miercuri, 26 octombrie 2016

Semne Clinice in Autism (Abilitati de Joc si Comportament Repetitiv cu Interese Limitate)



Abilitati de joc la copii cu TSA 

In ceea ce priveste abilitatile de joc , caracteristicile specifice tulburarii din spectrul autist sunt: lipsa sau intarzierile semnificative ale abilitatilor de joc, lipsa jocului simbolic si persistenta jocului senzorio-motor, precum si prezenta jocului spereotip (repetitiv). Unii copii cu autism sever nu poat depasi  stadiul de dezvoltare senzoro-motor. In primii doi ani de viata, copii tipici descoperă relaţiile dintre ceea ce percep şi propriile acţiuni (de obicei motorii). Ei sunt foarte interesaţi de sunete sau imagini interesante, iar în primul an de viaţă învaţă să pună actiunile lor in legatura în legătură cu oamenii sau cu obiectele din jur. În principiu, ei caută să înveţe cum să reacţioneze la schimbările mediului şi cum să îl controleze. Cea mai importantă achiziţie în această perioadă (care dubutează după vârsta de 6 luni şi se încheie la 24 de luni) este permanenţa obiectelor - conştientizarea faptului că obiectele există, chiar dacă nu mai sunt vizibile. Un aspect important remarcat la copiii cu simptome autiste este legat de lipsa de reactie atunci cand obiectele dispar din campul vizual. Nu reusesc sa integrese jocul „Nu-i/Uite”.

Ei continua sa cunoasca obiectele cu gura, sa le invarta, sa le loveasa si sa le manevreze intr-un mod repetitiv/stereotip sau ritualizat. Jocul copiilor cu TSA de multe ori este repetitiv și lipsit de creativitate și  imitatie. Exemplele cele mai tipice includ filarea roților si invartirea lor, sau alinierea masinilor în loc de "conducerea" lor, aranjarea creioanelor în loc de a colora cu ele, sau stivuirea cuburilor în aceeași secvență/fel,  iarasi si iarasi. Adesea, ei preferă să se joace cu obiecte neobișnuite (ata, bete, pietre, bastoane, pietre sau pixuri), mai degrabă decât cu jucării cumpărate de la magazin, cu excepția trenurilor sau a altor obiecte cu caractere din videoclipurile preferate și emisiuni de televiziune (exemplu trenuletul Thomas, Mickey Mouse, etc). Sunt de asmenea interesati in special de puzzle-uri, de forme care se potrivesc (doua cuburi la fel), sau doua piese care se unesc pentru a forma un intreg, si de jocurile computerizate -"jocuri puzzle". Copii cu simptome din TSA sunt multumiti sau prefera sa se joace singuri, in aceasta maniera, ore întregi, fara sa solicite prea multa atenție sau supraveghere. Adesea, acest "joc" al lor pare sa fie constructiv (puzzle-uri, jocuri pe calculator, și cuburi suprapuse), avand insa ritualuri (aliniere de obiecte, sau sortare / potrivire a formelor sau culorilor – ceea ce ii uimeste pe parinti pentru ca nu i-au invatat sa se joace astfel). De multe ori ingrijitorii nu sesizeaza persistenta ritualurilor si de aici si senzatia ca nimic nu este in neregula cu copilul lor. Marturiile parintilor sunt de genul: „apreciam la copilul meu ca este cu personalitate”, „ia uite ce ignorant este la o varsta atat de mica”, se amuzau unii parinti, „ia uite, copilul nostru stie mereu exact ce vrea”, „priveste ce copil independent avem”, „uite ce atent este la detalii si nu are decat 15 luni”, „copilul nostru va fi muzician, iubeste muzica”, etc. La prima vedere aceste aspcte nu sunt considerate simptome, ci mai degraba abilitati. Insa o analiza riguroasa a comportamentului evidentiaza lipsa de interes fata de multe alte jocuri sau tentatii, si mai ales lipsa de interes fata de oameni.

Copiii cu TSA pot fi interesati de anumite jocuri, dar mai mult pentru aspectul senzorial-motoriu al acestora, si nu pentru valentele lor sociale. Acesti copii intampina dificulati in a interactiona cu grupul, dificulati de a coopera si integra normele sociale in jocuri mai sofisticate. Adesea acesti copii sunt lasati inafara grupului, exclusi, tocmai datorita acestor impedimente.

Comportamente si interse restranse, repetitive  și stereotipe 

Copiii cu TSA pot demonstra comportamente atipice într-o varietate de arii, anumite manierisme specifice, atașamente neobișnuite fata de anumite obiecte, obsesii, compulsii, comportamente autodistructive și stereotipii. Stereotipiile sunt comportamente repetitive, nefunctionale, atipice, cum ar fi: fluturatul din maini, mișcari bizare ale degetelor, balansare, sau invartirea, alergatul stereotip, privire laterala, fluturatul obiectelor, etc. Deși cele mai multe stereotipii sunt inofensive, ele sunt problematice în cazul in care impiedica copilul de la realizarea unei sarcini sau dobândirea de noi competențe. Deși stereotipiile sunt distincte și evidente, ele nu sunt specifice numai copiilor cu TSA, deoarece mulți copii cu alte probleme neurologice si cu deficite senzoriale severe prezinta, de asemenea, stereotipii. Chiar si copiii tipici mici, în special înainte de debutul vorbirii fluente, isi pot flutura bratele pentru scurt timp, atunci când sunt fericiti sau frustrati. Anumite stereotipii nu apar pana in varsta de 3 ani la copii cu TSA, insa cele mai comune pana in aceasta varsta sunt: miscari bizare ale degetului, privire neobișnuita a ochilor, mersul pe varfuri, și/sau mirosirea persistenta a obiectelor si lingerea sau testarea cu gura a diverselor texturi nealimentare (nisip, pamant, culori tempera, plastilina, etc).

Cu toate că cei mai mulți copii tipici, la un moment dat, in timpul dezvoltarii lor timpurii, dezvolta atasamente fata de anumite animale de pluș, fata de o anumita perna, sau paturica, copiii cu TSA pot prefera obiecte dure (pixuri, lanterne, chei, figurine de acțiune, surubelnite, etc.). Mai mult decât atât, atașamentul este mai persistent, în sensul că acestia pot insista sa tina mereu aceste obiecte in mana, în orice moment, cu toate că acestea pot fi rar utilizate în condiții reale "joacă". În timp ce copiii mai mici cu TSA prefera sa tina obiectele de interes in mana, interesele restrânse la copiii mai mari cu TSA se manifesta putin difreit.  De exemplu, mai degrabă decât sa tina un tren de jucărie in mana, în orice moment, ei dezvolta o obsesie fata de oraul trenurilor, sau fata de orice subiect ce are legatura cu trenurile. Uneori elementul / subiect de interes poate fi tipic pentru orice copil, dar ceea ce face diferenta este gradul de interes si persistenta anormala in timp a acestuia. De exemplu, similar copilului cu dezvoltare tipica, un copil cu TSA poate fi fascinat de dinozauri, dar el știe mult mai multe detalii despre acestia, persistand în acest tip de joc cu dinozauri,  sau insistand ca discutiile lui sa fie exclusiv despre dinozauri. Perseverația, sau continuarea discursului sau intr-o maniera extrem de intensa, este frecventa la copii cu TSA. Copiii cu TSA pot protesta puternic atunci când contextul ii forteaza să treacă de la o activitate la alta sau sa isi deplaseze subiectul de interes, sau atunci când o rutina obișnuită este schimbata. Fara nici un avertisment, aceste proteste ar putea escalada rapid catre accese de furie severe și prelungite, caracterizate prin comportamente de  tip agresiv sau autodistructiv.

