentru mine că ceva nu era în regulă. Doar că parcă mi-aş fi dorit ca specialistul să îmi fi spus că mă înşel. Am căutat o a doua opinie medicală doar din prisma abordării mai umane parcă a ceea ce aveam de făcut de acum încolo.
Nu vreau să vorbesc acum despre metodele şi terapiile existente. Fiecare părinte îşi cunoaşte copilul şi decide aşa cum consideră de cuviinţă. Nu fac reclamă nimănui. Ce se potriveşte unui copil poate nu are acelaşi efect la altul.
Am încercat şi ABA. Dar la copilul meu, la 1 an şi patru luni, nu avea decât un efect frustrant. Atunci el doar învârtea obiectele, iar dacă era oprit se frustra la extrem. Nu avea vreo jucărie preferată, aliment preferat, care să fi devenit o recompensă pentru un comportament pozitiv.
Eu nu contest ABA ca metodă şi ca terapie. Pentru că eu nu sunt specialist şi nu cunosc autismul. Eu doar cunosc tot ce tine de fiecare aspect al dezvoltării copilului meu.
Aş vrea să vă spun cu această ocazie şi că aceste “elemente”  s-au făcut remarcate fără să fi fost la un an vaccinat cu ROR. Nu l-am vaccinat din cauza crizei vaccinurilor din cabinetele medicilor. Deci nu vaccinul a dus la apariţia acestor stări diferite. Spun stări, pentru că niciodată nu mi-am considerat copilul bolnav de ceva. Ci doar că era diferit. Dar l-am iubit la fel şi deşi eram dărâmată sufleteşte eram decisă să răstorn lumea cu susul în jos şi să găsesc soluţii atunci. Vaccinarea a fost efectuată când deja avea un diagnostic şi culmea, parcă devenea şi el uşor vesel.
Ca atare am aflat despre Centrul de Terapie pentru Copilul cu Autism şi Familia Sa -Being MySelf. Am citit despre ei, am citit despre metoda lor care atunci mi se părea o soluţie potrivită pentru copilul meu şi ce mă încânta era faptul că o întreagă echipă se dedica 4 ore pe zi, o lună, doar copilului meu.
            Am stabilit o întâlnire şi ne-am dus la Piatra, într-o zi de sămbătă, ora 11,00 … acum un an (August 2016).
Deşi la ora 11,00 copilul meu de obicei avea primul ciclu de somn al zilei şi mă aşteptam să fie o întâlnire în care frustrarea să fie la ea acasă, speram să pot răspunde la clasicele întrebări adresate până atunci (la ce vârsta a stat în şezut, la ce vârsta a mers, ce achiziţii cognitive are). Că veni vorba de achiziţii, la primul test Portage aplicat, la care copilul meu bifa doar aspectele motrice, am intrat într-o serioasă depresie. Că al meu copil părea că nu făcea nimic.
          Surpriza a fost de proporţii. Am fost întâmpinaţi de un OM cu zâmbetul larg, cu inima deschisă care m-a strâns puternic în braţe şi mi-a spus atunci că pot să plâng, că nu e o ruşine asta şi ne-a luat de mână până în camera de terapie.
O cameră atât de curată, de luminoasă, de organizată dar în acelaşi timp călduroasă. Ţin minte cum intra lumina pe geam şi parcă un fascicol lumina mereu faţa puiului meu. Nu mi s-au adresat întrebări, fireşte că doamna nu era interesată atunci de teorie ci de puiul de om, mic, de doar 1 an şi patru luniţe, care o luase de mânuţă şi părea să îi ceară ceva.
Ne-am uitat şi eu şi soţul meu cum Sînzi, pentru că aşa o ştim noi acum, s-a jucat trei ore fără încetare aşa cum noi acasă nu am reuşit niciodată.
S-a jucat, în timp ce ne povestea cu încredere că sunt soluţii pentru acest pui mic, că nu e totul pierdut şi că citez cu maximă precizie “Noi, aici la centru suntem mulţi şi fiind toţi focusaţi pe el, îl ridicăm. ” Din păcate nu pot reda în cuvinte şi gestul de atunci, căldura ochilor, privirea aţintită doar spre copil şi zâmbetul încrezător adresat nouă, părinţilor speriaţi de acea perspectivă de atunci.
