duminică, 26 martie 2017

Autismul incepe cu luni inainte ca simptomele sa apara



Parintii observa primele semne de autism la copilul lor in intervalul de varsta 12-18 luni. Poate ca acel copil cu poate stabili contact vizual sustinut sau nu prezinta zambet social atunci cand parintii lui apar in usa camerei.

Dar un nou studiu sugereaza ca exista dovezi despre autism in creierul copilului, chiar mai devreme, cu mult inainte de prima lui zi de nastere, semnele putand fi vazute in imaginile de rezonanta magnetica (MRI) ce scaneaza creierul copilului. ”Am aflat ca exista schimbari biologice care se produc in creierul copilului in timpul sau inainte ca simptomele autiste sa devina manifeste”, spune Gerladine Dawson, psiholog clinician si cercetator in autism la Universitatea Duke. ”Este vorba despre capacitatea de a detecta autismul in stadiul incipient si acest lucru ne permite sa putem interveni inainte ca sindromul sa se declanseze in mod evident ”. 

Pentru acest studiu, publicat saptamana aceasta in Nature, cercetatorii au efectuat scanari RMN pe 150 de copii, de trei ori: la varsta de 6 luni, la 1 an  si la 2 ani. Peste 100 dintre acesti copii erau cu risc ridicat deoarece aveau un frate/sora mai mare diagnosticat cu autism. Rata rapida de crestere ale zonelor de pe suprafata creierului lor a prezis corect in 8 din 10 cazuri, care dintre copiii ce prezentau risc ridicat de autism, va fi diagnosticat efectiv cu autism.

Cresterea dimensiunilor creierului pare sa fie corelata cu aparitia simptomelor autiste, spune Heather Hazlett, psiholog la Universitatea din Carolina de Nord, Institutul pentru Devoltarea Dizabilitatilor (CIDD). Cu toate acestea, cu doar 100 de copii aflati la risc in aceasta cercetare, studiul este prea mic pentru a fi considerat definitiv, iar pe de alta parte medicii nu ar trebui sa se grabeasca sa utilizeze MRI pentru diagnosticarea autismului, spune Hazlett.

Dar daca rezultatele acestui studiu sunt confirmate in cercetarile viitoare, acest lucru ar putea oferi o noua optiune pentru screening-ul copiilor cu risc ridicat inainte ca simptomele autiste sa devina evidente si, eventual, oferind posibilitatea identificarii unui moment in care terapia va fi cea mai eficienta. Modelul de crestere mai rapida a creierului ”este un biomarker potential care ar putea fi folosit pentru a identifica acei copii care, probabil, ar putea beneficia de stimulare timpurie”, spune Dawson. ”Acest lucru ar putea ajuta acesti copii sa obtina cele mai bune rezultate in recuperare”.

Tulburarea din spectrul autist, numita asa deoarece aceasta prezinta o varietate de simptome, cu diverse dificultati sociale si de comunicare, este deseori caracterizata prin comportamente care includ miscari repetitive sau obsesionale. Parintii nu observa aspectele ce ar putea indica un diagnostic de autism pana la aproximativ varsta de 18 luni, cand  este de asteptat ca un copil tipic sa comunice si sa interactioneze social. Observand modificarile neurobiologice ale creierului lor, inainte ca acestea sa se manifeste in comportamentul copilului, acest studiu i-ar putea ajuta pe parinti sa inteleaga mai bine ceea ce copilul experimenteaza, spune bio-psihologul Alycia Halladay, cercetator sef la Fundatia Autism Science, o organizatie non-profit ce sprijina aceasta cercetarea, dar nu a fost implicata in noua lucrare.

Oamenii de stiinta ne arata din ce in ce mai mult modul in care creierul se dezvolta inainte de a exista un diagnostic de autism, iar acest studiu ne poate oferi perspective despre  declansatorii genetici in autism, spune James McPartland, psiholog la Centrul de Studiu Pentru Copii, la Universitatea Yale, care, de asemenea, nu a luat parte la aceasta cercetare.  ”Cand vom sti mai multe despre caile neuronale, ne putem gandi mai mult sa le includem si pe cele genetice”, spune el.

Un anumit lucru nu a putut fi demonstrat prin acest studiu si anume daca autismul se manifesta diferit  in familiile care au mai mult de un copil diagnosticat cu autism, in comparatie cu autismul care nu pare sa aiba nici o legatura familiala. Unul din 68 de copii este diagnosticat cu autism, dar printre fratii mai mici ale unui copil din spectru, rata este la fel de mare ca 1 din 5.

O serie de studii sunt in curs de desfasurare in randul acestor frati mai mici ai copiilor din spectru, de multe ori numiti ”Copii SIBS”, fiind mai susceptibili de a dezvolta autism. Acest grup este mai usor de studiat decat in populatia generala, deoarece sunt necesare mai putine subiecte de testare pentru a identifica copiii care vor fi diagnosticati cu autism. Dar nu este clar daca acesti ”copii SIBS” sunt oarecum diferiti in mod categoric de alti copii din spectru.

Pentru a gasi suficienti copii pentru efectuarea acestui studiu util, echipa de cercetare a urmarit mai mult de 500 de sugari, multi dintre ei fiind scanati in timpul noptii, cand s-ar fi aflat in somnul cel mai profund. A fost nevoie de ani pentru a obtine suficiente date valabile pentru 150 dintre ei, iar familiile si-au oferit voluntar timpul lor. ”De multe ori nu ne dam seama de cat de multa munca presupune un studiu de genul acesta ”, spune Dawson.