Comportamentele autodistructive (lovirea capului de diverse suprafete, smulgerea bucatelelor de piele de pe mana, muscatul mainii sau a degetelor, lovirea ochilor, etc) sunt stereotipii care pot provoca vătămări corporale și sunt mai frecvente la copii cu TSA cu diazabilitati asociate (ex: dizabilități intelectuale, etc). Comportamentele autodistructive pot fi precipitate la: frustrare în timpul încercării nereușite de a comunica, la tranziții/schimbari, anxietate manifestata în medii noi, plictiseală, depresie, oboseala, privarea de somn, sau durere. Prezența comportamentului autosdistructiv, agresiunea și alte comportamente extreme pot împiedica copilul să participe la activități integrate în comunitate cu colegii  tipici si cauza un stres semnificativ din familie.

luni, 24 octombrie 2016

Azi a fost ziua umilinței copilului meu!


Am fost astazi programati la Comisia de Evaluare Complexa 

Dimineata de la ora 9.00
Ca noi sa fim acolo la ora 9.00 insemna sa trezesc copilul de 1 an jumate, sa il determin sa manance dupa "programul impus de ora 9.00" si Nu dupa programul lui... apoi sa il imbrac si sa plecam
Am fost punctuali
Toata noaptea ma rugam sa fie copilul ok, sa Nu planga... astfel incat sa se poata confirma diagnosticul pus de un medic psihiatru 

Am ajuns
Acolo o multime de oameni, dupa aparente din toate categoriile sociale

Intreb unde este comisia si aflu ca vor afisa IMEDIAT repartitiile la managerii de caz
Mai trece o jumatate de ora si acel IMEDIAT s-a intamplat. Au afisat

Dar imediat o doamna a intrat cu ciorapi de vanzare si toata lumea din directie s-a dus la expozitia de malete, ciorapi si alte produse 

In sfarsit, se termina dupa inca o ora marea prezentare de produse si ma gandeam ca isi incep doamnele de la comisie activitatea

Si cand sa Intram... o doamna care abia venise voia sa intre prima

Nu am nimic cu nimeni 
Dar noi aveam copil mic si eram acolo de o ora jumatate 

Si am indraznit sa spun frumos totusi ca al meu copil nu mai are rabdare si promite dna ca vom intra dupa o pauza de tigara

Si dupa pauza... am intrat

Am intrat cu copilul si cu mama mea care a mers sa ma sprijine 

Insa doamna manager de caz a spus ca poate iesi bica cu copilul si raman eu sa discutam
Si a inceput partea a doua a umilintei de azi
"
Dar cum de v-ati ‎dus cu copilul atat de mic la psihiatru? Incep eu sa spun cu lacrimile pana in barba ce am observat eu la copil si la final imi spune
Ca vede ca Sunt bine informata.
Ii spun eu cu sufletul incarcat de speranta ca am gasit un terapeut cu care lucrez deja pe dezvoltare senzoriala...ca urmeaza sa merg in ianuarie la Piatra Neamt la un centru special destinat copiilor sub 3 ani la care mi se spune ca a auzit dar ca nu e bun, ca exista un centru la Birlad si are rezultate f bune
ii spun eu doamnei  ca pana sa ajung la Piatra m-am documentat impreuna cu sotul meu si ca impreuna am cautat cea mai potrivita solutie
mi se spune ca daca nu mai am cum renunta tot e bine ca acolo macar ma vor consilia pe mine ca si eu am nevoie de consiliere
asa este am nevoie dar eu ma ridic si singura la cel mai mic zambet al copilului meu

mi se repeta ca a fost gresita decizia mea dar ca sa iau legatura la Birlad 

nu insist pe aceasta tema intrucat eu cred in decizia mea si am constiinta impacata ca am cautat mult si ca cea mai potrivita terapie  este cea identificata si aleasa

cred in abordarea umana, demna plina de respect pentru copil si pentru familia zdruncinata
cred ca fiecare problema a fiecarui copil este importanta
cred si in ce a spus doamna noastra pediatra ... un medic exceptional... ca trebuie sa cred ca in recuperarea copilului ... ca sunt persoane care au o situatie si mai grea din care chiar nu se poate iesi viu ...in  cazul copiilor grav bolnavi si care din nefericire se sting

asa este ... eu il am in viata ... sanatos clinic ... dar il vreau cu mine, langa mine .... sa ne bucuram impreuna de copilarie ....  sa imi ofer mie sansa ca mama sa ii transfer valori morale care sa il calauzeasca in existenta sa ca OM

in sfarsit ... sa reluam 
intelege doamna ca decizia mea e neclintita si deschide dosarul copilului pregatit ... in care am pus fiecare document medical... fiecare reteta de cand s-a nascut
si scoate doamna ancheta sociala .. cea mai importanta piesa din dosar, verifica sa existe si  documentele medicale si imi spune 

Ca "uitati... il incadram pt inceput (12 luni) in gradul 2 de invaliditate

aveti gratuit 6 calatorii cu trenul
EU NU MERG CU TRENUL ... ii raspund

aveti masina? DA, AM DOUA ... raspund evident cu sufletul deja plin de amaraciunea experientei 

aaaa atunci aveti gratuitate la ROVINIETA si mai aveti si dreptul de a fi scutiti de impozitul la locuinta
aveti locuinta proprietate? ... se uita doamna in ancheta si zice .... da vad ca aveti 

incerc frumos si cu lacrimile iar pana in barba sa ii spun ca intelesesem de la doamna dr psihiatru ca avem dreptul la incadrare in grad 1
si imi spune ca am o indemnizatie frumusica ca sunt atatia altii care nu au nici ce manca

si ca uite imi acorda si dreptul de a mai prelungi concediul cu un an

am simtit  ca mor dar in acelasi timp ca nici nu am voie sa mor
am simtit ca mor de rusine pentru ca nu a contat de fapt dreptul copilului meu ci a contat ancheta sociala care atesta un salariu al sotului si o indemnizatie de concediu crestere copil plus inca 200 alocatia copilului 

e adevarat .. unii nu au ce manca
dar noi ... am muncit ... am cotizat la stat si am avut sansa de a avea un copil 
si pentru ca acum are nevoie copilul de mai mult din partea noastra .... ma simt datoare sa ma zbat pentru el
pentru recuperarea lui

dar imi iubesc copilul asa cum este el
este copilul meu perfect si este intreaga mea ratiune si intreaga mea fiinta
e parte din mine, e sufletul meu

si am plecat ... pentru ca nu aveam de ce sa ma cert si cu cine
copilul meu era in curtea directiei .... si isi astepta mama sa il ia in brate, sa il tina strans si sa ii spuna ca totul va fi bine
am condus pana acasa cu lacrimi in ochi ... cu lacrimi amare... 

azi a fost ziua umilintei copilului meu 


O mamica de copil cu TSA in varsta de 1 an si 6 luni! 

duminică, 23 octombrie 2016

Semne Clinice in Autism (Deficitul de Comunicare - Verbala, Non-verbala si Paraverbala)


Majoritatea copiilor, care sunt ulterior diagnosticati cu TSA (Tulburare din Spectrul Autist), au primit ca diagnostic principal la început "întârziere în dezvoltarea vorbirii". Mai târziu acești părinți au devenit conștienți de reperele sociale și au ințeles ca sunt necesare investigații suplimentare, diagnosticul fiind de fapt altul. După cum s-a menționat și in articolul anterior, cei mai mulți părinți simt că ceva este în neregulă în momentul în care copilul își manifestă comportamentul în jurul vârstei de 18 luni. Lipsa de exprimare verbală a fost considerat un semn distinctiv in TSA, mai ales atunci când este asociat cu lipsa dorinței de a comunica și în lipsa unor  eforturi non-verbale compensatorii, cum ar fi gesturile. Cu toate acestea, copiii cu simptome mai blande, in special a celor cu abilități cognitive normale, pot avea dezvoltate abilitățile de vorbire. În schimb, discursul lor nu este atât de funcțional sau fluent, lipsindu-le de fapt intenția de a comunica. Comunicarea poate fi ca un scenariu (preluand scenarii din clipuri video sau programe de televiziune preferate) iar vorbirea este stereotipă. Ecolalia, numită uneori "vorbire papagal" reprezintă repetarea discursului altei persoane. Ecolaliei este clasificată ca fiind "imediată/spontană", atunci când copilul repetă vocalizările imediat după ascultarea lor sau "întârziată" , atunci când copilul redă ecolalic sunete, cuvinte, fraze după un interval de timp (ore, zile, săptămâni).