Ne-am programat pe loc pentru terapia intensiva… era liber pentru noi peste şase luni, dar nimic nu mai conta atunci decât faptul ca s-a jucat puiul nostru aşa cum ne-am fi dorit să o fi făcut şi cu noi.
Am numărat fiecare ceas, fiecare zi, săptămână, lună care ne apropiau şi mai mult de ziua în care la ora 8,30 am ajuns la terapie, cand copilul meu implinise deja 1 an si 9 luni.
Am fost întâmpinaţi de o echipă fantastică, acea echipă de oameni cu suflet, cu o pregătire profesională de excepţie în opinia mea, de FAMILIA NOASTRĂ DE LA PIATRA, cum am numit-o la plecare.
Acolo, în acea cameră de terapie, am născut din nou. Pentru că acolo, s-a născut privirea curioasă a copilului meu, s-a născut zâmbetul, acolo s-a uitat la mine chiar de ziua mea de naştere, aşa ca un cadou binemeritat şi mult aşteptat. Acolo s-a născut sufletul lui, dorinţa de joacă, interesul pentru oameni, acolo s-a născut încrederea. Acolo mi-am dat seama că puiul meu e cu mine şi e printre noi, toţi cei din jurul lui. Acolo am lăsat deoparte şi blenderul, odată pentru totdeauna.
Cu răbdare şi o măiestrie desăvârşită, am fost învăţată să ma joc cu propriul meu copil. Acolo ne-am apropiat din nou şi nu mai eram doar un mijloc pentru el, ci eram un adevărat partener.
Vă mărturisesc că în ultima săptămână îmi era frică să mă întorc acasă. Ştiam de la început că urma să continuăm acasă terapia cu terapeuţi formaţi acolo, la Piatra, dar mie tot îmi era frică de regres, de faptul că acasă mă întorc înapoi în timp.
Dar am avut un real sprijin în cele trei zâne ale jocului de acasă, un real suport în FAMILIA NOASTRĂ DE LA PIATRA şi de atunci am vazut tot ceea ce făcea copilul în plus, mă bucuram cu o intensitate maximă la fiecare progres, trăiam odată cu copilul fiecare succes. Mă panicam la extrem la fiecare piedică, dar le-am depăşit pe toate. De asta din Mama Arc ... am devenit Agonie şi Extaz.
Acasă am organizat cu maximă responsabilitate o cameră de terapie după modelul celei de la Piatra. Am achizionat toate materialele de joc, aşa cum am fost învăţaţi. Am pornit la drum cu încredere şi cu dorinţa de a-l descoperi în sfârşit pe copil. Şi bucuriile au fost nenumărate, copilul nostru ne uimea şi ne mulţumea parcă pentru fiecare clipă împreună. Uşor, uşor a început să spună mama, tata, întâi ca manisfestare de afecţiune apoi a început să ne şi strige.
Au trecut şase luni de când am păşit împreună pe acest drum. Dar acum, medicul psihiatru a spus cu certitudine că nu mai regăseşte niciunul din acele elemente de acum un an.
Pot să vă spun acum că puiul nostru merge la gradiniţă, cu program prelungit şi că s-a adaptat acolo de minune.
Înţelege absolut tot, e vesel, e curios, e jucăuş, e aşa cum fiecare mamă îşi doreşte să fie puiul ei şi începe să spună cuvinte cu sens.
Sunt multe de spus despre fiecare reuşită a copilului. Pentru că în spatele ei stă o mână de oameni dedicaţi, o echipă sudată cum rar întâlneşti. Fiecare îl completează pe celălalt şi rezultatul e fantastic.
Acum cei din jur spun că poate nici nu a fost vreun motiv de îngrijorare. Eu ştiu doar că acum un an lumea mea părea să se destrame. Dar acolo, la Piatra, am născut copilul a doua oară. 