Hazlett si celalalt autor principal al studiului, Joseph Piven, un coleg de la CIDD, spun ca au inceput cercetarile cu un deceniu in urma, ca urmare a unui studiu anterior care sugera ca creierul copiilor cu autism devine neobisnuit de mare in timp ce ei ajungeau sa sarbatoreasca a doua aniversare, si inainte ca simptomele autiste sa apara in mod obisnuit.

Piven, un prihiatru, spune ca acest mecanism nu este tocmai clar. Dar el speculeaza faptul ca, copiii care vor deveni autisti, experiemnteaza/inteleg lumea intr-un mod diferit in primul an de viata, fata de cei ce nu vor avea autism, si ca aceasta experienta/perceptie alterata despre lume ar putea contribui la aceasta dezvoltare ulterioara a creierului in autism.

Dawson spune ca datroita faptului ca creierul se schimba atat de mult in primul an de viata, am putea vorbi de o fereastra critica de dezvoltare, cand interventiile comportamentale - cum ar fi a invata un copil sa acorde atentie expresiilor faciale ale parintelui- ar putea avea eficienta maxima. Pentru ca nu a fost clar pana de curand ca diferentele in autism incep in timpul sarcinii si in primii doi ani de viata, nu exista terapeuti pregatiti sa lucreze cu asemenea copii. Dar astfel de terapii sunt in prezent in curs de testare. Oferind cercetatorilor un posibil intrument de diagnosticare a bebelusilor, Dawnon spune ca noul studiu ar putea oferi noi posibilitati pentru a testa noile terapii.

McPartland vorbeste despre posibile terapii numite ”hiper-parenting”. Daca un copil tipic ar putea fi lasat sa se joace cu o jucarie singur, un copil ce se indreapta catre a avea un diagnostic de autism, ar putea beneficia de o intercatiune mai intensa, spune el, de un parinte ce gangureste mai mult cu copilul lui, rade si canta cu el. ”Suprasaturati mediul copilului cu informatii sociale, cat de mult puteti”, spune el. ”Si sper ca acest lucru sa fie de mare folos!”

Articol scris de  Karen Weintraub on February 15, 2017

https://www.scientificamerican.com/article/autism-starts-months-before-symptoms-appear-study-shows/

Traducere de Sinziana Burcea

26.03.2017

marți, 21 martie 2017

Introspecție in suflet de copil cu autism ...


A 33-a familie, dar prima familie din Slovenia ce a trecut pragul centrului nostru din Piatra Neamt! 

O poveste fascinanta despre o familie curajoasa de langa Medvode, ce decide sa calatoreasca, impreuna cu toti membrii familie, la Piatra Neamt, pentru 20 de zile, in august 2013. O familie ce a acceptat provocarea de a trece printr-o transformare ireversibila. O familie ce a schimbat alte destine, inca 3 familii alegand mai apoi ACELASI DRUM dar avand propriile lor  CALATORII UNICE. 

 Ei aveau un copil care  la varsta de trei ani a pornit, fara voia lui, impreuna cu parintii si sora mai mica de doar 3 luni,  in aceasta aventura in necunoscut, ce avea ca scop intalnirea cu propiul sine. Calatoria a fost frumoasa dar si tare anevoioasa. Au trecut aproape 4 ani de cand ne-am cunoscut si tot am mers pe DRUM.

 Acum are 7 ani si in urma cu cateva zile si-a lasat mama fara cuvinte atunci cand i-a spus ca amintirile lui neplacute sunt de la 2 ani cand plangea la gradinita si era tare speriat, iar primele amintiri timpurii placute sunt din camera de terapie de la Piatra Neamt! 

”Ieri John mi-a spus in timp ce treceam cu masina pe langa gradinita Smledniku: Mama , imi amintesc cum plangeam cand m-ai adus pentru prima data la gradinita Smlendiku (era in anul 2012). Nu voriam sa fiu in acea cresa, eram tare speriat. Cu tine as fi vrut sa fiu!”

Mama: ”Dar de ce plangeai asa tare? Mult timp ai plans. De ce iti era teama? (intr-adevar a plans tare pe tot parcursul anului)”

John: ”De asemenea imi amintesc ca ma ascundeam dupa deal. Si educatoarele ma cautau. Odata am fost gasit de tata in timp ce ma ascundeam acolo.”

Mama: ”De ce te ascundeai?”

John: ”Nu intelegeam nimic. Eram speriat. Si nu puteam sa vorbesc ...(Liniste). Iti amintesti cand eram in Romania si ma jucam in acea camera? Cand vom merge in Romania din nou? Vreau sa ma joc in acea camera din nou, a fost tare placut acolo. Am fost fericit.”


Gandurile mamei in timp ce trimitea acest dialog catre centrul nostru: ”Introspectie in suflet de copil cu autist. Sper ca el sa isi aminteasca tot si intr-o buna zi sa scrie el o scrisoare despre cum a experimentat si a trecut prin aceasta transformare...Sper sa nu fiu eu singura cea care a scris despre aceasta experienta”. 

"Yesterday John told this when we drove past the kindergarten Smledniku:

"Mom, I remember how I cried when you first took me to the kindergarten in Smledniku. (2012). I did not want to be in the nursery, because I was scared. With you I wanted to be. "

Mum: "But why are you so crying? Long have you been crying. Why were you fear? "(It was really crying the whole year).