 Copiii cu o dezvoltare tipică  trec printr-o "etapă de explozie a vocabularului", existând și pentru ei o perioada scurtă de ecolalie, considerată obișnuită. Pe de altă parte, ecolalia la copii cu TSA poate persista pe parcursul duratei întregii vieți  și consta dintr-un amestec de ecolalie imediata cu ecolalie întârziata.  Pronunția copiilor cu TSA poate fi mai clar articulata, fiind în general  monotonă în comparație cu a unui copil tipic, constând din "bucăți" mai mari verbale (de exemplu, de exemplu reproducerea de întregi cântece din clipuri publicitare, reconstituiri video sau recitări mecanice de poezii pentru copii). Uneori, ecolalia poate da chiar impresia de exprimare "avansata" , din cauza prezenței la unii copii cu TSA a vocabularului sofisticat, gramatical și în sintaxă.

Medicul  sau psihologul clinician trebuie să fie atent să diferențieze între ecolalia copilului tipic și a celui cu autist. De obicei, este necesară o evaluare formală de către un specialist în patologia limbajului. O astfel de evaluare, de asemenea, poate pune în evidență, la copilul cu autism, o disociere între aceste abilități expresive "avansate" și limbajul receptivi întârziat,  în care copilul poate fi incapabil să urmeze o comandă simplă, într-un singur pas, care este o abilitate a copilului tipic  cu vârsta de 12 până la 14 luni. De exemplu copilul ar putea sa reproducă o propoziție învățată de la televizor în engleza , cum ar fi ”white cat” (”pisică albă”) , dar nu întelege atunci când îi spui ”vino la mine” sau chiar ”uite pisica” (indicându-i o pisică din cartea ce se află chiar în mâinile lui).

Unii părinți vor observa că copilul lor pare excesiv de "independent", pentru că, mai degrabă decât să ceară obiectele dorite, el folosește abilități motorii avansate pentru a le obține el însuși (de exemplu, mutarea unui scaun, pentru a ajunge la raftul de sus, pentru a lua obiectul dorit, abilitate motrică ce o manifestă la o vârstă mai mică decât în ​​mod obișnuit așteptat). Unii copii cu TSA devin destul de priceputi în învățarea mecanică a culorilor de pe etichete,  a formelor, numerelor și a literelor alfabetului, dar pe de altă parte nu sunt în măsură să le indice când li se cere să facă acest lucru de către o altă persoană sau pentru a integra etichetele în limbaj funcțional. Câțiva dintre acești copii pot dezvolta mai târziu hyperlexia sau citirea verbală avansată,  fără însă a avea abilități de înțelegere corespunzătoare a ceea ce citesc.

Unii copii cu TSA spun "cuvinte pe neașteptate"/ ”cuvinte din senin”, fără nici un stimul aparent sau intenție de comunicare. Cuvintele sunt spontane și fără conținut, cu toate că, uneori, ele sunt rostite de copil  în timpul situațiilor de stres acut. Aceste cuvinte sunt rostite în afara contextului, pentru o perioadă scurtă de timp (zile sau săptămâni) și apoi, la fel de brusc ca și atunci cand au apărut pe neașteptate, ele dispar. Copiii cu TSA, de asemenea, pot dezvolta "limbaj” cu prea multe cunoștințe sau fraze gestaltiste (bine structurate, intregi), care sunt achiziționate și vorbite aproape ca un singur "cuvânt gigant" (adică, Ceesteaceasta? PeminemăcheamăGeorge!). În același timp, ei sunt în imposibilitatea de a combina cuvintele în fraze sau propoziții care transmit sensul adevărat al propoziției respective.

Cu toate că lipsa de vorbire, vorbirea în scenarii, vorbirea papagal fără intenție de comunicare, ”cuvintele pe neașteptate” și ”cuvintele gigant” sunt aspecte comune clasice în TSA, deficitele anterioare de vorbire au  existat de multe ori la acești copii. Așadar dacă este detectat la timp acest deficit, ar putea facilita diagnosticarea precoce. Aceste deficit include:

  •  lipsa privirii corespunzătoare/contact vizual inadecvat
  • lipsa de expresii faciale calde,  cu o privire plina de bucurie;
  •   lipsa de alternață a vocalizelor între sugari și părinte, care, de obicei, are loc la aproximativ vârsta de 6 luni (de exemplu, sugarii cu TSA continua, de obicei, vocalizarea fără a ține seama de vocalizele părintelui);
  •  lipsa recunoașterii sau reacție inexistentă la vocea mamei (sau a tatălui sau a altor apartinători);
  • nu ia în considerare vocea umana si cuvintele mamei (de exemplu, lipsa de răspuns la nume), dar conștientizează și ia in considerare anumite sunete din mediu;
  • debutul întârziat al lalalizării după vârsta de 9 luni;
  •  prezența scăzută  sau absența gesturilor premergătoare vorbirii (a face ”pa”,  a artăta cu degetul, a impărtăși cu privirea);
  •   lipsa de reactii la expresii cum ar fi "of,of !" sau "nu-i!" sau ”unde-i?”, etc;
  •  lipsa de interes sau lipsa oricărei reacții la declarații neutre (de exemplu, "Oh, nu, plouă din nou afară!")

Broșura "Comunică copilul de 1 an cu tine?" a fost dezvoltată pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a părintelui și medicului al acestor repere sociale de comunicare primordiale,  și pentru a promova recunoașterea simptomelor autiste înainte de vârsta de 18 luni (o gasiti in link-ul atatsat in limba engleză).


Prezența regresiei  în comunicare

Aproximativ 25% până la 30% din copiii cu TSA încep să spună cuvinte, dar apoi se opresc din vorbire, între 15 și 24 de luni. Regresia aptitudinilor verbale  la copii cu TSA poate include, de asemenea, pierderea comunicării gestuale (”pa”, a arăta cu degetul) și a altor abilități sociale (de exemplu, contactul vizual și lipsă de reacție la lauda socială), sau o combinație a ambelor. Regresia poate fi treptată sau bruscă, și poate fi suprapusa peste întârzieri subtile preexistente de dezvoltare sau de dezvoltare atipica, cum ar fi un interes deosebit de intens pentru anumite obiecte sau alți stimuli non-social în cursul primului an de viață.  Desi poate fi tentant să se atribuie regresiei un anumit stres din mediul înconjurător (de exemplu, nașterea unui nou frate sau o mutare la o casă nouă, sau lasarea copilului prea mult timp la televizor), aceasta justifică doar intarzierea punerii unui diagnostic. Regresia este un semn distinctiv bine documentat in TSA și prezența acesteia ar trebui să alerteze  părinții si medicii pediatri/de familie.