Şi a fost magic.

(Povestea adevarata a unei mame curajoase si a copilului ei nascut a doua oara)


duminică, 26 martie 2017

Autismul incepe cu luni inainte ca simptomele sa apara



Parintii observa primele semne de autism la copilul lor in intervalul de varsta 12-18 luni. Poate ca acel copil cu poate stabili contact vizual sustinut sau nu prezinta zambet social atunci cand parintii lui apar in usa camerei.

Dar un nou studiu sugereaza ca exista dovezi despre autism in creierul copilului, chiar mai devreme, cu mult inainte de prima lui zi de nastere, semnele putand fi vazute in imaginile de rezonanta magnetica (MRI) ce scaneaza creierul copilului. ”Am aflat ca exista schimbari biologice care se produc in creierul copilului in timpul sau inainte ca simptomele autiste sa devina manifeste”, spune Gerladine Dawson, psiholog clinician si cercetator in autism la Universitatea Duke. ”Este vorba despre capacitatea de a detecta autismul in stadiul incipient si acest lucru ne permite sa putem interveni inainte ca sindromul sa se declanseze in mod evident ”. 

Pentru acest studiu, publicat saptamana aceasta in Nature, cercetatorii au efectuat scanari RMN pe 150 de copii, de trei ori: la varsta de 6 luni, la 1 an  si la 2 ani. Peste 100 dintre acesti copii erau cu risc ridicat deoarece aveau un frate/sora mai mare diagnosticat cu autism. Rata rapida de crestere ale zonelor de pe suprafata creierului lor a prezis corect in 8 din 10 cazuri, care dintre copiii ce prezentau risc ridicat de autism, va fi diagnosticat efectiv cu autism.

Cresterea dimensiunilor creierului pare sa fie corelata cu aparitia simptomelor autiste, spune Heather Hazlett, psiholog la Universitatea din Carolina de Nord, Institutul pentru Devoltarea Dizabilitatilor (CIDD). Cu toate acestea, cu doar 100 de copii aflati la risc in aceasta cercetare, studiul este prea mic pentru a fi considerat definitiv, iar pe de alta parte medicii nu ar trebui sa se grabeasca sa utilizeze MRI pentru diagnosticarea autismului, spune Hazlett.

Dar daca rezultatele acestui studiu sunt confirmate in cercetarile viitoare, acest lucru ar putea oferi o noua optiune pentru screening-ul copiilor cu risc ridicat inainte ca simptomele autiste sa devina evidente si, eventual, oferind posibilitatea identificarii unui moment in care terapia va fi cea mai eficienta. Modelul de crestere mai rapida a creierului ”este un biomarker potential care ar putea fi folosit pentru a identifica acei copii care, probabil, ar putea beneficia de stimulare timpurie”, spune Dawson. ”Acest lucru ar putea ajuta acesti copii sa obtina cele mai bune rezultate in recuperare”.

Tulburarea din spectrul autist, numita asa deoarece aceasta prezinta o varietate de simptome, cu diverse dificultati sociale si de comunicare, este deseori caracterizata prin comportamente care includ miscari repetitive sau obsesionale. Parintii nu observa aspectele ce ar putea indica un diagnostic de autism pana la aproximativ varsta de 18 luni, cand  este de asteptat ca un copil tipic sa comunice si sa interactioneze social. Observand modificarile neurobiologice ale creierului lor, inainte ca acestea sa se manifeste in comportamentul copilului, acest studiu i-ar putea ajuta pe parinti sa inteleaga mai bine ceea ce copilul experimenteaza, spune bio-psihologul Alycia Halladay, cercetator sef la Fundatia Autism Science, o organizatie non-profit ce sprijina aceasta cercetarea, dar nu a fost implicata in noua lucrare.

Oamenii de stiinta ne arata din ce in ce mai mult modul in care creierul se dezvolta inainte de a exista un diagnostic de autism, iar acest studiu ne poate oferi perspective despre  declansatorii genetici in autism, spune James McPartland, psiholog la Centrul de Studiu Pentru Copii, la Universitatea Yale, care, de asemenea, nu a luat parte la aceasta cercetare.  ”Cand vom sti mai multe despre caile neuronale, ne putem gandi mai mult sa le includem si pe cele genetice”, spune el.

Un anumit lucru nu a putut fi demonstrat prin acest studiu si anume daca autismul se manifesta diferit  in familiile care au mai mult de un copil diagnosticat cu autism, in comparatie cu autismul care nu pare sa aiba nici o legatura familiala. Unul din 68 de copii este diagnosticat cu autism, dar printre fratii mai mici ale unui copil din spectru, rata este la fel de mare ca 1 din 5.