John: "I also remember that I was hiding behind the hill. And teachers were looking for me. Once I was daddy found when I was hiding there. "

Mum: "Why did you hide it?"

John: I didn't understood nothing. I was scared. And I couldn't speak...(Silent) Do you remember when we were in Romania and I was playing in a room? When are we going to Romania again, I want to play in a room again, it was really nice. I was happy!"


”The insight into autistic soul...I do hope that he will remember everything and someday write a story how he experienced/ underwent his transformation...That I won't be the only one to write it”.

Desenele sunt autentice si ii apartin lui John!

Sinziana Burcea
21.03.2017
Piatra Neamt


duminică, 19 februarie 2017

Terapia ARAXIEI prin Metoda VML (4 Martie 2017, Piatra Neamt)- Dr. Elad Vashdi, Isarel


Metoda VML (Invatarea verbala motorie) este folosita pentru tratamentul apraxiei limbajului (Chilhood Apraxia of Speech - CAS). A fost elaborata de dr. Elad Vashdi din Isarel pe parcursul ultimilor 20 de ani si a post practicata si invatata mai intai in Isarel, apo in Australia, Polonia, Slovenia, SUA, Rusia si in alte tari de pe intreg globul. Peste 100 de copii au fost evaluati si tratati in acesti ultimi ani cu Metoda VML. 

Metoda VML foloseste o tehnica unica de analiza si interventie, prin promt manual si principii de invatare motorie pentru a-l ajuta pe copil sa pronunte consoanele, vocalele, silabele si, nu in ultimul rand , cuvintele. Ofera solutii si pentru o serie de abilitati preverbale precum: controlul oral-motor, tulburarea senzoriala orala si controlul respiratiei. Metoda VLM trateaza aspectele motorii ale vorbirii folosind o abordare inter-disciplinara, luand in considerare toate aspectele dezvoltarii copilului.

Metoda VML este un instrument unic in recuperarea tulburarilor de vorbire datorita: numarului mare de tehnici incluse in aceasta metoda, organizate intr-un mod structurat, abordarii inter-disciplinare, cunostintelor ce cuprind mai multe discipline, celor 20 de ani de experienta cu rezultate semnificative bazate pe parcursul mai multor ani de interventie consistenta. Peste 25 de formari VLM au fost sustinute in limba ebraica si engleza.

Metoda VML este o metoda bazata pe cercetare. In prezent specialistii VLM aplica o varietate de protocoale de cercetare, tintind intrebari cu privire la tehnicile CAS (Chilhood Apraxia of Speech) si VML. Toua articole au fost publicate pana acum in literatura de specialitate si multe altele se afla in stadiul de editare si cercetare. Metoda VML a fost prezentata in conferinte internationale si seminarii in toata lumea.

Obiectivele introductive ale seminarului sunt:
- participantii vor invata despre dezvoltarea si structura metodei VML
- participantii vor invata despre ultimele rezultate si implicatii in cercetarea CAS
- participantii vor invata despre cum pot alege anumite tehnici manuale de lucru
- participantii vor invata despre structura FORMULARULUI DE EVALUARE
- participantii vor invata despre procedura de formare in metoda VML

Workshopul va prezenta intreaga structura a Metodei VML si va ajuta participantii sa inteleaga diferitele aspecte si proceduri ale metodei. Va fi sustinut de Dr. ELAD VASHDI, inventatorul acestei metode, si va incuraja discutii libere pe temele seminarului.

Formarea de baza VML din Romania este planificata pentru Martie 2017. Seminarul va fi tradus in limba romana si adaptat la fonetica limbii romane. Relatia profesionala intre participanti si Centrul YAEL condus de dr. Elad Vashdi, va continua dupa formare prin Asociatia Internationala a Terapeutilor VML (VITA) care va incuraja terapeutii din toata lumea sa discute si sa colaboreze la nivel international.

AGENDA SEMINARULUI

8.30-9.00 Sosirea participantilor
9.00-10.00 Prezentarea structurii Metodei VML
10.00-10.45 Rezultate recente ale cercetariii si implicarii CAS (Chilhood Apraxia of Speech)
10.45-11.00 Pauza de cafea
11.00-12.30 Studiu de caz (prezentare si exersare)
12.30-13.30 Pauza de pranz
13.30-14.15 Prezentarea tehnicilor prin promt manual
14.15-15.00 Folosirea principiilor invatarii motorii in recuperare si observatie
15.00 -15.15 Pauza de cafea
15.45-16.30 Sesiune de intrebari

CUI SE ADRESEAZA Seminarul?

Sunt invitati sa participe cu precadere: specialisti in terapia vorbirii (logopezi), psihologi implicati in recuperarea acestor copii, parinti si educatori.

ORGANIZATORI: Centrul de Terapie Timpurie Intensiva Pentru Copilul cu Autism si Familia Sa - Being MySELF, Asociatia Psihologilor Profesionisti din Romania, Asociatia Institutul Pentru Cercetarea Tulburarilor din Spectrul Autist-Bucuresti, Fundatia Univers Plus

TAXA PARTICIPARE: 200 RON pentru specialisti
150 RON pentru parinti
In cazul in care un parinte doreste sa invite un alt parinte pentru a participa la acest eveniment taxa de participare va fi 200 Ron/pereche

LOCUL DE DESFASURARE : Sala de Conferinte MILENIUM, Hotel Central Plaza

INSCRIERILE SE FAC PANA IN DATA DE 31 IANUARIE accesand formularul de inscriere postat si pe pagian de facebook a evenimentului!