Cateva cuvinte despre comunicarea  copiilor cu TSA înalt funcționali (In DSM V Sindromul Asperger a fost scos ca denumire și încadrat in TSA)

Copiii cu TSA înalt functionali (cei descriși in DSMIV cu Sindromul Asperger) pot avea întârzieri de vorbire ușoare sau limitate (a se vedea criteriile DSM-IV-TR4 din tabelul 2) și tulburarea lor poate trece neobservată până la debutul școlii, atunci când este evidentă incapacitatea lor de a-și face prieteni,  aspect ce devine îngrijorător. Cu toate că de multe ori rămâne neobservat, limbajul lor este atipic. Copiii cu TSA înalt funcționali adesea sunt destul de verbali cu privire la un anumit subiect de interes pentru ei, dar aceștia nu sunt în măsură să-și exprime sentimentele simple, sau să recunoască sentimentele și punctele de vedere ale altora. Discursul poate fi fluent dar limitat la numai câteva teme. Discursul, de asemenea, poate fi excesiv de formal (pedant), motiv pentru care copiii cu TSA înalt funcțiomali, uneori, sunt descriși ca " mici profesori ". Acești copii întâmpină dificultăți  în utilizarea socială a limbii: nu știu să  aleagă un subiect de conversaţie, au dificultăți în înțelegerea și producerea uni tempou adecvat, expresia facială și limbajul corpului în timpul conversației sunt neadecvate; așteptarea rândului e dificilă, înțelegerea  aspectului că partenerul a pierdut interesul pentru un anumit subiect de discuție, la fel; a ști când să începi, să susții și să termini o conversație, pe baza indiciilor oferite de ascultător; a ști să remediezi o comunicare care s-a intrerupt, folosind gradul corespunzător de formalitate și politețe. Copiii foști Asperger au dificultăți mai ales în susținerea unei conversații pe un subiect care este inițiat de o alta persoană. Limbajul  vorbit poate părea ciudat, centrat pe sine nu este un ascultător receptiv , practicând mai degrabă un monolog monoton.

Ei utilizează un mod unic de a vorbi (cu aceleași patternuri verbale), în ceea ce privește intonatia, volum, ritm, vorbire pas cu pas, și nevoia unui  spațiul personal, care tinde, de asemenea, să nu țină seama de nevoile celuilalt ascultător. Acești copii pot avea dificultăți de raționament abstract și în discutarea gândurilor și a opiniilor altora. Incapacitatea de a discerne și judeca intențiile de conversație ale altora, mai ales atunci când conversația lor include cuvinte sau expresii cu sensuri ambigue. Este, de asemenea, afectată capacitatea lor de a înțelege metafore, glume, ironiile, sâcâielile, minciunile, etc. Copiii mai mari, cu un grad ridicat funcțional și cu o vorbirea fluentă, de asemenea, poate demonstra, unele dintre caracteristicile lingvistice menționate mai sus.


Sursa ”Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders” 
 Chris Plauche´ Johnson, MD, MEd, Scott M. Myers, MD, and the Council on Children With Disabilities

Traducere : Sinziana Burcea, Octombrie 2016 

sâmbătă, 22 octombrie 2016

Semne Clinice in Autism (Deficitul de Interactiune Sociala)



Unul dintre cele mai dificile aspecte in recunoașterea TSA este eterogenitatea largă a caracteristicilor autiste pentru fiecare copil in parte. Cu alte cuvinte simptomele difera mult de la un caz la altul. Nu există nici o caracteristică patognomica in aceasta tulburare (copilul pare sa nu aiba vreo suferinta); cu toate acestea, câteva dintre deficitele sociale se manifesta de timpuriu. De exemplu, intrazierea sau absenta atentiei impartasite, pare a fi stagul rosu ce prezinta o certitudine in spectrul autist. Spectrul autismului cuprinde un fenotip extrem de eterogen cu puncte finale nediferentiate, mai ales la capatul usor al spectrului autismului. Severitatea fiecarui deficit de baza variază semnificativ în rândul copiilor cu TSA.


Cu toate că deficitele sociale apar mai devreme și ar putea fi mai specifice, ele pot fi subtile și mai rar recunoscute sau articulate de către părinți.  Lipsa vorbirii copilului ii pune de obicei pe parinti in gardă, acesta fiind motivul pentru care cer cel mai des un consult de specialitate. Cei mai mulți părinți devin preocupați între 15 și 18 luni, dar poat intarzia discutia cu mediul pediatru  chiar si mai multe luni, in speranta ca problema se va rezolva de la sine. Recent, mass-media și autoritatile publice au ridicat problema cu privire la importanța recunoașterii semnelor timpurii, inclusiv cele prezinte în primii ani de viață. Acesta fiind situatia, se anticipează că părinții pot începe să își exprime preocupările la pediatru pentru sugarii lor din timp, și că aceste preocupări pot viza identificarea deficitelelor sociale inca din primul an de viata. Simptomele pot diferi foarte mult de la un copil la altul; unele sunt percepute de către părinți in sensul in care considera ca au un copil "diferit", în timpul primelor câteva luni de viață, alții prezintă problema intrazierii in dezvoltarea vorbirii,  în al doilea an de viață, iar alti parinti declara ca au avut un copil cu o dezvoltare normala, pentru ca apoi sa apara regresia, și si-au pierdut  achizițiile după primul an de viață. Semnele timpurii la copii pot trece neobservate până când ajung la vârsta școlară, atunci când cadrele didactice observă dificultăți de interactiune cu semenii.

DEFICITUL DE INTERACȚIUNE SOCIALĂ

Desi aparent sunt observate  deficitele lingvistice, deficitele sociale apar mai pregant  în primii 2 ani de viata, chiar dacă de multe ori le scapă părinților acest lucru din vedere.  Copiii cu TSA prezintă in mod universal deficit in relationarea sociala , lipsa nevoii de a apartine, aparteneță definită ca ablitate innăscută a oamenilor  de a se conecta cu alții și de a impartași  stări emotionale  complementare . Copiii cu TSA de multe ori nu par să caute conectarea cu altii; aceștia sunt multumiti sa fie singuri, ignorând încercările disperate ale părinților de a le capta atenția, rareori prezintă contact vizual și nu își exprimă dorințele prin gesturi simple sau incercări de a vocaliza, ci doar trăgând de mana părintele. Mai târziu acești copii, prezinta dificulați de a ințelege emoțiile celorlalți,  și au eșec în a impărtăși starea lor emoțională cu a altora,  în jocurile de cooperare  și in a respecta regulile de grup.  De asemenea au foarte puțini prieteni.