O serie de studii sunt in curs de desfasurare in randul acestor frati mai mici ai copiilor din spectru, de multe ori numiti ”Copii SIBS”, fiind mai susceptibili de a dezvolta autism. Acest grup este mai usor de studiat decat in populatia generala, deoarece sunt necesare mai putine subiecte de testare pentru a identifica copiii care vor fi diagnosticati cu autism. Dar nu este clar daca acesti ”copii SIBS” sunt oarecum diferiti in mod categoric de alti copii din spectru.

Pentru a gasi suficienti copii pentru efectuarea acestui studiu util, echipa de cercetare a urmarit mai mult de 500 de sugari, multi dintre ei fiind scanati in timpul noptii, cand s-ar fi aflat in somnul cel mai profund. A fost nevoie de ani pentru a obtine suficiente date valabile pentru 150 dintre ei, iar familiile si-au oferit voluntar timpul lor. ”De multe ori nu ne dam seama de cat de multa munca presupune un studiu de genul acesta ”, spune Dawson.

Hazlett si celalalt autor principal al studiului, Joseph Piven, un coleg de la CIDD, spun ca au inceput cercetarile cu un deceniu in urma, ca urmare a unui studiu anterior care sugera ca creierul copiilor cu autism devine neobisnuit de mare in timp ce ei ajungeau sa sarbatoreasca a doua aniversare, si inainte ca simptomele autiste sa apara in mod obisnuit.

Piven, un prihiatru, spune ca acest mecanism nu este tocmai clar. Dar el speculeaza faptul ca, copiii care vor deveni autisti, experiemnteaza/inteleg lumea intr-un mod diferit in primul an de viata, fata de cei ce nu vor avea autism, si ca aceasta experienta/perceptie alterata despre lume ar putea contribui la aceasta dezvoltare ulterioara a creierului in autism.

Dawson spune ca datroita faptului ca creierul se schimba atat de mult in primul an de viata, am putea vorbi de o fereastra critica de dezvoltare, cand interventiile comportamentale - cum ar fi a invata un copil sa acorde atentie expresiilor faciale ale parintelui- ar putea avea eficienta maxima. Pentru ca nu a fost clar pana de curand ca diferentele in autism incep in timpul sarcinii si in primii doi ani de viata, nu exista terapeuti pregatiti sa lucreze cu asemenea copii. Dar astfel de terapii sunt in prezent in curs de testare. Oferind cercetatorilor un posibil intrument de diagnosticare a bebelusilor, Dawnon spune ca noul studiu ar putea oferi noi posibilitati pentru a testa noile terapii.

McPartland vorbeste despre posibile terapii numite ”hiper-parenting”. Daca un copil tipic ar putea fi lasat sa se joace cu o jucarie singur, un copil ce se indreapta catre a avea un diagnostic de autism, ar putea beneficia de o intercatiune mai intensa, spune el, de un parinte ce gangureste mai mult cu copilul lui, rade si canta cu el. ”Suprasaturati mediul copilului cu informatii sociale, cat de mult puteti”, spune el. ”Si sper ca acest lucru sa fie de mare folos!”

Articol scris de  Karen Weintraub on February 15, 2017

https://www.scientificamerican.com/article/autism-starts-months-before-symptoms-appear-study-shows/

Traducere de Sinziana Burcea

26.03.2017

marți, 21 martie 2017

Introspecție in suflet de copil cu autism ...


A 33-a familie, dar prima familie din Slovenia ce a trecut pragul centrului nostru din Piatra Neamt! 

O poveste fascinanta despre o familie curajoasa de langa Medvode, ce decide sa calatoreasca, impreuna cu toti membrii familiei, la Piatra Neamt, pentru 20 de zile, in august 2013. O familie ce a acceptat provocarea de a trece printr-o transformare ireversibila. O familie ce a schimbat alte destine, inca 3 familii alegand mai apoi ACELASI DRUM dar avand propriile lor  CALATORII UNICE. 

 Ei aveau un copil care  la varsta de trei ani a pornit, fara voia lui, impreuna cu parintii si sora mai mica de doar 3 luni,  in aceasta aventura in necunoscut, ce avea ca scop intalnirea cu propiul sine. Calatoria a fost frumoasa dar si tare anevoioasa. Au trecut aproape 4 ani de cand ne-am cunoscut si tot am mers pe DRUM.