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScVS5YTF1VOeBDtWt7KJDIqcT55Z8s6M-I89tSuFb6hlBWqRg/viewform?c=0&w=1

TAXA DE PARTICIPARE se va achita in contul Asociatiei Psihologilor Profesionisti din Romania pana in data de 15 Februarie 2017: RO13 BTRL RONC RT00 M295 9703 (Banca Transilvania) cu specificatiile: nume, prenume, CNP, denumirea seminar METODA VML.

Pentru participantii ce vor afla despre acest evenimant dupa data incheierii inscierilor, le putem oferi posibilitatea participarii in functie de locurile disponibile in sala.

Alte detalii le puteti primit sunand la numarul de telefon 0742700962 (Persoana de contact : Sinziana Burcea).

IMPORTANT: Va rugam sa utilizati optiunea GOING doar daca intentionati sa participati la acest eveniment!

Va asteptam cu acceasi bucurie, ca de fiecare data!

miercuri, 26 octombrie 2016

Semne Clinice in Autism (Abilitati de Joc si Comportament Repetitiv cu Interese Limitate)



Abilitati de joc la copii cu TSA 

In ceea ce priveste abilitatile de joc , caracteristicile specifice tulburarii din spectrul autist sunt: lipsa sau intarzierile semnificative ale abilitatilor de joc, lipsa jocului simbolic si persistenta jocului senzorio-motor, precum si prezenta jocului spereotip (repetitiv). Unii copii cu autism sever nu poat depasi  stadiul de dezvoltare senzoro-motor. In primii doi ani de viata, copii tipici descoperă relaţiile dintre ceea ce percep şi propriile acţiuni (de obicei motorii). Ei sunt foarte interesaţi de sunete sau imagini interesante, iar în primul an de viaţă învaţă să pună actiunile lor in legatura în legătură cu oamenii sau cu obiectele din jur. În principiu, ei caută să înveţe cum să reacţioneze la schimbările mediului şi cum să îl controleze. Cea mai importantă achiziţie în această perioadă (care dubutează după vârsta de 6 luni şi se încheie la 24 de luni) este permanenţa obiectelor - conştientizarea faptului că obiectele există, chiar dacă nu mai sunt vizibile. Un aspect important remarcat la copiii cu simptome autiste este legat de lipsa de reactie atunci cand obiectele dispar din campul vizual. Nu reusesc sa integrese jocul „Nu-i/Uite”.

Ei continua sa cunoasca obiectele cu gura, sa le invarta, sa le loveasa si sa le manevreze intr-un mod repetitiv/stereotip sau ritualizat. Jocul copiilor cu TSA de multe ori este repetitiv și lipsit de creativitate și  imitatie. Exemplele cele mai tipice includ filarea roților si invartirea lor, sau alinierea masinilor în loc de "conducerea" lor, aranjarea creioanelor în loc de a colora cu ele, sau stivuirea cuburilor în aceeași secvență/fel,  iarasi si iarasi. Adesea, ei preferă să se joace cu obiecte neobișnuite (ata, bete, pietre, bastoane, pietre sau pixuri), mai degrabă decât cu jucării cumpărate de la magazin, cu excepția trenurilor sau a altor obiecte cu caractere din videoclipurile preferate și emisiuni de televiziune (exemplu trenuletul Thomas, Mickey Mouse, etc). Sunt de asmenea interesati in special de puzzle-uri, de forme care se potrivesc (doua cuburi la fel), sau doua piese care se unesc pentru a forma un intreg, si de jocurile computerizate -"jocuri puzzle". Copii cu simptome din TSA sunt multumiti sau prefera sa se joace singuri, in aceasta maniera, ore întregi, fara sa solicite prea multa atenție sau supraveghere. Adesea, acest "joc" al lor pare sa fie constructiv (puzzle-uri, jocuri pe calculator, și cuburi suprapuse), avand insa ritualuri (aliniere de obiecte, sau sortare / potrivire a formelor sau culorilor – ceea ce ii uimeste pe parinti pentru ca nu i-au invatat sa se joace astfel). De multe ori ingrijitorii nu sesizeaza persistenta ritualurilor si de aici si senzatia ca nimic nu este in neregula cu copilul lor. Marturiile parintilor sunt de genul: „apreciam la copilul meu ca este cu personalitate”, „ia uite ce ignorant este la o varsta atat de mica”, se amuzau unii parinti, „ia uite, copilul nostru stie mereu exact ce vrea”, „priveste ce copil independent avem”, „uite ce atent este la detalii si nu are decat 15 luni”, „copilul nostru va fi muzician, iubeste muzica”, etc. La prima vedere aceste aspcte nu sunt considerate simptome, ci mai degraba abilitati. Insa o analiza riguroasa a comportamentului evidentiaza lipsa de interes fata de multe alte jocuri sau tentatii, si mai ales lipsa de interes fata de oameni.

Copiii cu TSA pot fi interesati de anumite jocuri, dar mai mult pentru aspectul senzorial-motoriu al acestora, si nu pentru valentele lor sociale. Acesti copii intampina dificulati in a interactiona cu grupul, dificulati de a coopera si integra normele sociale in jocuri mai sofisticate. Adesea acesti copii sunt lasati inafara grupului, exclusi, tocmai datorita acestor impedimente.