Deficitul în atenția impartașită pare a fi una dintre caracteristicile cele mai distinctive ale copiilor foarte mici, cu TSA. Atenția împărtășită este un comportament normal, care apare în mod spontan, prin care copilul împărtășeste plăcerea cu o altă persoana , arătându-i un obiect (sau eveniment), privind când la persoana, cand la obiect . Mai târziu, gesturile si sunetele/cuvintele, sunt folosite de asemenea de copilul tipic, pentru a atrage atenția altora în ceea ce privește obiectele și evenimentele, pur și simplu pentru a se bucura de împărtășirea experiențelor comune. La fel ca și alte abilități de dezvoltare, dezvoltarea abilităților de atenție împărtășită se face pas cu pas; aceasta având loc în etape, in primele luni de viață. Similar cu dezvoltarea competențelor lingvistice, atenția împărtășită receptiva, de obicei, este achiziționată inainte de cea expresiva. Atenția împărtățită  începe cu zâmbetul plin de bucurie în semn de recunoaștere și a unui răspuns la zâmbetele și vocalizele unui părinte sau altui aparținător familiar. La aproximativ 8 luni, un copil va urmări privirea părintele și va privi în aceeași direcție, atunci când un părinte se uită la distanță (de exemplu, pentru a verifica pe geam daca o persoana intra pe poarta, sau a verifica ora). Copiii încep să arate cu degetul (către un anumit obiect) la aproximativ 10 până la 12 luni. În cazul în care un părinte arată cu degetul  în direcția unui obiect interesant sau a unui eveniment și spune: "Privește!", copilul cu dezvoltare tipică se va uita în direcția dorită și apoi, după observarea obiectului, va privi inapoi la părinte ca semn de recunoastere  și atenție impărtășită. Sugarii cu TSA nu pot urmări ce arată părintele cu degetul, chiar și atunci când se încearcă în mod repetat cu voce tare, strigandu-li-se numele sau utilizând promptări fizice (întoarcerea capului copilului către acel obiect sau atingerea umărului copilului pentru a-l face atent). Ei pot privi în direcția indicată în cele din urmă, dar acest lucru nu este urmat de cautarea privirii impărtășite și de exprimare emotională (zâmbet, uimire, etc)

La aproximativ 12 până la 14 luni, de obicei copilul tipic va începe, de la sine putere, să inițieze gestul de a ”arata cu degetul”, la început pentru a solicita un obiect dorit, care nu este la îndemâna și, câteva luni mai târziu, pentru a atrage atenția părintelui în dorința lui de a împărtăși despre un anumit obiect, persoană, sau eveniment.  În funcție de abilitățile sale de vorbire, el poate rosti sunete simple ( "uh") sau cuvinte reale, în timp ce indică cu degetul. Acest gest de aratare se ma numeste si ”aratatul imperativ”.  Deficitele  variaza, astfel încât unii copii cu TSA poat face eforturi de indicare rudimentara, prin deschiderea și închiderea mâinii lor, în timp ce se ridică în direcția elementului dorit, dar fără nici un fel de du-te-vino a privirii, deplaste de la obiect la parinte. O altă strategie frecventă este de a lua mâna părintelui conducandu-l astfel către obiectul dorit.

La 14 până la 16 luni, copilul tipic va începe să arate pur și simplu pentru a "comenta" verbal sau a ”împărtăși” despre un obiect / eveniment interesant (gest numit si "aratatul declarativ"). În funcție de cum arata, el se va uita în mod alternativ când la obiectul / evenimentul de interes , când la părinte. Acest aspect subliniaza un lucru extrem de important : copilul cauta de fapt experiența socială comună, si nu neaparat aspectul tangibil al acelui obiect / eveniment. Copiii cu TSA nu reușesc în mod constant sa arate cu degetul si sa  "comenteze" adecvate vârstei, iar atunci când o fac, lor nu le place sa arate ca sunt impresionați de conectarea umana in timpul atenției împărtășite. Unii copii de înalt funcționali cu TSA pot indica eticheta de la obiecte, forme și culori, pe care le-au învățat în mod mecanic, dar acest lucru este făcut de multe ori, fără nici o intenție de a comunica într-un context social și nu este considerata atenție împărtășită. Dezvoltarea atenției împărtășite este absolut necesară pentru dezvoltarea limbajului funcțional; de fapt cand copilul a achiziționat ”aratatul declarativ”, acesta pare a fi un predictor sigur pentru dezvoltarea limbajului funcțional în termen de 1 an. Atenția împărtășită inglobeaza alternanța privirii de la obiect la persoana, solicitand astfel atenția, precum si  interacțiunile sociale cu multiple expresii emoționale, sunete, cuvinte, și alte gesturi.

Orietandu-ne la stimulii sociali în mod particular, întoarcerea în mod constant a capului/corpului ca răspuns la propriul nume este o abilitate timpurie (8-10 luni), care de multe ori este deficitara la copiii cu TSA. Cu toate acestea, nu este specifică doar copiilor cu TSA, deoarece copiii cu deficiențe de auz, de asemenea, pot să nu reușească să raspunda la numele lor. De fapt, părinții copiilor mai tarziu diagnosticati cu TSA ridica de multe ori un motiv de îngrijorare cu privire la auz. Auzul pare a fi "selectiv", la copiii cu TSA, care aud si  reactioneaza bine la sunetele din mediu, dar nu si la vocea umana. Afilierea sociala este abilitatea de a recunoaște stările emoționale ale altora pe măsură ce aceștia răspund la diverși stimuli. Atunci când se confruntă cu o situație nouă, un copil neurotipic  ar putea privi la mama sa pentru a-i indica încântarea, furia, sau frica în expresia sa faciala. Expresia fetei lui, va imita imediat expresia feței mamei, cu toate că el nu poate să înțeleagă pe deplin situația. Un copil cu o TSA se angajează în mai puțina imitație, în special a expresiilor faciale.

Deoarece copiii cu TSA nu dispun de resurse fundamentale în constrirea relațiilor sociale, aceștia prezintă o probabilitate mai mică de a dezvolta relații/prietenii, adecvat vârstei și abilităților lingvistice. Ei pot avea puțini sau deloc prieteni, iar atunci când o fac, relațiile pot evolua doar în jurul intereselor speciale ale copilului cu TSA. Un alt factor care împiedică prieteniile de durată este datorată afectării coerenței centrale sau incapacitatea de a interpreta stimulii intr-o manieră holistică. A avea coerență centrală inseamnă a întelege întregul si a-i oferi o seminificație corectă. Cu alte cuvinte : a observa mediul inconjurator, cu tot ce se intampla in el ca un intreg si a da acestor lucruri o semnificatie corecta, inclusiv comunicarii si persoanelor (Baren & Cohen, 1997) . In schimb, copiii cu TSA se concentrează asupra bucăților dintr-un întreg, utilizând foarte puțin contextul,  lipsindu-le de regulă "imaginea de ansamblu", ceea ce face ca interacțiunea sociala să fie o provocare. Ei au, de asemenea, dificultăți în înțelegerea a perspectivei altora sau dificultăți de a înțelege ”teoria minții”. Teoria Minții  este conștientizarea faptului că alții au gânduri și emoții care sunt independente de gandurile si emoțiile noastre; este abilitatea care ne permite să înțelegem stări emoționale pe baza comportamentului exterior.  În mod obișnuit un copil neurotipic începe să aibă un anumit simț al stării mentale a celorlalți în jurul vârstei de 4 ani. Din cauza deficiențelor în teoria minții, copiii cu TSA au dificultăți cu empatia, de a impărtăși, și de a se simți confortabil în prezența oamenilor și a fi ușor de consolat. Baron-Cohen a inventat termenul de "minte oarbă" atunci când se referă la persoane cu TSA care demonstrează deficite severe pe teoria minții.

”Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders” 
 Chris Plauche´ Johnson, MD, MEd, Scott M. Myers, MD, and the Council on Children With Disabilities

Traducere : Sinziana Burcea, Octombrie 2016 

duminică, 28 august 2016

Abilităţi timpurii de joacă la copilul cu autism: Câştigarea atenţiei şi împărţirea spaţiului. Sugestii pentru părinti și terapeuți

Ce înseamnă să împarţi spaţiul si ce insemnă atenția împărtășită?