 Acum are 7 ani si in urma cu cateva zile si-a lasat mama fara cuvinte atunci cand i-a spus ca amintirile lui neplacute sunt de la 2 ani cand plangea la gradinita si era tare speriat, iar primele amintiri timpurii placute sunt din camera de terapie de la Piatra Neamt! 

”Ieri John mi-a spus in timp ce treceam cu masina pe langa gradinita Smledniku: Mama , imi amintesc cum plangeam cand m-ai adus pentru prima data la gradinita Smlendiku (era in anul 2012). Nu voriam sa fiu in acea cresa, eram tare speriat. Cu tine as fi vrut sa fiu!”

Mama: ”Dar de ce plangeai asa tare? Mult timp ai plans. De ce iti era teama? (intr-adevar a plans tare pe tot parcursul anului)”

John: ”De asemenea imi amintesc ca ma ascundeam dupa deal. Si educatoarele ma cautau. Odata am fost gasit de tata in timp ce ma ascundeam acolo.”

Mama: ”De ce te ascundeai?”

John: ”Nu intelegeam nimic. Eram speriat. Si nu puteam sa vorbesc ...(Liniste). Iti amintesti cand eram in Romania si ma jucam in acea camera? Cand vom merge in Romania din nou? Vreau sa ma joc in acea camera din nou, a fost tare placut acolo. Am fost fericit.”


Gandurile mamei in timp ce trimitea acest dialog catre centrul nostru: ”Introspectie in suflet de copil cu autist. Sper ca el sa isi aminteasca tot si intr-o buna zi sa scrie el o scrisoare despre cum a experimentat si a trecut prin aceasta transformare...Sper sa nu fiu eu singura cea care a scris despre aceasta experienta”. 

"Yesterday John told this when we drove past the kindergarten Smledniku:

"Mom, I remember how I cried when you first took me to the kindergarten in Smledniku. (2012). I did not want to be in the nursery, because I was scared. With you I wanted to be. "

Mum: "But why are you so crying? Long have you been crying. Why were you fear? "(It was really crying the whole year).

John: "I also remember that I was hiding behind the hill. And teachers were looking for me. Once I was daddy found when I was hiding there. "

Mum: "Why did you hide it?"

John: I didn't understood nothing. I was scared. And I couldn't speak...(Silent) Do you remember when we were in Romania and I was playing in a room? When are we going to Romania again, I want to play in a room again, it was really nice. I was happy!"


”The insight into autistic soul...I do hope that he will remember everything and someday write a story how he experienced/ underwent his transformation...That I won't be the only one to write it”.

Desenele sunt autentice si ii apartin lui John!

Sinziana Burcea
21.03.2017
Piatra Neamt


duminică, 19 februarie 2017

Terapia ARAXIEI prin Metoda VML (4 Martie 2017, Piatra Neamt)- Dr. Elad Vashdi, Isarel


Metoda VML (Invatarea verbala motorie) este folosita pentru tratamentul apraxiei limbajului (Chilhood Apraxia of Speech - CAS). A fost elaborata de dr. Elad Vashdi din Isarel pe parcursul ultimilor 20 de ani si a post practicata si invatata mai intai in Isarel, apo in Australia, Polonia, Slovenia, SUA, Rusia si in alte tari de pe intreg globul. Peste 100 de copii au fost evaluati si tratati in acesti ultimi ani cu Metoda VML. 

Metoda VML foloseste o tehnica unica de analiza si interventie, prin promt manual si principii de invatare motorie pentru a-l ajuta pe copil sa pronunte consoanele, vocalele, silabele si, nu in ultimul rand , cuvintele. Ofera solutii si pentru o serie de abilitati preverbale precum: controlul oral-motor, tulburarea senzoriala orala si controlul respiratiei. Metoda VLM trateaza aspectele motorii ale vorbirii folosind o abordare inter-disciplinara, luand in considerare toate aspectele dezvoltarii copilului.

Metoda VML este un instrument unic in recuperarea tulburarilor de vorbire datorita: numarului mare de tehnici incluse in aceasta metoda, organizate intr-un mod structurat, abordarii inter-disciplinare, cunostintelor ce cuprind mai multe discipline, celor 20 de ani de experienta cu rezultate semnificative bazate pe parcursul mai multor ani de interventie consistenta. Peste 25 de formari VLM au fost sustinute in limba ebraica si engleza.