Comportamente si interse restranse, repetitive  și stereotipe 

Copiii cu TSA pot demonstra comportamente atipice într-o varietate de arii, anumite manierisme specifice, atașamente neobișnuite fata de anumite obiecte, obsesii, compulsii, comportamente autodistructive și stereotipii. Stereotipiile sunt comportamente repetitive, nefunctionale, atipice, cum ar fi: fluturatul din maini, mișcari bizare ale degetelor, balansare, sau invartirea, alergatul stereotip, privire laterala, fluturatul obiectelor, etc. Deși cele mai multe stereotipii sunt inofensive, ele sunt problematice în cazul in care impiedica copilul de la realizarea unei sarcini sau dobândirea de noi competențe. Deși stereotipiile sunt distincte și evidente, ele nu sunt specifice numai copiilor cu TSA, deoarece mulți copii cu alte probleme neurologice si cu deficite senzoriale severe prezinta, de asemenea, stereotipii. Chiar si copiii tipici mici, în special înainte de debutul vorbirii fluente, isi pot flutura bratele pentru scurt timp, atunci când sunt fericiti sau frustrati. Anumite stereotipii nu apar pana in varsta de 3 ani la copii cu TSA, insa cele mai comune pana in aceasta varsta sunt: miscari bizare ale degetului, privire neobișnuita a ochilor, mersul pe varfuri, și/sau mirosirea persistenta a obiectelor si lingerea sau testarea cu gura a diverselor texturi nealimentare (nisip, pamant, culori tempera, plastilina, etc).

Cu toate că cei mai mulți copii tipici, la un moment dat, in timpul dezvoltarii lor timpurii, dezvolta atasamente fata de anumite animale de pluș, fata de o anumita perna, sau paturica, copiii cu TSA pot prefera obiecte dure (pixuri, lanterne, chei, figurine de acțiune, surubelnite, etc.). Mai mult decât atât, atașamentul este mai persistent, în sensul că acestia pot insista sa tina mereu aceste obiecte in mana, în orice moment, cu toate că acestea pot fi rar utilizate în condiții reale "joacă". În timp ce copiii mai mici cu TSA prefera sa tina obiectele de interes in mana, interesele restrânse la copiii mai mari cu TSA se manifesta putin difreit.  De exemplu, mai degrabă decât sa tina un tren de jucărie in mana, în orice moment, ei dezvolta o obsesie fata de oraul trenurilor, sau fata de orice subiect ce are legatura cu trenurile. Uneori elementul / subiect de interes poate fi tipic pentru orice copil, dar ceea ce face diferenta este gradul de interes si persistenta anormala in timp a acestuia. De exemplu, similar copilului cu dezvoltare tipica, un copil cu TSA poate fi fascinat de dinozauri, dar el știe mult mai multe detalii despre acestia, persistand în acest tip de joc cu dinozauri,  sau insistand ca discutiile lui sa fie exclusiv despre dinozauri. Perseverația, sau continuarea discursului sau intr-o maniera extrem de intensa, este frecventa la copii cu TSA. Copiii cu TSA pot protesta puternic atunci când contextul ii forteaza să treacă de la o activitate la alta sau sa isi deplaseze subiectul de interes, sau atunci când o rutina obișnuită este schimbata. Fara nici un avertisment, aceste proteste ar putea escalada rapid catre accese de furie severe și prelungite, caracterizate prin comportamente de  tip agresiv sau autodistructiv.

Comportamentele autodistructive (lovirea capului de diverse suprafete, smulgerea bucatelelor de piele de pe mana, muscatul mainii sau a degetelor, lovirea ochilor, etc) sunt stereotipii care pot provoca vătămări corporale și sunt mai frecvente la copii cu TSA cu diazabilitati asociate (ex: dizabilități intelectuale, etc). Comportamentele autodistructive pot fi precipitate la: frustrare în timpul încercării nereușite de a comunica, la tranziții/schimbari, anxietate manifestata în medii noi, plictiseală, depresie, oboseala, privarea de somn, sau durere. Prezența comportamentului autosdistructiv, agresiunea și alte comportamente extreme pot împiedica copilul să participe la activități integrate în comunitate cu colegii  tipici si cauza un stres semnificativ din familie.

luni, 24 octombrie 2016

Azi a fost ziua umilinței copilului meu!


Am fost astazi programati la Comisia de Evaluare Complexa 

Dimineata de la ora 9.00
Ca noi sa fim acolo la ora 9.00 insemna sa trezesc copilul de 1 an jumate, sa il determin sa manance dupa "programul impus de ora 9.00" si Nu dupa programul lui... apoi sa il imbrac si sa plecam
Am fost punctuali
Toata noaptea ma rugam sa fie copilul ok, sa Nu planga... astfel incat sa se poata confirma diagnosticul pus de un medic psihiatru 

Am ajuns
Acolo o multime de oameni, dupa aparente din toate categoriile sociale

Intreb unde este comisia si aflu ca vor afisa IMEDIAT repartitiile la managerii de caz
Mai trece o jumatate de ora si acel IMEDIAT s-a intamplat. Au afisat

Dar imediat o doamna a intrat cu ciorapi de vanzare si toata lumea din directie s-a dus la expozitia de malete, ciorapi si alte produse 

In sfarsit, se termina dupa inca o ora marea prezentare de produse si ma gandeam ca isi incep doamnele de la comisie activitatea