Înseamnă că atenţia voastră cumulată este orientată spre acelaşi obiect, în acelaşi timp; probabil, amândoi încercaţi aceeaşi reacţie şi sunteţi conştienţi amândoi că şi celălalt e implicat. În cazul copiilor fără autism, aceste situaţii sunt perfect naturale şi se întâmplă frecvent ca părintele şi copilul să nu remarce acest lucru, fără să fie nevoie de vreo analiză! Ca şi părinţi ai copiilor cu autism, noi trebuie să fim conştienţi de procesele implicate astfel încât să creăm în mod conştient un sentiment al „spaţiului împărţit”.  Să împarţi un anumit spaţiu nu înseamnă doar să împărtăşeşti aceeaşi experienţă fizică, ci şi să împărtăşeşti atenţia, emoţia şi înţelegerea, adică toate scele „ingrediente” critice pentru comunicarea timpurie.

Determinarea de a evita

Spre deosebire de semenii lor, copiii mici cu autism sunt de fapt motivaţi să evite “împărţirea spaţiului”, să reziste la discomfortul pe care il pot cauza încercările de contact vizual, de contact fizic şi de interacţiune venite din partea celorlalte persoane. În consecinţă, ei vor evita de asemenea învăţarea beneficiilor pe care le aduce comunicarea sau învăţarea că de fapt comunicarea înseamnă ceva pentru ei. Prin încercări deliberate de a vă încuraja copilul să-şi împartă atenţia, puteţi depăşi aversiunea sa iniţială, demonstrându-i că de fapt comunicare este un lucru bun. Capacitatea de a comunica (în orice mod poate) îi va da posibilitatea de a-şi exprima nevoile şi emoţiile şi de a înţelege oamenii şi lumea din jurul său într-un mod care ar putea chiar să-i reducă anxietatea pe termen lung. Fiţi întotdeauna conştienţi de anxietatea şi disconfortul pe care le pot provoca abordările directe de interacţiune. Lăsaţi înţelegerea dvs faţă de aceste sentimente să se reflecte în interacţiuni blânde, non-intruzive, iar când folosiţi o abordare directă, încercaţi să o limitaţi la scurte izbucniri confortabile.

Cum încerci să împarţi spaţiul cu un copil autist?

Înainte de a încerca să interacţionaţi cu copilul dvs la un nivel ce ar putea fi numit “joaca împreună” trebuie să îl faceţi să realizeze că indiferent cât de incomode, neplăcute ar fi sentimentele sale, totuşi împărtăşirea spaţiului chiar şi vreme de câteva secunde poate fi atât de amuzantă şi de benefică, încât ar putea depăşi determinarea lui de a nu vă  lăsa să pătrundeţi în interiorul lui.
Când părinţii conştientizează refuzul copilului de a le permite accesul în spaţiul său (atitudine observabilă în jurul vârstei de 12-18 luni, când ne aşteptăm ca lor să le facă plăcere atenţia comună/împărtășită) noi încercăm să folosim rutine obişnuite:  ne facem vocile să pară extreme de entuziaste, tragem fizic copilul înspre noi, vorbim mai tare (în cazul unei probleme de auz) şi de obicei recurgem la ideea că “poate vrea doar să fie din nou pe cont propriu”. Pe parcurs unele lucruri ar putea să funcţioneze, aşa că le păstrăm- gâdilitul, cântatul- toate părând să producă un răspuns din partea copilului; însă, de obicei nu există nici metodă nici structură în ceea ce facem. Dacă sunteţi suficient de norocoşi pentru a primi un diagnostic timpuriu, atunci înşelegerea mai profundă a motivului pentru care copilul dvs se comportă astfel ar putea să vă fie de folos- dar de unde începeţi?

Comunicarea - Cum creaţi o motivaţie de a comunica?
Observaţi momentele în care copilul dvs este cel mai accesibil şi notaţi-vă când sunt acestea. Ar putea fi atunci când:
-          Este gâdilat;
-          Îi cântaţi;
-          Se dă de-a tumba;
-          Mănâncă ceva ce îi place;
-          Sare  în plasa elastică;
-          Sare în bălţi;
-          Face baie;
-          Este relaxat şi stă în pat.

S-ar putea să nu fie niciuna din cele de mai sus, dar poate fi un moment când el pare receptiv, relaxat şi dornic să vă privească (indiferent cât de iute). Poate chiar să fie un moment pe care nu l-aţi mai observat înainte, cum ar fi mersul cu maşina (călătoriţi alături de el în maşină ca şi pasager şi urmăriţi-i reacţiile faţă de dvs) sau legănatul în scrânciob în parc. De îndată ce aţi bătut în cuie aceste momente, folosiţi-le ca şi perioade în care puteţi intr-adevăr să-i demonstraţi copilului că există o semnificaţie în comunicarea cu alţi oameni, şi anume că poate aduce anumite reconpense, beneficii.
  •     Încurajaţi-vă copilul să vă atingă şi creaţi un răspuns care să i se pară amuzant, interesant. Spre exemplu duceţi-i mâna spre faţa dvs şi scoateţi un sunet „beep-beep” atunci când vă atinge nasul sau scoateţi limba. Răspundeţi în acelaşi fel de fiecare dată pentru ca el să-şi dea seama că acelaşi gest generează acelaşi răspuns. S-ar putea ca el să vrea să repete jocul la nesfârşit. Când se obişnuieşte să facă aceste gesturi, faceţi un nou gest pentru a atinge alte părţi ale feţei dvs. Atigeţi-i faţa şi încurajaţi-l să scoată acelaşi zgomot ca şi dvs. Acesta ar putea fi un bun joc de jucat chiar înainte de a se culca sau când face baie.
  •  Când vă angajaţi într-un joc care îi face plăcere, cum ar fi gâdilirea, opriţi-vă pentru a face o pauză lungă (adesea mai lungă decât vi s-ar părea necesar) şi aşteptaţi până copilul face un gest care să vă indice că vrea să continuie jocul. Acest gest ar putea să fie contactul vizual sau ar putea să vă tragă mâinile înspre el. Ca şi răspuns uitaţi-vă la el şi întrebaţi-l „vrei să ne mai jucăm, nu?” şi continuaţi jocul.
  •     Jocurile „de-a baba oarba”- puneţi-vă o pernuţă sau o eşarfă pe faţă sau ascundeţi-vă după diferite obiecte (o cutie mare sau un tunel de joacă). Creaţi pauze suficient de lungi pentru a construi anticiparea şi pentru a-i da copilului suficient spaţiu pentru a vă arată că vrea să continue joaca.
  •       Strâmbaţi-vă- acoperiţi-vă faţa cu mâinile şi când le îndepartaţi schimbaţi-vă expresia feţei. Încercaţi să purtaţi o pălărie sau să vă pictaţi nasul roşu, cu ruj, pentru a vă determina copilul să vă privească drept în faţă. Încurajaţi contactul vizual înainte de a vă schimba expresia feţei.
  •   Dansul- faceţi paşi de dans pe muzică împreună cu el, apoi opriţi-vă şi luaţi o pauză pentru ca el să vă arate că vrea să se mai joace ( a se vedea capiolul 6 pentru mai multe activităţi de dans/muzicale).
  •      Aruncaţi-i zmeură în palmă/pe burtică- aşteptaţi să facă contact vizual înainte de a face asta din nou.
Daţi-i voie copilului să dicteze câtă vreme vă permite să staţi în spaţiul lui- am observat că în momentul în care am încercat să prelungesc activitatea şi să forţez atenţia fiului meu atunci activitatea respectivă nu a mai prezentat nicio atracţie pentru el. De îndată ce vă obişnuiţi cu modul copilului de a răspunde atunci când încearcă să comunice, căutaţi mai multe modalităţi de a ajunge la el şi creaţi mai multe oportunităţi de interacţiune pentru copil.