Metoda VML este o metoda bazata pe cercetare. In prezent specialistii VLM aplica o varietate de protocoale de cercetare, tintind intrebari cu privire la tehnicile CAS (Chilhood Apraxia of Speech) si VML. Toua articole au fost publicate pana acum in literatura de specialitate si multe altele se afla in stadiul de editare si cercetare. Metoda VML a fost prezentata in conferinte internationale si seminarii in toata lumea.

Obiectivele introductive ale seminarului sunt:
- participantii vor invata despre dezvoltarea si structura metodei VML
- participantii vor invata despre ultimele rezultate si implicatii in cercetarea CAS
- participantii vor invata despre cum pot alege anumite tehnici manuale de lucru
- participantii vor invata despre structura FORMULARULUI DE EVALUARE
- participantii vor invata despre procedura de formare in metoda VML

Workshopul va prezenta intreaga structura a Metodei VML si va ajuta participantii sa inteleaga diferitele aspecte si proceduri ale metodei. Va fi sustinut de Dr. ELAD VASHDI, inventatorul acestei metode, si va incuraja discutii libere pe temele seminarului.

Formarea de baza VML din Romania este planificata pentru Martie 2017. Seminarul va fi tradus in limba romana si adaptat la fonetica limbii romane. Relatia profesionala intre participanti si Centrul YAEL condus de dr. Elad Vashdi, va continua dupa formare prin Asociatia Internationala a Terapeutilor VML (VITA) care va incuraja terapeutii din toata lumea sa discute si sa colaboreze la nivel international.

AGENDA SEMINARULUI

8.30-9.00 Sosirea participantilor
9.00-10.00 Prezentarea structurii Metodei VML
10.00-10.45 Rezultate recente ale cercetariii si implicarii CAS (Chilhood Apraxia of Speech)
10.45-11.00 Pauza de cafea
11.00-12.30 Studiu de caz (prezentare si exersare)
12.30-13.30 Pauza de pranz
13.30-14.15 Prezentarea tehnicilor prin promt manual
14.15-15.00 Folosirea principiilor invatarii motorii in recuperare si observatie
15.00 -15.15 Pauza de cafea
15.45-16.30 Sesiune de intrebari

CUI SE ADRESEAZA Seminarul?

Sunt invitati sa participe cu precadere: specialisti in terapia vorbirii (logopezi), psihologi implicati in recuperarea acestor copii, parinti si educatori.

ORGANIZATORI: Centrul de Terapie Timpurie Intensiva Pentru Copilul cu Autism si Familia Sa - Being MySELF, Asociatia Psihologilor Profesionisti din Romania, Asociatia Institutul Pentru Cercetarea Tulburarilor din Spectrul Autist-Bucuresti, Fundatia Univers Plus

TAXA PARTICIPARE: 200 RON pentru specialisti
150 RON pentru parinti
In cazul in care un parinte doreste sa invite un alt parinte pentru a participa la acest eveniment taxa de participare va fi 200 Ron/pereche

LOCUL DE DESFASURARE : Sala de Conferinte MILENIUM, Hotel Central Plaza

INSCRIERILE SE FAC PANA IN DATA DE 31 IANUARIE accesand formularul de inscriere postat si pe pagian de facebook a evenimentului!

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScVS5YTF1VOeBDtWt7KJDIqcT55Z8s6M-I89tSuFb6hlBWqRg/viewform?c=0&w=1

TAXA DE PARTICIPARE se va achita in contul Asociatiei Psihologilor Profesionisti din Romania pana in data de 15 Februarie 2017: RO13 BTRL RONC RT00 M295 9703 (Banca Transilvania) cu specificatiile: nume, prenume, CNP, denumirea seminar METODA VML.

Pentru participantii ce vor afla despre acest evenimant dupa data incheierii inscierilor, le putem oferi posibilitatea participarii in functie de locurile disponibile in sala.

Alte detalii le puteti primit sunand la numarul de telefon 0742700962 (Persoana de contact : Sinziana Burcea).

IMPORTANT: Va rugam sa utilizati optiunea GOING doar daca intentionati sa participati la acest eveniment!