Si cand sa Intram... o doamna care abia venise voia sa intre prima

Nu am nimic cu nimeni 
Dar noi aveam copil mic si eram acolo de o ora jumatate 

Si am indraznit sa spun frumos totusi ca al meu copil nu mai are rabdare si promite dna ca vom intra dupa o pauza de tigara

Si dupa pauza... am intrat

Am intrat cu copilul si cu mama mea care a mers sa ma sprijine 

Insa doamna manager de caz a spus ca poate iesi bica cu copilul si raman eu sa discutam
Si a inceput partea a doua a umilintei de azi
"
Dar cum de v-ati ‎dus cu copilul atat de mic la psihiatru? Incep eu sa spun cu lacrimile pana in barba ce am observat eu la copil si la final imi spune
Ca vede ca Sunt bine informata.
Ii spun eu cu sufletul incarcat de speranta ca am gasit un terapeut cu care lucrez deja pe dezvoltare senzoriala...ca urmeaza sa merg in ianuarie la Piatra Neamt la un centru special destinat copiilor sub 3 ani la care mi se spune ca a auzit dar ca nu e bun, ca exista un centru la Birlad si are rezultate f bune
ii spun eu doamnei  ca pana sa ajung la Piatra m-am documentat impreuna cu sotul meu si ca impreuna am cautat cea mai potrivita solutie
mi se spune ca daca nu mai am cum renunta tot e bine ca acolo macar ma vor consilia pe mine ca si eu am nevoie de consiliere
asa este am nevoie dar eu ma ridic si singura la cel mai mic zambet al copilului meu

mi se repeta ca a fost gresita decizia mea dar ca sa iau legatura la Birlad 

nu insist pe aceasta tema intrucat eu cred in decizia mea si am constiinta impacata ca am cautat mult si ca cea mai potrivita terapie  este cea identificata si aleasa

cred in abordarea umana, demna plina de respect pentru copil si pentru familia zdruncinata
cred ca fiecare problema a fiecarui copil este importanta
cred si in ce a spus doamna noastra pediatra ... un medic exceptional... ca trebuie sa cred ca in recuperarea copilului ... ca sunt persoane care au o situatie si mai grea din care chiar nu se poate iesi viu ...in  cazul copiilor grav bolnavi si care din nefericire se sting

asa este ... eu il am in viata ... sanatos clinic ... dar il vreau cu mine, langa mine .... sa ne bucuram impreuna de copilarie ....  sa imi ofer mie sansa ca mama sa ii transfer valori morale care sa il calauzeasca in existenta sa ca OM

in sfarsit ... sa reluam 
intelege doamna ca decizia mea e neclintita si deschide dosarul copilului pregatit ... in care am pus fiecare document medical... fiecare reteta de cand s-a nascut
si scoate doamna ancheta sociala .. cea mai importanta piesa din dosar, verifica sa existe si  documentele medicale si imi spune 

Ca "uitati... il incadram pt inceput (12 luni) in gradul 2 de invaliditate

aveti gratuit 6 calatorii cu trenul
EU NU MERG CU TRENUL ... ii raspund

aveti masina? DA, AM DOUA ... raspund evident cu sufletul deja plin de amaraciunea experientei 

aaaa atunci aveti gratuitate la ROVINIETA si mai aveti si dreptul de a fi scutiti de impozitul la locuinta
aveti locuinta proprietate? ... se uita doamna in ancheta si zice .... da vad ca aveti 

incerc frumos si cu lacrimile iar pana in barba sa ii spun ca intelesesem de la doamna dr psihiatru ca avem dreptul la incadrare in grad 1
si imi spune ca am o indemnizatie frumusica ca sunt atatia altii care nu au nici ce manca

si ca uite imi acorda si dreptul de a mai prelungi concediul cu un an

am simtit  ca mor dar in acelasi timp ca nici nu am voie sa mor
am simtit ca mor de rusine pentru ca nu a contat de fapt dreptul copilului meu ci a contat ancheta sociala care atesta un salariu al sotului si o indemnizatie de concediu crestere copil plus inca 200 alocatia copilului 

e adevarat .. unii nu au ce manca
dar noi ... am muncit ... am cotizat la stat si am avut sansa de a avea un copil 
si pentru ca acum are nevoie copilul de mai mult din partea noastra .... ma simt datoare sa ma zbat pentru el
pentru recuperarea lui

dar imi iubesc copilul asa cum este el
este copilul meu perfect si este intreaga mea ratiune si intreaga mea fiinta
e parte din mine, e sufletul meu

si am plecat ... pentru ca nu aveam de ce sa ma cert si cu cine
copilul meu era in curtea directiei .... si isi astepta mama sa il ia in brate, sa il tina strans si sa ii spuna ca totul va fi bine
am condus pana acasa cu lacrimi in ochi ... cu lacrimi amare... 

azi a fost ziua umilintei copilului meu 


O mamica de copil cu TSA in varsta de 1 an si 6 luni! 

duminică, 23 octombrie 2016

Semne Clinice in Autism (Deficitul de Comunicare - Verbala, Non-verbala si Paraverbala)