Idei de încercat
  • Baloane- simplu şi adesea eficace daţi drumul unui balon să se dezumfle şi să zbârnâie prin cameră. Lăsaţi copilul să anticipeze când veţi face asta spunând „pe locuri…fiţi gata….start!” faceţi o scută pauza înainte de a da drumul balonului , astefl încât copilul să poată anticipa activitatea şi să fie motivat ori să incerce să spună el „start”  ori să facă un gest pentru a vă comunica acest lucru, prin contact vizual, spre exemplu. Magazinele de noutăţi vând adesea articole trase de baloane, spre exemplu maşinuţe sau elicoptere. Acest gen de magazine nu se adresează copiilor foarte mici, însă se merită să le vizitaţi pentru a cumpăra articole pe care copilul dvs cu greu le-ar putea ignora. Nu lăsaţi astfel de articole la îndemâna copiilor, căci s-ar putea să nu fie sigure sau să aibă mici componente cu care copilul s-ar putea îneca- doar joacă supravegheată! Încercaţi să loviţi uşor copilul cu balonul umflat; dacă îi place vreun obiect în mod deodebit desenaţi-l pe suprafaţa balonului sau lipiţi  poza cu acesta pe balon.
  •      Bule- există o mulţime de maşinării/baghete care fac bule. Nu uitaţi să aşteptaţi ca el să facă contact vizual înainte să faceţi mai multe bule. Dacă şi copilul vrea să facă  bule alegeţi ceva uşor de manevrat pentru el (sunt disponibile şi recipiente speciale care nu se varsă). Dacă vreţi să introduceţi jocul cu bule pentru a atrage atenţia copilului şi pentru a construi motivaţia de a comunica, cel mai bine ar fi să controlaţi suflatul bulelor dvs căci altfel jocul s-ar putea transforma în curând într-o activitate solitară. Totuşi, mai încolo aţi putea folosi bulele ca şi recompensă pentru a încerca o activitate mai solicitantă. Încurajarea copilului să sufle pentru a face bule este un exerciţiu bun pentru dezvoltarea muşchilor vorbirii; dacă copilului îi vine greu să sufle încercaţi un dispozitiv de suflat bule/ventilator pe baterie pentru un impact instantaneu (şi uşor de folosit pentru copil). Încercaţi de asemenea baghetele de făcut bule cu ventilatoare/fluiere încorporate. Fiţi atenţi ca sticla cu soluţia pentru bule să nu fie mai interesantă decât bulele în sine. Dacă copilului îi plac mai mult recipientele de acest gen, ascundeţi-le şi daţi-i doar bagheta. Evitaţi să vă faceţi griji din cauza mochetei punând prosoape pe podea astfel încât să nu vă fie distrasă atenţia şi să vă distraţi (pentru furnizori de activităţi cu bule consultaţi paginile de la finalul cărţii).
  •  Pene - unor copii cu autism li se patre extrem de neconfortabilă atingerea uşoară a unei pene; altora (cum ar fi fiul meu) li se pare amuzant să fie gâdilaţi cu pana sau să o foloseacă pentru a-i gâdila pe alţii. Încercaţi să folosiţi penele mari ,viu colorate care se găsesc în magazinele de artizanat. Nu vă lansaţi pur şi simplu cu pana la copilul dvs- mai întâi gâdilaţi ursuleţul, fraţii sau surorile sau chiar pe dvs până când copilul începe să bage de seamă şi abia apoi încercaţi să-l gâdilaţi pe el, lăsând pauze lungi care să-i construiască anticiparea.
Este important să reţineţi că trebuie să facilitaţi stabilirea contactului vizual pentru copil. Staţi în genunchi la nivelul ochilor sau chiar sub nivelul ochilor copilului pentru ca el să nu fie nevoit să se uite în sus la dvs.
  •    Împărtăşiţi activitatea aleasă de copil. Dacă alergă prin cameră scoţând sunete, copiaţi-l. Purtaţi-vă ca şi cum comportamentul lui are un scop şi un sens. Dupa ce-l imitaţi  o vreme, luaţi o pauză şi aşteptaţi reacţia lui. Acordaţi-i suficient spaţiu pentru a reacţiona dacă vrea. Încercaţi să introduceţi unele variaţii şi încurajaţi-l să vă imite.
  •      Dacă ţine o jucărie purtaţi-vă de parcă v-ar arăta-o dvs. Ţineţi-o sus ( fără a i-o lua neapărat din mâini) şi vorbiţi despre ea.
  •       Jucăriile de genul  „Jack din cutie”- aceste jucării de tip „uite-o-nu e” sunt destinate bebeluşilor, dar sunt atractive prin aceea că reprezintă o recompensă instantanee şi sporesc motivaţia prin construirea anticipării. Fiului meu îi plăcea jucăria „broasca din cutie” (făcută de Galt- a se vedea referinţele de la finalul cărţii).
  •      Cutii cu obiecte care atrag atenţia- pentru un uz practic adunaţi într-o cutie stimulente, obiecte atractive pe care să le puteţi folosi. Am dat adesea peste tot felul de lucruşoare ciudate, care păreau să aibă potenţial- unele au dat rezultate, altele nu, însă am sfârşit prin a aduna o cutie cu mici arme secrete. Ţineam această cutie undeva unde fiul meu să nu poată ajunge. Nu era o cutie cu jucării pentru orice scop; în ea se afla o colecţie de lucruşoare ce cuprindea:
·         Un titirez
·         O pană
·          O marionetă
·         Un dispozitiv de făcut bule
·         Un fluier de petrecere
·         Un yoyo
·         O minge care se lipeşte ( o arunci pe un perete şi ea alunecă in jos uşor)
·         O bandă scotch (fiului meu îi plac sunetul)
·         Un delfin magnetic care se roteşte.

Puteţi încerca să ţineţi două articole şi să încurajaţi copilul să arate înspre cel pe care-l doreşte- modelaţi-i mâna pentru a indica o formă dacă e necesar. Pe parcursul zilei înurajaţi acest lucru atunci când el merge să apuce vreun obiect, modelaţi-i mâna intr-o direcţie şi apoi atingeţi obiectul înainte de a i-l da. Consolidaţi gestul spunându-i „arată înspre…(obiectul pe care îl cere)”.

NOTĂ: Fiţi întotdeauna atenţi să nu introduceţi un lucru care să ajungă să-i placă copilului în mod obsesiv pentru că astfel obiectul va deveni mai important decât dvs în interacţune.

Să mergem mai departe

Când aţi identificat un anumit număr de moduri de a accesa atenţia copilului timp de câteva secunde, folosiţi aceste moduri pentru a le asocia cu o altă activitate, cu scopul de a prelungi momentul. În ceea ce faceţi dvs folosiţi ceva ce-i face mare plăcere copilului (spre exemplu gâdilatul) şi astfel îl determinaţi să asocieze această activitate plăcută cu o altă activitate la care el nu ar fi răspuns iniţial- spre exemplu una din următoarele activităţi:
  •                                       cântaţi un comentariu
  •                                                         faceţi un comentariu pe ritmul tobei
  •                folosiţi o rimă pentru o anumită acţiune cu mâna
  •                        mângâiaţi faţa şi marcaţi ochii, nasul
  •                     jucaţi „căluţ-căluţ” folosind un stil mai linştit, mai calm decât datul de-a tumba întru-cât atenţia trebuie să se indrepte spre cântec).
Exemplul de mai jos ilustrează cum se poate face această asociere.

Exemplu individual: Andrew

Lui Andrew, un băieţel de 3 ani, îi plăcea să fie gâdilat, iar părinţilor săi le plăcea să-l gâdile. În tot acest timp el ţipa de plăcere, îi privea drept în faţă, le dădea voie să-l atingă- era „alături de ei”. Când activitatea înceta, Andrew „dispărea” din nou. Era foarte frustrant pentru părinţii lui să ştie că el se putea bucura de împărtăşirea spaţiului, dar acest lucru se limita doar la momentele în care el era gâdilat. Ei nu ştiau cum să facă să depăşească aceste limite şi totuşi erau conştienţi că trebuiau să dezvolte în vreun fel această cale.