Va asteptam cu acceasi bucurie, ca de fiecare data!

miercuri, 26 octombrie 2016

Semne Clinice in Autism (Abilitati de Joc si Comportament Repetitiv cu Interese Limitate)



Abilitati de joc la copii cu TSA 

In ceea ce priveste abilitatile de joc , caracteristicile specifice tulburarii din spectrul autist sunt: lipsa sau intarzierile semnificative ale abilitatilor de joc, lipsa jocului simbolic si persistenta jocului senzorio-motor, precum si prezenta jocului spereotip (repetitiv). Unii copii cu autism sever nu poat depasi  stadiul de dezvoltare senzoro-motor. In primii doi ani de viata, copii tipici descoperă relaţiile dintre ceea ce percep şi propriile acţiuni (de obicei motorii). Ei sunt foarte interesaţi de sunete sau imagini interesante, iar în primul an de viaţă învaţă să pună actiunile lor in legatura în legătură cu oamenii sau cu obiectele din jur. În principiu, ei caută să înveţe cum să reacţioneze la schimbările mediului şi cum să îl controleze. Cea mai importantă achiziţie în această perioadă (care dubutează după vârsta de 6 luni şi se încheie la 24 de luni) este permanenţa obiectelor - conştientizarea faptului că obiectele există, chiar dacă nu mai sunt vizibile. Un aspect important remarcat la copiii cu simptome autiste este legat de lipsa de reactie atunci cand obiectele dispar din campul vizual. Nu reusesc sa integrese jocul „Nu-i/Uite”.

Ei continua sa cunoasca obiectele cu gura, sa le invarta, sa le loveasa si sa le manevreze intr-un mod repetitiv/stereotip sau ritualizat. Jocul copiilor cu TSA de multe ori este repetitiv și lipsit de creativitate și  imitatie. Exemplele cele mai tipice includ filarea roților si invartirea lor, sau alinierea masinilor în loc de "conducerea" lor, aranjarea creioanelor în loc de a colora cu ele, sau stivuirea cuburilor în aceeași secvență/fel,  iarasi si iarasi. Adesea, ei preferă să se joace cu obiecte neobișnuite (ata, bete, pietre, bastoane, pietre sau pixuri), mai degrabă decât cu jucării cumpărate de la magazin, cu excepția trenurilor sau a altor obiecte cu caractere din videoclipurile preferate și emisiuni de televiziune (exemplu trenuletul Thomas, Mickey Mouse, etc). Sunt de asmenea interesati in special de puzzle-uri, de forme care se potrivesc (doua cuburi la fel), sau doua piese care se unesc pentru a forma un intreg, si de jocurile computerizate -"jocuri puzzle". Copii cu simptome din TSA sunt multumiti sau prefera sa se joace singuri, in aceasta maniera, ore întregi, fara sa solicite prea multa atenție sau supraveghere. Adesea, acest "joc" al lor pare sa fie constructiv (puzzle-uri, jocuri pe calculator, și cuburi suprapuse), avand insa ritualuri (aliniere de obiecte, sau sortare / potrivire a formelor sau culorilor – ceea ce ii uimeste pe parinti pentru ca nu i-au invatat sa se joace astfel). De multe ori ingrijitorii nu sesizeaza persistenta ritualurilor si de aici si senzatia ca nimic nu este in neregula cu copilul lor. Marturiile parintilor sunt de genul: „apreciam la copilul meu ca este cu personalitate”, „ia uite ce ignorant este la o varsta atat de mica”, se amuzau unii parinti, „ia uite, copilul nostru stie mereu exact ce vrea”, „priveste ce copil independent avem”, „uite ce atent este la detalii si nu are decat 15 luni”, „copilul nostru va fi muzician, iubeste muzica”, etc. La prima vedere aceste aspcte nu sunt considerate simptome, ci mai degraba abilitati. Insa o analiza riguroasa a comportamentului evidentiaza lipsa de interes fata de multe alte jocuri sau tentatii, si mai ales lipsa de interes fata de oameni.

Copiii cu TSA pot fi interesati de anumite jocuri, dar mai mult pentru aspectul senzorial-motoriu al acestora, si nu pentru valentele lor sociale. Acesti copii intampina dificulati in a interactiona cu grupul, dificulati de a coopera si integra normele sociale in jocuri mai sofisticate. Adesea acesti copii sunt lasati inafara grupului, exclusi, tocmai datorita acestor impedimente.