Majoritatea copiilor, care sunt ulterior diagnosticati cu TSA (Tulburare din Spectrul Autist), au primit ca diagnostic principal la început "întârziere în dezvoltarea vorbirii". Mai târziu acești părinți au devenit conștienți de reperele sociale și au ințeles ca sunt necesare investigații suplimentare, diagnosticul fiind de fapt altul. După cum s-a menționat și in articolul anterior, cei mai mulți părinți simt că ceva este în neregulă în momentul în care copilul își manifestă comportamentul în jurul vârstei de 18 luni. Lipsa de exprimare verbală a fost considerat un semn distinctiv in TSA, mai ales atunci când este asociat cu lipsa dorinței de a comunica și în lipsa unor  eforturi non-verbale compensatorii, cum ar fi gesturile. Cu toate acestea, copiii cu simptome mai blande, in special a celor cu abilități cognitive normale, pot avea dezvoltate abilitățile de vorbire. În schimb, discursul lor nu este atât de funcțional sau fluent, lipsindu-le de fapt intenția de a comunica. Comunicarea poate fi ca un scenariu (preluand scenarii din clipuri video sau programe de televiziune preferate) iar vorbirea este stereotipă. Ecolalia, numită uneori "vorbire papagal" reprezintă repetarea discursului altei persoane. Ecolaliei este clasificată ca fiind "imediată/spontană", atunci când copilul repetă vocalizările imediat după ascultarea lor sau "întârziată" , atunci când copilul redă ecolalic sunete, cuvinte, fraze după un interval de timp (ore, zile, săptămâni).

 Copiii cu o dezvoltare tipică  trec printr-o "etapă de explozie a vocabularului", existând și pentru ei o perioada scurtă de ecolalie, considerată obișnuită. Pe de altă parte, ecolalia la copii cu TSA poate persista pe parcursul duratei întregii vieți  și consta dintr-un amestec de ecolalie imediata cu ecolalie întârziata.  Pronunția copiilor cu TSA poate fi mai clar articulata, fiind în general  monotonă în comparație cu a unui copil tipic, constând din "bucăți" mai mari verbale (de exemplu, de exemplu reproducerea de întregi cântece din clipuri publicitare, reconstituiri video sau recitări mecanice de poezii pentru copii). Uneori, ecolalia poate da chiar impresia de exprimare "avansata" , din cauza prezenței la unii copii cu TSA a vocabularului sofisticat, gramatical și în sintaxă.

Medicul  sau psihologul clinician trebuie să fie atent să diferențieze între ecolalia copilului tipic și a celui cu autist. De obicei, este necesară o evaluare formală de către un specialist în patologia limbajului. O astfel de evaluare, de asemenea, poate pune în evidență, la copilul cu autism, o disociere între aceste abilități expresive "avansate" și limbajul receptivi întârziat,  în care copilul poate fi incapabil să urmeze o comandă simplă, într-un singur pas, care este o abilitate a copilului tipic  cu vârsta de 12 până la 14 luni. De exemplu copilul ar putea sa reproducă o propoziție învățată de la televizor în engleza , cum ar fi ”white cat” (”pisică albă”) , dar nu întelege atunci când îi spui ”vino la mine” sau chiar ”uite pisica” (indicându-i o pisică din cartea ce se află chiar în mâinile lui).

Unii părinți vor observa că copilul lor pare excesiv de "independent", pentru că, mai degrabă decât să ceară obiectele dorite, el folosește abilități motorii avansate pentru a le obține el însuși (de exemplu, mutarea unui scaun, pentru a ajunge la raftul de sus, pentru a lua obiectul dorit, abilitate motrică ce o manifestă la o vârstă mai mică decât în ​​mod obișnuit așteptat). Unii copii cu TSA devin destul de priceputi în învățarea mecanică a culorilor de pe etichete,  a formelor, numerelor și a literelor alfabetului, dar pe de altă parte nu sunt în măsură să le indice când li se cere să facă acest lucru de către o altă persoană sau pentru a integra etichetele în limbaj funcțional. Câțiva dintre acești copii pot dezvolta mai târziu hyperlexia sau citirea verbală avansată,  fără însă a avea abilități de înțelegere corespunzătoare a ceea ce citesc.

Unii copii cu TSA spun "cuvinte pe neașteptate"/ ”cuvinte din senin”, fără nici un stimul aparent sau intenție de comunicare. Cuvintele sunt spontane și fără conținut, cu toate că, uneori, ele sunt rostite de copil  în timpul situațiilor de stres acut. Aceste cuvinte sunt rostite în afara contextului, pentru o perioadă scurtă de timp (zile sau săptămâni) și apoi, la fel de brusc ca și atunci cand au apărut pe neașteptate, ele dispar. Copiii cu TSA, de asemenea, pot dezvolta "limbaj” cu prea multe cunoștințe sau fraze gestaltiste (bine structurate, intregi), care sunt achiziționate și vorbite aproape ca un singur "cuvânt gigant" (adică, Ceesteaceasta? PeminemăcheamăGeorge!). În același timp, ei sunt în imposibilitatea de a combina cuvintele în fraze sau propoziții care transmit sensul adevărat al propoziției respective.