La început ei au sporit numărul momentelor de gâdilat sau dat de-a tumba. Ei au trebuit să renunţe la ideea lor că acesta nu era un mod de a interacţiona cu un copil fără autism tot timpul.

Apoi ei au început să asocieze gâdilatul cu o altă activitate- să sufle bule. În timp ce Andrew era gâdilat de mama sa, tatăl începea să facă bule. La început Andrew nu părea să observe, dar treptat a început să privească cu atenţie la bule. Când făcea aceasta mama sa încetinea jocul cu gâdilatul pentru a-i permite să se concentreze asupra bulelor. În timpul acestor activităţi, atenţia lui Andrew trecea repede de la una la alta şi apoi a început să atingă un părinte anume şi căuta să stabilească contact vizual cu acesta în funcţie de activitatea pe care o voia, bule sau gâdilat. Apoi bulele au fost mutate astfel încât să urmeze unui tur de gâdilire (în timp ce Andrew era captivat de bule şi îi făceau mare plăcere). Părinţii lui Andrew şi-au dat seama că el era încă receptiv la bule şi i-a uimit atunci când încerca să le prindă şi când râdea, încercând să spargă bulele. În acest timp mama şi tatăl făceau pauze lungi pentru a-i permite lui Andrew să comunice dacă voia ca jocul să continue sau nu. Ei erau  întotdeauna atenţi la orice gest sau încercare de a vorbi a copilului, şi spuneau „mai multe bule?- da!”. Dacă simţeau că el începea să se retragă din nou în spaţiul lui solitar, ei îl gâdileau din nou răspunzând întotdeauna la comenzile copilului. Dacă el se trăgea de-o parte ei reduceau activitatea treptat. Dacă el răspundea, atunci ei continuau activitatea. Andrew era întotdeauna cel care controla durata activităţii. După câteva săptămâni, Andrew a început să răspundă la bule şi fără să mai fie gâdilat. Acum părinţii lui Andrew aveau o a doua cale de a ajunge la fiul lor. Asociind activităţile noi cu vechile căi (gâdilat şi bule) ei au continuat să obţină rezultate pozitive. Următoarea activitate pe care au ales-o a fost să cânte un comentariu. În timp ce tata făcea bule pe care Andrew să le spargă, mama începea să cânte un comentariu (folosind o melodie familiară, cum ar fi „La mulţi ani”) cu privire la ce se întâmpla. Era ceva de genul:

                „Andrew e pe canapea. Andrew a spart o bulă…Uite, uite ce bulă mare! Andrew a spart o bulă…Tata face bule…Mai multe, mai multe, mai multe. Tata face bule… Sparge-le, sparge-le, sparge-le… O bulă pe geam, o bulă pe podea, uite Andrew, mai multe bule…”

Mama lui Andrew cânta comentariul folosind multe repetiţii şi rime unde era posibil, comentând tot timpul despre ce făcea Andrew în acel moment. I-a luat ceva vreme până ce îi veneau uşor să facă acest lucru, insă curând a descoperit un stil care funcţiona şi era amuzant. Din nou Andrew părea să ignore comentariul şi se concentra doar la bule, dar treptat a început să privească spre mama sa pentru a-i cânta de îndată ce jocul cu bule începea. De îndată ce a fost clar că acele comentarii erau la fel de importante pentru copil ca şi bulele, mama a mers mai departe şi a început să cânte comentarii despre alte lucruri care se întâmplau în timpul zilei; spre exemplu, în timp ce Andrew hoinărea prin cameră ea încerca un cometariu despre ce făcea el:

                „Uită-te pe fereastră, ce poţi vedea? Eu văd o casă, un copac. Atinge perna, atinge podeaua, atige genunchiul mamei .”

Timp de mai multe săptămâni părinţii lui Andrew şi-au format o colecţie de activităţi care nu doar captivau atenţia lui Andrew şi-l determinau să comunice, dar care erau totodată atât de plăcute pentru copil încât el le dădea voie părinţilor să împărtăşească spţiul lui în aceeaşi manieră în care, cu câteva săptămâni înainte doar gâdilatul le permitea să o facă.
Sper că acest exemplu ilustrează faptul că, deşi există doar o activitate la care copilul pare să răspundă, există totuşi moduri de a asocia această activitate cu o nouă activitate, astfel încât aceleaşi sentimente de plăcere îl lasă să prelungească momentele în care reacţionează la atenţia dvs şi crează oportunităţi de comunicare pentru el. 

Majoritatea părinţilor care au participat la sondajul meu au declarat că adesea copii lor erau mai receptivi în timpul jocului de-a tumba şi şi-au dat seama, prin metoda „încercare şi eroare” că există mai multe moduri de a folosi aceste perioade pentru a încuraja interacţiunea; alţi părinţi erau fixaţi pe idei de a merge mai departe, dincolo de aceste perioade. La momentul diagnosticării fiului meu, noi eram conştienţi că el relaţiona cu noi mai bine şi pe mai multe niveluri în timpul acestui tip de joacă; dar nu ştiam deloc cum să folosim acest lucru ca şi o punte către alte activităţi. De îndată ce am descoperit, în cele din urmă cum să asociem aceasta cu noi activităţi, am reuşit să introducem o serie de lucruri ce puteau fi folosite ca şi unelte pentru a-l readuce la noi atunci când părea mai puţin receptiv sau puteau fi folosite ca recompense pentru nişte activităţi mai solicitante, cum ar fi logopedia.

Eu aş spune că este neproductiv şi extrem de epuizant să încerci să captezi atenţia copilului în cele mai multe din orele sale de deşteptare (trezire). În zilele imediat de după diagnosticare intram deseori în panică dacă simţeam că fiul meu se retrăsese din nou în lumea lui. Acum consider că el are nevoie de timp pentru a face exact acest lucru. Dvs vă cunoaşteţi copilul cel mai bine şi puteţi decide cât de intensă/relaxată va fi abordarea dvs şi ce este bine pentru copilul dvs. pe lângă aceste activităţi de încurajare a interacţiunii bazate pe joc puteţi, de asemenea să creaţi oportunităţi de comunicare şi în alte situaţii:

  •  lăsaţi la vedere ceva ce i se pare atrăgător copilului dvs (spre exemplu un biscuite), dar la care să nu poată ajunge sau puneţi acel obiect într-un recipient închis dar transparent. Aşteptaţi să facă un gest înspre dvs şi răspundeţi cu „Tom vrea…biscuitele?Da?”şi apoi daţi-i biscuitele. Aţi putea să vă prefaceţi că aţi crezut că el cere altceva şi astfel încurajaţi-l să spună numele obiectului pe care şi- l doreşte 

  •  creaţi o problemă pentru copil- băgaţi-i mâinile în şosete sau puneţi-i cizmele dvs în picioare. Oferiţi-i o încurajare, un imbold de a comunica faptul că ceva e în neregulă.
De îndată ce aţi descoperit că există unelte pentru a capta atenţia copilului dvs şi că puteţi crea situaţii pentru a-l încuraja să comunice, atunci joaca reală poate să înceapă. Întotdeauna ţineţi cu dinţii de armele dvs secrete- nu se ştie niciodată când s-ar putea să aveţi nevoie de ele!
Text tradus din carte ”Playing, Laughing and Learning with Children on the Autism Spectrum: A Practical Resource of Play Ideas for Parents and Carers” - Julia Moor