Comportamente si interse restranse, repetitive  și stereotipe 

Copiii cu TSA pot demonstra comportamente atipice într-o varietate de arii, anumite manierisme specifice, atașamente neobișnuite fata de anumite obiecte, obsesii, compulsii, comportamente autodistructive și stereotipii. Stereotipiile sunt comportamente repetitive, nefunctionale, atipice, cum ar fi: fluturatul din maini, mișcari bizare ale degetelor, balansare, sau invartirea, alergatul stereotip, privire laterala, fluturatul obiectelor, etc. Deși cele mai multe stereotipii sunt inofensive, ele sunt problematice în cazul in care impiedica copilul de la realizarea unei sarcini sau dobândirea de noi competențe. Deși stereotipiile sunt distincte și evidente, ele nu sunt specifice numai copiilor cu TSA, deoarece mulți copii cu alte probleme neurologice si cu deficite senzoriale severe prezinta, de asemenea, stereotipii. Chiar si copiii tipici mici, în special înainte de debutul vorbirii fluente, isi pot flutura bratele pentru scurt timp, atunci când sunt fericiti sau frustrati. Anumite stereotipii nu apar pana in varsta de 3 ani la copii cu TSA, insa cele mai comune pana in aceasta varsta sunt: miscari bizare ale degetului, privire neobișnuita a ochilor, mersul pe varfuri, și/sau mirosirea persistenta a obiectelor si lingerea sau testarea cu gura a diverselor texturi nealimentare (nisip, pamant, culori tempera, plastilina, etc).

Cu toate că cei mai mulți copii tipici, la un moment dat, in timpul dezvoltarii lor timpurii, dezvolta atasamente fata de anumite animale de pluș, fata de o anumita perna, sau paturica, copiii cu TSA pot prefera obiecte dure (pixuri, lanterne, chei, figurine de acțiune, surubelnite, etc.). Mai mult decât atât, atașamentul este mai persistent, în sensul că acestia pot insista sa tina mereu aceste obiecte in mana, în orice moment, cu toate că acestea pot fi rar utilizate în condiții reale "joacă". În timp ce copiii mai mici cu TSA prefera sa tina obiectele de interes in mana, interesele restrânse la copiii mai mari cu TSA se manifesta putin difreit.  De exemplu, mai degrabă decât sa tina un tren de jucărie in mana, în orice moment, ei dezvolta o obsesie fata de oraul trenurilor, sau fata de orice subiect ce are legatura cu trenurile. Uneori elementul / subiect de interes poate fi tipic pentru orice copil, dar ceea ce face diferenta este gradul de interes si persistenta anormala in timp a acestuia. De exemplu, similar copilului cu dezvoltare tipica, un copil cu TSA poate fi fascinat de dinozauri, dar el știe mult mai multe detalii despre acestia, persistand în acest tip de joc cu dinozauri,  sau insistand ca discutiile lui sa fie exclusiv despre dinozauri. Perseverația, sau continuarea discursului sau intr-o maniera extrem de intensa, este frecventa la copii cu TSA. Copiii cu TSA pot protesta puternic atunci când contextul ii forteaza să treacă de la o activitate la alta sau sa isi deplaseze subiectul de interes, sau atunci când o rutina obișnuită este schimbata. Fara nici un avertisment, aceste proteste ar putea escalada rapid catre accese de furie severe și prelungite, caracterizate prin comportamente de  tip agresiv sau autodistructiv.

Comportamentele autodistructive (lovirea capului de diverse suprafete, smulgerea bucatelelor de piele de pe mana, muscatul mainii sau a degetelor, lovirea ochilor, etc) sunt stereotipii care pot provoca vătămări corporale și sunt mai frecvente la copii cu TSA cu diazabilitati asociate (ex: dizabilități intelectuale, etc). Comportamentele autodistructive pot fi precipitate la: frustrare în timpul încercării nereușite de a comunica, la tranziții/schimbari, anxietate manifestata în medii noi, plictiseală, depresie, oboseala, privarea de somn, sau durere. Prezența comportamentului autosdistructiv, agresiunea și alte comportamente extreme pot împiedica copilul să participe la activități integrate în comunitate cu colegii  tipici si cauza un stres semnificativ din familie.