Cu toate că lipsa de vorbire, vorbirea în scenarii, vorbirea papagal fără intenție de comunicare, ”cuvintele pe neașteptate” și ”cuvintele gigant” sunt aspecte comune clasice în TSA, deficitele anterioare de vorbire au  existat de multe ori la acești copii. Așadar dacă este detectat la timp acest deficit, ar putea facilita diagnosticarea precoce. Aceste deficit include:

  •  lipsa privirii corespunzătoare/contact vizual inadecvat
  • lipsa de expresii faciale calde,  cu o privire plina de bucurie;
  •   lipsa de alternață a vocalizelor între sugari și părinte, care, de obicei, are loc la aproximativ vârsta de 6 luni (de exemplu, sugarii cu TSA continua, de obicei, vocalizarea fără a ține seama de vocalizele părintelui);
  •  lipsa recunoașterii sau reacție inexistentă la vocea mamei (sau a tatălui sau a altor apartinători);
  • nu ia în considerare vocea umana si cuvintele mamei (de exemplu, lipsa de răspuns la nume), dar conștientizează și ia in considerare anumite sunete din mediu;
  • debutul întârziat al lalalizării după vârsta de 9 luni;
  •  prezența scăzută  sau absența gesturilor premergătoare vorbirii (a face ”pa”,  a artăta cu degetul, a impărtăși cu privirea);
  •   lipsa de reactii la expresii cum ar fi "of,of !" sau "nu-i!" sau ”unde-i?”, etc;
  •  lipsa de interes sau lipsa oricărei reacții la declarații neutre (de exemplu, "Oh, nu, plouă din nou afară!")

Broșura "Comunică copilul de 1 an cu tine?" a fost dezvoltată pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a părintelui și medicului al acestor repere sociale de comunicare primordiale,  și pentru a promova recunoașterea simptomelor autiste înainte de vârsta de 18 luni (o gasiti in link-ul atatsat in limba engleză).


Prezența regresiei  în comunicare

Aproximativ 25% până la 30% din copiii cu TSA încep să spună cuvinte, dar apoi se opresc din vorbire, între 15 și 24 de luni. Regresia aptitudinilor verbale  la copii cu TSA poate include, de asemenea, pierderea comunicării gestuale (”pa”, a arăta cu degetul) și a altor abilități sociale (de exemplu, contactul vizual și lipsă de reacție la lauda socială), sau o combinație a ambelor. Regresia poate fi treptată sau bruscă, și poate fi suprapusa peste întârzieri subtile preexistente de dezvoltare sau de dezvoltare atipica, cum ar fi un interes deosebit de intens pentru anumite obiecte sau alți stimuli non-social în cursul primului an de viață.  Desi poate fi tentant să se atribuie regresiei un anumit stres din mediul înconjurător (de exemplu, nașterea unui nou frate sau o mutare la o casă nouă, sau lasarea copilului prea mult timp la televizor), aceasta justifică doar intarzierea punerii unui diagnostic. Regresia este un semn distinctiv bine documentat in TSA și prezența acesteia ar trebui să alerteze  părinții si medicii pediatri/de familie.

Cateva cuvinte despre comunicarea  copiilor cu TSA înalt funcționali (In DSM V Sindromul Asperger a fost scos ca denumire și încadrat in TSA)

Copiii cu TSA înalt functionali (cei descriși in DSMIV cu Sindromul Asperger) pot avea întârzieri de vorbire ușoare sau limitate (a se vedea criteriile DSM-IV-TR4 din tabelul 2) și tulburarea lor poate trece neobservată până la debutul școlii, atunci când este evidentă incapacitatea lor de a-și face prieteni,  aspect ce devine îngrijorător. Cu toate că de multe ori rămâne neobservat, limbajul lor este atipic. Copiii cu TSA înalt funcționali adesea sunt destul de verbali cu privire la un anumit subiect de interes pentru ei, dar aceștia nu sunt în măsură să-și exprime sentimentele simple, sau să recunoască sentimentele și punctele de vedere ale altora. Discursul poate fi fluent dar limitat la numai câteva teme. Discursul, de asemenea, poate fi excesiv de formal (pedant), motiv pentru care copiii cu TSA înalt funcțiomali, uneori, sunt descriși ca " mici profesori ". Acești copii întâmpină dificultăți  în utilizarea socială a limbii: nu știu să  aleagă un subiect de conversaţie, au dificultăți în înțelegerea și producerea uni tempou adecvat, expresia facială și limbajul corpului în timpul conversației sunt neadecvate; așteptarea rândului e dificilă, înțelegerea  aspectului că partenerul a pierdut interesul pentru un anumit subiect de discuție, la fel; a ști când să începi, să susții și să termini o conversație, pe baza indiciilor oferite de ascultător; a ști să remediezi o comunicare care s-a intrerupt, folosind gradul corespunzător de formalitate și politețe. Copiii foști Asperger au dificultăți mai ales în susținerea unei conversații pe un subiect care este inițiat de o alta persoană. Limbajul  vorbit poate părea ciudat, centrat pe sine nu este un ascultător receptiv , practicând mai degrabă un monolog monoton.

Ei utilizează un mod unic de a vorbi (cu aceleași patternuri verbale), în ceea ce privește intonatia, volum, ritm, vorbire pas cu pas, și nevoia unui  spațiul personal, care tinde, de asemenea, să nu țină seama de nevoile celuilalt ascultător. Acești copii pot avea dificultăți de raționament abstract și în discutarea gândurilor și a opiniilor altora. Incapacitatea de a discerne și judeca intențiile de conversație ale altora, mai ales atunci când conversația lor include cuvinte sau expresii cu sensuri ambigue. Este, de asemenea, afectată capacitatea lor de a înțelege metafore, glume, ironiile, sâcâielile, minciunile, etc. Copiii mai mari, cu un grad ridicat funcțional și cu o vorbirea fluentă, de asemenea, poate demonstra, unele dintre caracteristicile lingvistice menționate mai sus.


Sursa ”Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders” 
 Chris Plauche´ Johnson, MD, MEd, Scott M. Myers, MD, and the Council on Children With Disabilities

Traducere : Sinziana Burcea, Octombrie 2016